FMF ve SLE-Sistemik Lupus Erythematosus

Romatizmal hastalıklarla ilgili yazılmış yazıları buradan takip edebilirsiniz

FMF ve SLE-Sistemik Lupus Erythematosus

Mesajgönderen Hülya tarih Pzr Mar 04, 2007 8:48 pm

herkese merhabalar ve hayirli aksamlar. . 27 yasindayim, ve 15 senedir FMF 5 senedir SLE hastasiyim. Danimarkada dogdum, ve bu ülkede malesef istedigim tedaviyi göremedim bastan. daha 5 sene önce FMF tehsisi koyuldu o da Istanbulda tatildeyken. o kadar cok soru isaretleri var ki bazen kafamda, ne yapacagimi sasiriyorum, cünkü buradaki - sözde uzmanlar- hic bir sekilde bana bilgi veremiyorlar. ¨Kolsisin hapi aliyorum, ama yan etkilerini daha yeni, bu sitede ögrendim.
Benim gibi hem fmf hem sistemik lupus hastasi olan var mi? ataklarin beslenme ile ilgili ne kadar baglantisi var? ne yiyecegimi sasiriyorum bazen. TR'deki doktor bu hastalik yüzünden saframin agir calistigini söylemisti. . hep gaz olusuyor karnimda özellikle ataklara yakin zamanlarda, zehir gibi beni mahvediyor. ataklarim hafifledi kolsisin alali, ama her gün mide agrisi cekiyorum. bu fmf ile mi baglantili acaba? özellikle stresli zamanlarda daha da beter oluyor.Bu arada, tehsisim 10 sene gec koyuldugu icin bende amilidoz olmasi daha mi yatkin? umarim birlileri bana bu sorularimi cevaplamakta yardimci olur, baska fmf hastalari ile bilgi alisverisi yapmak cok istiyorum. hepinize bol sifalar..
15 senedir FMF hastasiyim, 27 yasinda, danimarka dogumluyum.Bu forumda oldugunca bilgi edinmek, ve baska FMF hastalari ile iletisim kurup tecrübe edinmek amacimdir. umarim sizin bu hastalik ile tecrübeniz, bana da birsekilde birseyler ögretecektir..
Hülya
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Cmt Mar 03, 2007 8:06 pm
Konum: Kopenhag

Mesajgönderen Birsel tarih Çrş Mar 21, 2007 1:45 am

Sevgili Hülya yazini yeni gördüm,
Safak abi biraz bahsetmistiii. Evet lupus arti FMf hastasi olan arkadaslarimiz var...

Biliyorsun lupus autoimmum bir hastalik tipki FMfin oldugu gibi buyüzden bazen uzmanlar FMfin uzantisi olarakta lupusun gelisebilcegini savunuyorlar... tedavide ayi tedavi uygulaniyor örnegin benim yogun ataklarim icin kulandigim Azathioprin lupusun tedavisindede uygulanmakta... lupus hakkinda genis bilgi hastaliklar ölümünde var ;

http://www.aileviakdenizatesi.com/forum ... c.php?t=53 tiklayailirsin bilgi icin...
ayica gecen tesadüfen doktorumda beklerken okudugum bir dergide Lupus hastaligi ve tedavisinden bahsediliyordu... Ismini hatirlayamadigim bir sarkici (Alman) lupus hastasiymis ve cocugununda olma ihtimali varmis... Ayni dergide Kök Hücre nakli sonucu Kesinlikle hastaligindan kurtulmus bir bayaninda hikayesini elle almislardi... Bu bayan yasadiklarini kaleme aldigini anlatiyordu... arstirisak bulabiliriz sanirim...

Msne ekledim seni umarim yardimlasiriz...kendine cok iyi bak görüsmek dilegi ile
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen Hülya tarih Pzt Mar 26, 2007 6:24 pm

Sevgili Birsel abla
cevabin icin cok cok tesekkürler.. zaten anlamistim lupus ve fmf'in birbiri ile bir baglantisi oldugunu ama hic emin degildim.demek fmf'de autoimmun bir hastalik, bak iste bunu bilmiyordum, ama lupusun oldugunu biliyordum. Ve senin demek istedigin, yani kolsisin de mi lupus icin alinabiliyor? ben yani öbür aldigim ilaclari kullanmaya gerek yok mu? Lupus icin Plaquenil diye bir ilac kullaniyorum. Plaquenil aslinda malaria icin alinan bir hap. bana cok cok etkisi oldu. Bu haplarin yanisira, dayanilmayacak sekilde agrilarim kötü olunca kortizon aliyorum. Birsel abla, gecen gün de gözümün altinda, yani cildimde bir baktim kocaman su toplamis.. hic ellemedim ertesi günü gecti.. bu nedir acaba biraz tedirginlendim dogrusu. Bu arada ben kolsisinden günde 2 tane kullaniyorum, cok kisi bana bunun cok az oldugunu söylüyor, sizce de mi öyle acaba? doktorum daha yeni günde 3'e cikardi haplari. ama zaten daha önce de yazdigim gibi, benim doktorum ve simdiye kadar bütün görüstügum doktorlar, fmf'in tam olarak ne icerdigini bilmiyorlar, ve dogru dürüst hic bir bilgi alamiyorum onlardan. cok sinir bozucu anlayacagin. Yanlis anlamadiysam siz almanyada kaliyorsunuz degil mi? orada nasil acaba doktorlar yönünden, cok merak ediyorum.. acaba tüm avrupada mi doktorlar cok bilgisiz bu hastalik hakkinda??
Istanbulda yapilan toplantida olmak cok ama cok isterdim, malesef nasib olamadi isim yüzünden. acaba bir daha ne zaman yapilacak böyle bir toplanti? sana hayirli ve saglik dolu bir gün diliyorum.
sevgiler
hülya
15 senedir FMF hastasiyim, 27 yasinda, danimarka dogumluyum.Bu forumda oldugunca bilgi edinmek, ve baska FMF hastalari ile iletisim kurup tecrübe edinmek amacimdir. umarim sizin bu hastalik ile tecrübeniz, bana da birsekilde birseyler ögretecektir..
Hülya
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Cmt Mar 03, 2007 8:06 pm
Konum: Kopenhag

Mesajgönderen Birsel tarih Prş May 10, 2007 10:50 pm

Selam Hülya,

yazini yeni gördüm.... öncelikle aldigin iki kolsizin eger fransiz kolsizinse yani 1mglik haplarsa yeterli yok colchicum-dispertse yani 0,5mglik haplardansa malesef yeterli degil..senin durumuindaki birinin 2mg kolsizin almasi gerekir... gözünüm altinda olustuigu söyledigin su birikinti diger taraflardada gelisebilir bu bir yumusak doku iltaplanmasiodir....Lupus tada FMftede izlenebilir...

Senin kulansdigim malarya ilacida Kolsizine destek tedavi olarak kulanilabilmekte ama genelikle Azathioprin daha etkin oldugundan bu terih edilir.. doktorunla görüsüp seninde Azathioprin tedavi denemeklerini en azindan bir süreligine tavsiye edebilirsin....kininde öyle ama dedigim gibi Azathioprin daha etkindir....

Almanyada bu konuda cok yaygin olmasada oldukca iyi calismalar var.. eger gelmek istersen yardimci olabilirim..Heidelber Uni-klinik önerebilirim bu konuda veya Türkiy<de capa Romatoloji Prof.dr. ahmet gül beye görünmeni tavsiye ederim...mukembel bir uzman...

Toplantida malesef olamadik ama yazin izin sezonda 6 hafta istanbuldayim bu sürede mutlaka arkadaslarla bir arya geliriz yine...sende olursan seviniriz...

umarim simdi daha iyisindir...görüsmek üzere hosca kal
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

tiroıd-fmf-lupus

Mesajgönderen hayat tarih Pzr Haz 17, 2007 10:27 pm

merhaba ,ben yazılanları yıllardır izliyorum.iyi bir romatolog olduğunu duyduğum prof.dr.izzet fresco benim doktorum.cerrahpaşa tıp fakültesinde çalışıyor.ben iki yıldır fmf hastası olduğumu öğrendim.günde 3 kolşisin alıyorum.ve troidlerim iyi çalışmadığı için levotrion kullanıyorum.yüksek tansiyonum olduğu için norvask 1mg alıyorum. kalp kapağımda aralık olduğu için kontrollerimi aksatmamaya çalışıyorum.
10 ay önce omuzumda başlayan ağrılar yüzünden iki ay boyunca yoğun ağrı kesiciler kullandım. o zamanki midemin durumunu anlatmama gerek yok.sonra ağrı diğer kolumun bileğine geçti, doktorum fana ana gibi vs tahliller yapıldı.sonuç pozitif çıktı. doktorum quensyl ( 1 adet )kullanmamı söyledi.bir aydır kullanıyorum.
BENİM SORUM ŞU:QUENCYL ADLI İLACIN PROSPEKTÜSÜ ALMANCA YAZILANLARI ANLAYAMIYORUM.İÇİNDE BİR UYARI VARMI ? YANİ BU İLACI KULLANIRKEN NELERE DİKKAT ETMELİYİM?
BU İLACA BAŞLADIĞIMDAN BERİ ÇOK YORGUNUM.ARTIK İYİ OLMAK İSTİYORUM.
MERAK EDİYORUM KAÇ AYDA BİR HANGİ TAHLİLLERİ YAPTIRMALIYIM?
BİLDİĞİNİZ GİBİ DOKTORLAR ÇOK ÇALIŞTIKLARI İÇİN DALGIN OLUYORLAR.VE BAZEN GÖZLERİNDEN KAÇIYOR.
ARTIK BİZLER AKILLI HASTA OLMAK ZORUNDAYIZ.
HERKESE İYİ SAĞLIKLI GÜNLER DİLİYORUM.
hayat
 
Mesajlar: 11
Kayıt: Cmt Haz 09, 2007 6:10 pm

Mesajgönderen Birsel tarih Çrş Haz 20, 2007 6:16 pm

sevgili Hayat,

Yazdiklarin sikayetlerin bir cogumuzda var..merak etme düzenli kolsizin ve Quencyl sayesinde arilarin inaniyorunki zaman icinde azalcaktir.

Quencyl hakinda forum arsivinde genis bilgi olcakti...bi bakim tekrar bulursam eklerim.Prospekt almanca yazmisin eger bana faxlama veya maile gönderebilirsen sana tam tercüme edebilirim. Quencyl genelikle romatizmal hastaliklarda verilen ve bir cok FMf hastasi arkadasimizinda yararlandigi dergerli bir ilactir.Özelikle Kronik veya akut atrit ataklari yasayan veya kolsizine direnc gösteren ve kolsizine ragmen ataklari yogun ve sidetli devam eden hastalara verilen bir tedavidir... KinaKina Agacindan yapilmakta ve insanligin var oldugu sürece bas belasi olan isitma hastaliginda yüzyilardir kulanilan bir ilactir.

Quencyl kulanan hastalarin dikat etmesi gereken düzenli olarak üc dört ayda bir göz kontrolu ki gözlerde hasar yaratabilmekte. ve Günes isinlarindan sakinmasi gerekir ciltini... arti ilaca ilk baslandiginda her hafta daha sonralari 2 hafta ücü ay sonunda ayda bir kan verek kontrol edilmesi gerekir...

ben bir bakim kina kina Yani quencyl hakindaki bilgiyi bulursam tekrar eklerim... simdilik merak etme düzenli olarak doktorunun tavsiye etigi mikarda ilaclarini kulan ..mide icin bir koruyucu ilac alirsan iyi olr..
hersey gönlünce olsun

sevgiler
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

SORUMA CEVAP VERDİĞİNİZ İÇİN TEŞEKKÜR EDERİM

Mesajgönderen hayat tarih Çrş Haz 20, 2007 7:49 pm

BU GÜN İLK DEFA HİÇ ŞİKAYETSİZ BİR GÜN YAŞADIM.BULANTI BENİM EN BÜYÜK PROBLEMİMDİ.
ÇOK ŞÜKÜR BU GÜNÜME.
HERKESE SAĞLIKLI GÜNLER DİLİYORUM.
hayat
 
Mesajlar: 11
Kayıt: Cmt Haz 09, 2007 6:10 pm

Mesajgönderen hayat tarih Prş Tem 26, 2007 11:02 pm

HERKESE SAĞLIKLI GÜNLER DİLİYORUM.ÜÇ HAFTADIR SIKSIK ATEŞLENİYORUM SADECE ATEŞ BAŞIMDA OLUYOR VÜCUDUMDA ATEŞ İ ÖLÇEMİYORUM.GÖZLERİM ATEŞ OLDUĞU ZAMAN YANIYOR VE BAKAMIYORUM. QUENCYL KULLANIYORUM FMF İÇİN KOLŞİSİN KULLANIYORUM . İLAÇLARIMI AKSATMADAN İÇİYORUM BUNA RAĞMEN ATEŞLE MÜCADELE EDEMİYORUM. İKİ VEYE ÜÇ SAATSÜRÜYOR SONRA GEÇİYOR .GEÇEN HAFTA BOYNUMDA ÇENE KEMİĞİ ALTINDA SERT VE ACI VEREN BİR KİTLE BENİ ÇOK RAHATSIZ ETTİ . DOKTORUM BU HASTALIKTA BÖYLE Sİ SÜRPRİZLERİN OLACAĞINI ENDİŞE ETMEMEMİ SÖYLEDİ.BENİM GİBİ QUENSYL KULLANAN VARMI? NE KADAR SÜREDİR KULLANIYORSUNUZ. CEVABINIZI BEKLİYORUM.HOŞÇAKALIN.
hayat
 
Mesajlar: 11
Kayıt: Cmt Haz 09, 2007 6:10 pm

Mesajgönderen ssevgilimm tarih Sal Tem 31, 2007 10:49 pm

bu bilgiler için teşekkür ediyorum bu fmf bizi mahkum etmeye çalışıyo ama biz yılmadan direnecez fmf in esiri olmamak için mücedele edecez inşallah .......
?? yaşına kadar fmf in kölesiydim teshişten sonra kolşisin vazgeçilmezim oldu diyorsanız paylaşalım
ssevgilimm
 
Mesajlar: 36
Kayıt: Sal May 08, 2007 8:02 pm
Konum: çank. ank. kast.

Mesajgönderen dilek tarih Prş Ağu 02, 2007 10:33 pm

hayat merhba...
ben de yaklaşık 10 aydır quensyl kullanıyorum...seronegatif artritim de olduğu için sanırım...ama hayatım boyunca onu da içecek miyim bilemiorum..umarım öyle olmaz...ve hatta eklemlerimde ltihaplanma olduğu için geçmişte quensylden başka salazopyrin,arava da alıyorum..tabiiki günde 4 defa da colchium dispert...
anlıcan ben colchiuma razıyım sadece o olsa ilacım...10 aydan bu yana tüm bu iaçları da içiyorum..ve hep mi böyle olacak diye düşünüp üzülümekten başka elimden de bi şey gelmiyooo....
belki teşhis yeni konduğu içindir..ve umarım öyledir...
o yüzden sadece colchium alan arkadaşlar hiiiç şikayet etmesinler diyorum burdan....beterin beteri var...
şimdilik bu kadar...sen ilaçları ne zamandan beri kullanıyosun?ve etkileri nasıl?tekrar görüşmek üzere....selamlar
dilek
 
Mesajlar: 17
Kayıt: Prş Mar 08, 2007 8:42 pm
Konum: samsun

fmf ve sle

Mesajgönderen hayat tarih Pzt Ağu 06, 2007 10:23 pm

sevgili dilek ben iki buçuk yıldır fmf hastasıyım bu ilacı kullanırken bir sorunum yoktu günde dört defa alıyorum şimdi bu ilaca iyice alıştım.
geçen sene kendimi yine kötü hissediyordum çabuk yoruluyor ve eklemlerimde şişlikler olduğu için hareketlerimde yavaşlıyordu.sonrada omuz eklemim de müthiş bir ağrı meydana geldi.kortizonlu iğneler bana iyi gelmedi bu dönemimdeki ağrılar yüzünden hastanede yatmak zorunda kaldım.ve ben bu arada romatologa da gidiyorum ama geçer deniyor....
haziran ayında burada okuduğum yazılara bakarak tekrar doktora benim şikayetlerimi ve şüphelerimi anlattım . yapılan kan tahlilleri sonucu sle teşhisi kondu . bu ilacı kullandığım süre bu kadar ama bende halsizlik dahil bütün şikayetlerim sürüyor. eklemlerimdeki şişliklerde devam ediyor. doktor emg çektirmemi istedi bunun sonucunda sağelimde güçsüzlük olduğunu bunun içinde elime bir etel takılacağını bu şekilde sinirlerin zaman la açılıp rahatlayacağını söyledi. şimdi bu kolluğu kullanıyorum. şimdilik hareketlerim çok kısıtlı iyileşeceğimi umuyorum.quencyl in yan etkilerini biliyorum mesela retina etkileri için ne yapıyorsun?
ben beslenme şeklini tamamen sebze ve meyvaya döndürdüm.sabahları havuç suyu ile birlikte bu ilacı alıyorum .sonra yanında yoğutlu yulaf ezmesi yiyerek mide ağrılarımı durdurdum.şimdilik aklıma gelenler bunlar. sevgilerimle.
hayat
 
Mesajlar: 11
Kayıt: Cmt Haz 09, 2007 6:10 pm

Mesajgönderen dilek tarih Prş Ağu 09, 2007 1:16 pm

sevgili hayat,
senle konuşuncauya kadar quensylin yan etkilerinde yada diğer ilaçların yan etkilerinden korunmayla ilgili bi yaptırımım yoktu doğrusu...
ama bundan sonra ben de beslenmeme dikkat etsem iyi olcak galiba
özellikle havuç suyu iyi fikir...gözlere iyi gelir kesin...başka tavsiye edeceğin özellikle devam etmemi tavsiye edeceğin sebze yada meyve varsa bilmek isterim...görüşmek üzere...selamlar
dilek
 
Mesajlar: 17
Kayıt: Prş Mar 08, 2007 8:42 pm
Konum: samsun

eklem ağrıları

Mesajgönderen hayat tarih Prş Ağu 09, 2007 8:56 pm

sevgilidilek nerede yaşıyorsun bilmiyorum ama benim hastalığım ataklı döneminde muhtelif eklem şişmeleri meydana geliyordu.son iki hafta önce boynumda bir şişme meydana geldi.bu acılı bir sert ceviz büyüklüğünde bir kitleydi. şimdi çok küçüldü. doktorum quencly addlı ilacın sürprizi dedi. ben de şimdilik inanmış oldum . ayrıca bu durumu birsel hanıma soracagım . çünkü ağrılı yada ağrısız bu tür şişliklere tahammülüm kalmadı.daha sonra ayrıntılı konuşuruz. sevgilerimle
hayat
 
Mesajlar: 11
Kayıt: Cmt Haz 09, 2007 6:10 pm

Mesajgönderen Birsel tarih Sal Ağu 21, 2007 11:06 pm

Selam dostlar,
daha önce eklemeyi söz verdigim bilgi...biraz gec oldu ama ancak vakit bulabildim....

KININ= Quensyl;
Dunyda insanligin var olusundan beri insanligi dönem dönem tehtidi ve günümüzdede sende 2 Milion kisinin hayatini kaybetigi isitma diger adiyla bataklik hummasi,malarya tedavisinde kullanildigi biinmekte...
Kinakina agaci,humma agaci ve Kontestozu olarakta adlandirilmakta.15-20 metre boyunda bir agactir ve gövde ve kabuklari kullanir..Ana yurdu tropikal ülkeler ve hindistan,Endonizyadir...Kina Kinanin iceriginde kinin,kinidin,kinsonin ,singol,kupreal gibi maddeler var ve tadi acidir...
Kinin faydasi:ates düsürücüdür. sitm,a zastaliginda tedavi eder, .Tifo hastaliginda faydalidir,Agrili ve mikroplu hastaliklarin nekaat devresini kisaltir.cilt kasintisina faydalidir.istah acar,kuvet verir ve kabizligi giderir...
Klorokin(kinin) Romatit atrit ve diger romatizmal hastaliklarda ve AutoImmumsistem hastaliklarda tedavilere oldukca basarilidir..
Biz FMF hastalarinda bu etgenliginden yararlaniyoruz.yani kontrolsuzce devam eden ataklarin bir cogumuzda kronik atritler eklemlerde sorunlar yaopmakta.buna sebep Immum systemimizin yogun calismasidir,Yani disardan olusan veya vücüdümüza herhangi bir mikroorganizim i lokelize etmek ortadan kaldirmak ve zarasiz hale getirmek üzere vücüdümüzün dogal silahsörleri,alyuvarlar.t-zelleler anladiklari yanlis komut sonucu ortada herhangi bir mikroorganizim veya intap olmamasina ragmen ataga gecer ve vucutun kendi kendiyle saldirmasina ve cesitli organlarin eklemlerde intap varmis gibi savunmaya gecme sonucu agrili sislikler olusmakta.zamanla bu yanlis komutlar organlari eklemleri ve bizleri yipratmakta...Kinin maddesinin özeligi Bagisiklik sistemimizi baskilamak ve olasi yanlis komut sonucu olusabilcek agrili sislikleri ve sikayetleri ortadan kaldirmak...Immunsystemimizi Kontrol altinda tutrak vücütün kendi kendiyle savasini önemektir...
Kinakina kabugundan elde edilen alkoloidi kalp deprasani olarak ve kalp ritimmi düzenliyici olarak kullanilmakta...
Kinakina tipta olcukca genis bir cevrede kullanilmakta, senteti ve kemotrapie tedevilerin bulunmasiyla eskisi kadar rovanjda olmasada tipa getirdigi deger tartisalamaz...

Daha detayli bilgi isteyenler türkiyde istanbul kadiköy sitma savas merkezine basvurabilirler...

****Kinin kulanan hastalarin üc ayda bir göz kontrolu yaptirmasi gerektigi bildiriliyor...

Herkese gecmis olsun,ataksiz mutlu günler sizinle olsun...

sevgi ve selamlar herkese
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen tgb1991 tarih Cmt Eyl 01, 2007 11:37 pm

Ben tugba 16 yaşındayım istanbulda oturuyorum cerrahpaşa tıp fakültesinde tedavimi görüyorum.

doğuştan FMF hastasıyım genlerden geçiyor bana babamın babasında olduğu söyleniyor.

dedem genç yaşta vefat ettiğinden araştırmak mümkün olmadı.

benim bir kaç sorum olucak cvp verirseniz sevinirim.

ben günde 3 tane kolsişin kullanıyroum 0,5 mg lık hatta almanyadan safını bile aldık

bende karın ağrısı artık çok olmuyor ama eklem ağrıları ve nefeste zorlanmalar çok oluyor özellikle yanımda sigara içildiğinde dayanamıyorum.

sizce nefes sorunu hastalıktan dolayı olabilirmi?

ayrıca gözlerimin altı her zaman mor sizce sebebi nedir?

kansızlık olabilirmi?
cevap yazarsanız sevinirim
tgb1991
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Cum Ağu 31, 2007 1:36 pm
Konum: istanbul

Sonraki

Dön EKLEMLER-ROMATİZMA

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir