Merhaba..! Forumdada Fmf te de yeniyim..:(((

Sohbet etmek mi istiyorsun, bir konuyumu tartismak veya tanismak mi istiyorsunuzu ? Dogru bölümdesiniz :-)

Merhaba..! Forumdada Fmf te de yeniyim..:(((

Mesajgönderen Leylatunca tarih Sal Tem 05, 2011 11:02 pm

Merhaba...
Ben 10 yıldır bu ataklarla boğuşuyorum fakat hiç bir tanı konmadı Psikolojik, şımarıklık vs herşey dendi yaklaşıkbir ay öncesinde yine hastanelık oldum, yine midedendir diyip yollayacaklardı eve ama inat ettim. Doktoru dışarda yakaladım tam olarak durumumu tekrar anlattım peki dedi bir tahlil daha yaptı FMF tanısı koydu. 1 aydır kolşisin kullanıyorum 11 aylık bir oğlum var doktor sutten kesmemı ıstedı. Ben istemedım ılacı kullanmayı reddettım ama yakınlarımın baskısına dayanamadım mecburen kestım sutten oğlumu. Bundan sora ne olacağını bılmıyorum ne yapmalıyım oğlumda cıkma olasılıgı nedır. İlacı aksatırsam ne olur, fmf gen testını nerde yaptırabılırım, bunda sora hayatıma nasıl devam etmelıyım kafam cok karışık yardımcı olursanız bana cok sevinirim..

Herkesin Allah yardımcısı olsun...
Leylatunca
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Sal Tem 05, 2011 10:47 pm

merhaba leyla

Mesajgönderen cnndgn tarih Cum Tem 08, 2011 2:49 pm

benim kızım 2,5 yaşında ve 6 ay önce fmf teşhisi kondu.kızımda kolşisin kullanıyor ve ömür boyu aksatmadan kullanması gerekiyor seninde aynı şekilde ömür boyu hiç aksatmadan kullanman gerek.Kullanmadığın takdirde çok şiddetli ataklar geçirirsin vede organların her atak esnasında tahrip olur.Allah korusun böbrek yetmezliğine girmeye kadar gidersin.Mutlaka ilacını al ve gen testini yaptır.İstanbulda çapa,cerrahpaşa,ankarada hacettepe de ve bütün üniversite hastanlerinde gen analizi yapılıyor.Amo doktorlar bu analizi yaptırmak istemiyorlar maliyeti fazla diye.Ben tokat GOP üniversitesinde yaptırdım.Asistan yazmak istemedi şikayet ettim başhekimliğe sonra yaptılar.Üniversiteye maliyeti yüksek senin anlayacağın.Benim sonucum M694V heterezigot çıktı yani taşıyıcıyım çok şükür hiç atak falan geçirmedim hasta değilim sanırım:) ama kızım 3 geni mutasyonlu ve çok ağır geçiriyor canım yavrum.Keşke ben hasta olsaydım da o bu acıları çekmeseydi kader işte.Ama benimde ilerleyen dönemlerde ataklarımın başlama ihtimali var.Allah sabır vesin cümlemize.Bu arada büyük kızım 11 yaşında ve sağlıklı çok şükür.Kendine iyi bak sağlıklı günler dilerim.
cnndgn
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Çrş Tem 06, 2011 12:39 pm

Re: Merhaba..! Forumdada Fmf te de yeniyim..:(((

Mesajgönderen Leylatunca tarih Sal Tem 12, 2011 11:30 pm

Merhaba öncelikle çok geçmiş olsun.Ben ilaç içmekte biraz zorlanıyorum bazen unutuyorum.Hayatım boyunca hap kullanmaktan nefret ettim ağrıyı çekerdım ama kesınlıkle ılac almazdım, iğneye bile razıydım.Bilmiyorum bu bana bir cezamı ama yinede ALLAH ıma şükrediyorum önlenebilen bir hastalığım var..Şu anda kafama taktığım moralimin bozuk olmazsına neden olan tek şey çocuğumda da olabilme ihtimali bir an önce gen testini yaptırmak istiyorum..Allah sizinde yardımcınız olsun yardımınız için çok teşekkür ederim..
Leylatunca
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Sal Tem 05, 2011 10:47 pm

Re: Merhaba..! Forumdada Fmf te de yeniyim..:(((

Mesajgönderen serdar34 tarih Pzt Oca 09, 2012 11:09 pm

Ataksiz günler hepimize...
serdar34
 
Mesajlar: 9
Kayıt: Cum Oca 06, 2012 8:56 pm


Dön Sohbet

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 0 misafir

cron