****FIBRILLEX ONAY ALMIS :_)*************

[mediterranean]

****FIBRILLEX ONAY ALMIS :_)*************

ARkadaslar uzun süredir piyasaya sürülmesi beklenen ve Amilidoz hastalarinin hayatinda dönüm noktasi olcak olan fibrilex Amerikan ilac denetim kurulu FDA tarfindan onay almistir. bildiginiz gibi gecen sene beklenen %20lik kiriterlerin sadece %13,6sini yerine getirdiginden ilac piyasaya sürülememis ve sadece gönülü kobaylar ondan yararlanabilmislerdi. Bu ilac Fibriellerin cökümünü ve tutunmasini engeledigi, düzenli kulanildiginda 6ay gibi bir süprede Gerek Serum-Amilio verilerini ve gerekse serum keratin verilerini hizla düsürdügünü izledim arstirmalarda. Bu ilacla Amilidoz nedenle ölümlerin %50 azalcagini , Amiliodoz gelismis hastalarda %4ile %20 hayatlarinin uzayacagini yaziyorlar.
FDA 18.nisan 2006da Üretici firmaya onay bermis. istenen kiriterler yerine getirilmis ve 13.agustos 2006dan ihtibaren tüm dünya da piyasaya sürülcegi aciklanmis yetkili firma tarafindan ...

[okumuş]

selam
araştımalarınız için teşekkürler.capa da nefroloğuma danışıp bana uygunsa temin edecem.kullandığımda sitede bilgi veririm. saygılar

[Birsel]

Evet Capada bu ilac tedavi uygulamasi yapilabilmekte oldugunu bana romatoloji bölüm sorumlusu Ahmet bey anatmisti...

Insallah sizin icin faydali olur...bilgileriniz bekliyorum...Bende FMF arti Kronik Atrit ve Amilidoz hastasiyim... ve Amiliodoz gelisimini yavaslatmak amacli farkli yöntemler kulaniyor deniyoruz....Bunlardan biri Haftalik az dozajlarda kemotrapie ideki olumlu sonuclar aldim... 13 aralikta kontrolum var ve Fibrilex baslicagiz... bu konuda gelismeler paylasirsak seviniriz...simdiden tskler

[okumuş]

selam birsel hanım
capa da nefroloğumla konuştum.romotoloji hocaları kongredeymiş.ahmet hocada. fibrilex capada deneniyorsa benide test edilenler arsına alırlar sanırım.gelişmeleri sizlere aktarıcam.saygılar

[okumuş]

selamlar

fıbrılex konusunu bu gün capa da konuştum. bu ilac 1 yıl dır 6 kişide denenmiş.istedikleri neticeyi alamamışlar romotoloğum tavsiyede bulunmadı. saygılar

[Birsel]

Bilgi icin tskler...

[serkan0676]

arkadaşlar bu hastalıgı yenebilecek ilaç çıkacagına inanmıyorum kolsisin bile belli dönemlerde etkisiz kalıyor o kadar umutsuzumki zaten hayatımın 13 yılı heba oldu bundan sonra fibrillex çıksa ne olur

[Birsel]

Mehraba Serkan,

Bu kadar karamsar olma bence, can cikmadan ümit bitmezmis... Hepimizde iyi kötü günler oldu, tani öncesi, bizler ileri bakmaliyiz hata hergünü son günmüs gibi dolu dolu yasamali Gecenin zaman degilde Ömür oldugunun farkina varmaliyiz... Hastalik bunlari ögretiyor bence tabii bu yöntemle ögretilmek kimse istemez ama ellden birsey gelmiyorsa sen FMFsen buda benim hayatim diyebilmelisin, ve ona ragmen inadina hayata tutunmalisin bence.. ben bunu yapiyorum ve inan bana bunu basarmak hicte kolay olmadi ama bugün cok sükür doktorlarim aksini söylesede ben tüm sorunlara ragmen kendimi cok daha iyi hisediyorum...Hayatin tam ortasindayim...Hic kimsenin birkac dakika sonrasi icin garantisi yok...Buyüzden bence hastaliklada her sekildeki olumsuzluklada barisik yasamaliyiz...

Tedavilere gelince evet beki gözle görülür birsey yok gibi suan icin ama calismalar devam ediyor...bir kac sene önceye göre bayagi yol alindi...bu herkese aksamasada benimgibi FMF ve uzantilarla bogusan birileri icin fark ediliyor... 2005 öncesi sadece kolsizin var denirken bugun farkli destek tedavilerden yararlaniyoruz..bilgiler güncelesiyor, dogru sanilan bir cok yanlis fark edip düzeltiliyor..unutmayalimki..1997de bulunmus ilk hangi gen hastalika sebep...son on yilöda bayagi yol alindi... dahada aliniyor..yeterki ümitimizi yitirmeyelim... önümüzdeki on yilda mutlaka bir care bulunur,,, Amilidozda öyle bugün farkli calismalar varki bunlardan birine gönülü oldum iki sene önce ... benim icin cok sey fark etiii. Damar icinde gelisen Amilidoz tüm organlari sariyor ve etkisini gösterirken hizli birsekilde aldigim deneme tedavi sonucu iki yildir veriler stabil kaldi cok sükür... Yani can cikmadan ümit bitmez..sabirli olalim..arstiralim ve dogru ellerde oldugumuzdan emin olalim... gerisi geliyor bisekilde... Allah hepimizin yar ve yardimcisi olsun ins...sevgi ve selamlar herkese...