Enver-Araç

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

Enver-Araç

Mesajgönderen Enver-Araç tarih Pzr Şub 03, 2008 6:01 pm

Birsen hanım acımızı bizimle paylaştığın için çok tşk.ederim.İyiki varsınız bizim gibi sorunu olanları aydınlattığınız için, sizden öğrenmek istediğim normal efm olan yani taşıyıcı olanda da bu tür yani eklem ağrıları vb.gibi ağrılar oluyormu. Aliloidozis teşhisi konulan hastalarda oluyor,babamda olduğu gibi,bu nu öğrendim.sayenizde ve birde Rahmetli babamın raporunda nefroloji bölümünden verilmiş raporu var. (Amiloidozis,Nefrotik Sendrom) siz bana ramotoloji doktoru önerdiniz.fark edermi, bu teşhislerin konulması için illaki şikayetlerimizin çok olmasımı lazım,ve birde biopsi filan yapılırsa böbreklerden hastanede ne kadar süre ile kalıyor,veya kalıyormuyuz.vereceğiniz cevaba göre işyerinden izin alacağım. babama ibni sina hastanesinden vermişler raporu ama hastalığı ile kendine acıklayıcı bir bilgi vermemişler. Hastalığının ne olduğunu ne kendi nede bizler bilmedik. taki sizin stenizi görünceye kadar. babamın raporu ile bu hastaneyemi gitsem iyi olur sizce,başka hastaneyede gitsem olurmu. vereceğiniz cevaplar benim için önemli size şimdiden teşekkür eder,sağlık ve esenlikler dilerim.
İyiki varsınız.
Enver-Araç
 
Mesajlar: 4
Kayıt: Çrş Oca 30, 2008 5:53 pm

Mesajgönderen Birsel tarih Pzt Şub 04, 2008 1:25 am

Mehraba Ender bey,

Ben size romatoloji uzman önderdim cünkü hastaligimiz Romatizmal hastaliklar grupuna giriyor ancak Nefroloji Bölümde bizler icin gidebilcegimiz bir bölüm..Evet Siz elinizdeki rahmetli babanizin Raporuyla birlikte Romatoloji veya Nefroloji bölümüne basvurmaniz siyayetleriniz oldugunu babanizinda böyle bir sonuc sonunda kaybetigininizi ve Gen Analiz yaptirmak istediginizi belirterek bir tani koydurabilirsiniz...Gen Analizi icin Ilaki agrili bir dönemde gitmeniz gerekmiyor..Dormal dönemdede verilcek olan kanla gen analiz yapilabiluniyor.. Artik SSKninda türkiyde en cok izlenen 12 Mutasyonununu bedava baktirdigini ögrendim arkadaslardan bu testi yaptirmaniz cok önemli... Tabi diger tani yöntemlerindende yararlanilabilinir...

Ibni sina veya Hacetepe Üni. hastanelerinde FMFi iyi bilen uzmanlarimiz var isterseniz adeslerini Doktorlar bölümünden elde edebilirsiniz...

Tasiyicilik konusuna gelince..Tasiyicilar sadece tek bir mutasyona yani degisime ugramis gene sahibtirler ve bu kisilerin agrilari sikayetleri olmaz..Ancak Illerde iki tasiyici birlestiginde onlarin cocugu her iki evebeyindende bu hatali gen alarak o hasta olur...

Ancak bazi mutasyonlarda örnegin m694v gibi Kisi tek bir evebeyinden alacagi hatali genle saglikli tasiyici yerine hasta olabiliyor bunda Dominat gecim denilmekte... M694v Mutasyonunu tasiyan kisilerin tek bir mutasyonla dahi Hasta olma riski Yüzde 80dir...

Biobsie gelince Öncebunun icin önce bazi testler yapilmali yani kan ve idar tahlilerinde Organ funksyonlarina bakilmali idarda portein atimi varmi Keratin seviseyi ve Serum Amilidod oranina bakilmali eger bu bulgularda olagan üstü birsonuc elde edilirse ozaman Biobsie karari verilir bunuda böbrekten ziyade ilk Önce rektumdan yani kalin bagirsagin en uc kismindan Yapilir..Böbrek biobsisi oldukca zorlu ve biobsie conucu ic kanama tehlikesile bu biobsie en son olarak yapilir..Suan sizin yazdiklarinizdan bunu gerek olcagini sanmiyorum.. Merak etmeyin....Ama biran önce Idar Tahlili Kan Tahlili ve organlara Ultrasyon yaptirmanizda yarar var..
Gelismeleri yazarsaniz seviniriz..Simdilik Hosca Kalin Allaha Amanet olun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir