Amiloidoz testi yaptirdim

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

Amiloidoz testi yaptirdim

Mesajgönderen eminem tarih Prş Oca 10, 2008 6:28 am

Merhaba

Ben yaklasik iki ay önce vücudumun su toplamasi,agrilarim ve protein kaybi nedeniyle10 gün kadar hastahanede yattim,amiloidoz arastirdilar,bagirsaklarimdan ve tam olarak bilmiyorum ama midemdenmi,böbreklerimdenmi agzimdan hortum atarak biopsi aldilar,sonuclarim belli olmadan tam tehsisin ne oldugunu ögrenemeden beni cikardilar ama sürekli gidip gelecegimi söylediler,bugün sonuclarimi ögrenmek icin hastahaneye gittim,cigerlerimde ve kalbimde su oldugunu bu suyu almalarini gerektiklerini söylediler,nasil alacaklarini bilmiyorum ama cokda korkuyorum,amiloidoz olusmadigini söyledi doktor biopsi sonuclarinda,ama protein cok az oldugunu protein kaybettigimi söylüyorlar ama proteinin nerden kaybettigimi hangi organin kaybettigini bilmiyorlar,sürekli süt ve et ürünleri protein fazla iceren gidalar yememi söylüyorlar,hangi doktora gittiysem iyi beslenmemi kirmizi et yememi,süt,peynir,yogurt v.s yememi sölüyor,yalniz benim sadece cigerlerim ve kalbim degil tüm vücudum sürekli ödem icinde,günde iki tane diüretik(su hapi)demir hapi ve 2 tane kolsisin aliyorum,kolsisin hastaneye yatmadan önce böbrek doktorum 4 taneye cikarmisti,4 tane aliyordum günde,yalniz sürekli ishal oluyordum,hastahanede 2 tane kolsisinin yettigini iki tane almami söylediler....


Ben niye protein kaybediyorum,sadece yemeyle icmeyle olacakmi bu is bilmiyorum,günlük yaptigim idrar orani cok az,oda su haplari icince anca okadar oluyor,acaba sizlerden de vücudunda ödem olusan,su toplayan fmf hastalari varmi merak ediyorum,sadece benmisim gibi geliyor bana...sürekli su hapini icmek istemiyorum,cocuk istedigim zaman diüretikumun cocuk icin zararli oldugunu biliyorum,neyapacam nasil olacakda birgün eskisi gibi ilac yardimi olmadan idrar yapacam bilmiyorum,kusura bakmayin affiniza siginiyorum,insan birseyler hayal ediyor birandada o hayalleri yikilinca kahroluyor,yazmak istedim yazdim,ohhh beee rahatladim,düsün düsün biryere kadar bugünümüze sükürler olsun yinede,rabbim beterinden korusun,caresiz dermansiz hastaliklardan korusun...

biraz kafanizi sisirdim ama neyse kusura bakmayin,hepinize ataksiz,saglikli,mutlu günler diliyorum,kendinize iyi bakin,kalin saglicakla...
eminem
 
Mesajlar: 13
Kayıt: Sal Şub 06, 2007 3:36 am

amiloit

Mesajgönderen okumuş tarih Prş Oca 10, 2008 6:43 pm

selam
hastanede yattığınız çeşitli testlerden gectiğinizi söylüyorsunuz. protoin kacağı idrarar da böbreklerden olduğu anlaşılıyor.ödem den bahsediyorsunuz. böbreklerin yetersizliği ödem oluşturur. siz iyi bir hastanenin nefroloji bölümüne giderseniz bu sorunlarına cık yardımcı olurlar. ben böbrek nakilliyim. capa üniversite hastanesinde bu işin tedavi ve takibini cok iyi yapıyorlar zaman cok önemli bir an evvel takibinizi yaptırın. böbrek cok önemli sakın ihmal etme.saygılar
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen eminem tarih Prş Oca 10, 2008 10:06 pm

evet protein kaybettigimi söylüyorlar ama ne bir ilaci ne bir tedavisi varmis,sadece her doktora gittiysem yiyeceksin,kirmizi et,peynir,süt,yogurt vesaire protein iceren gidalar yiyecegimi söylüyor,ben bu hastaliga ilk yakalandigimda zaten cok sismistim,heryerimde ödem olmustu ondan yatmistim,Ankarada bundan yaklasik 11 sene önce cebeci tip fakültesi cocuk polikiliniginde 2 aylik bir arastirmadan sonra akdeniz atesi tedavisi koydular,daha önceleri romatizma,eklem romatizmasi var diyerek gecistiriyorlardi,Almanyada yasiyorum malesef Almanyada da bu hastaligi her doktor her hastahane bilmiyor,6-7 yildir ödem ile yasiyorum,sürekli diüretikum veriyorlar ama böbreklerimin calistigini böbreklerimde birsey olmadigini söylüyorlar,bende anlamadim gitti böbreklerim saglikli düzenli calisiyorsa niye niye sisiyorum,haftaya hastahanede yatacam,üniversite hastahanesinde...cigerlerimle kalbim su icinde oldugu icin suyu cekmeleri gerekmis,cünkü uzun zamandir var kendiliginden gitmiyor su,Türkiyede daha iyiydim,ama Almanyada eskisi kadar iyi degilim,sürekli doktor doktor dolasiyorum anlamadim gitti,insani deneme tahtasi yapiyorlar,al babam kani,idrari,gir o makinadan o makineye insan biryere kadar sabrediyor,kreatinin oranim iyi cikiyor sadece protein ile demir seviyesinin cok düsük oldugunu söylüyorlar,kalbim ile cigerlerimin su toplamasinida hastaligimdan geldigini söylüyorlar,suyu cektikten sonra cigerlerim ile kalbimin altina biryerine ilac koyacaklarmis,gögüs kafesim su icinde oldugu icin genislemis,tekrar ayni düzeye gelmesini saglayacaklarmis cok korkuyorum,insallah biranönce tedavimi olur iyilesirim,Rabbim kimseye cekemeyecegi kaldiramayacigi yük vermez,sükretmek lazim,hastanede yata yata okadar cok cesit hasta gördümkü daha yeni duyuyorum hastaliklarin adlarini,bu günümüze sükürler olsun,moralimizi bozmamak gerek birsel ablanin dedigi gibi ama olmuyor bazen insan ister istemez kafaya takiyor,Tüm arkadaslari kolsisini ihmal etmemelerini ve ataksiz saglikli mutlu günler diliyorum...


cok sagol coskun abimi desem arkadas mi desem herneyse sorularimi yanitsiz birakmadigin icin,sizede gecmis olsun,Allah sifalar versin...
eminem
 
Mesajlar: 13
Kayıt: Sal Şub 06, 2007 3:36 am

Mesajgönderen eminem tarih Prş Oca 10, 2008 10:10 pm

pardon coskun demisim okumuş kardes cok cok sagol mesaji editleyemedigimden tekrar yazmak zorunda kaldim,Türkiyede gercekten cok iyi anliyorlar bu hastaliktan burda kocaman avrupa ülkesinde nasil anlamiyorlar aklim almiyor.
eminem
 
Mesajlar: 13
Kayıt: Sal Şub 06, 2007 3:36 am

amiloit

Mesajgönderen okumuş tarih Prş Oca 10, 2008 11:40 pm

sevgili eminem

bir üniversite hastanasinde tedavine devam ettiğine sevindim. çok güzel doğru yoldasın. hangi hastalık olursa olsun en önemlisi moral moralini sakın bozma inanırmısın 1.5 ay youn bakımda yattım.5 profosör aileme en fazla 3 gün yaşar dediler. aradan 2 yıl gecti. yoğun bakımdan cıkalı birde böbrek nakli olamaz kanamadan ölür dediler.1.5 yıldır nakilliyim dünyaya yeniden gelmiş gibiyim. sakın korkma hastalığın % 80 moral şimdi prof larla görüşüyorum.sen inat ettin ölmiyecam dedim seni yaşatan moralin oldu diyorlar. şimdi çok sağlıklıyım. kontrollarımı zamanında yaptırıyorum. senin kratin değer lerinin normal olduğuna sevindim.demekki böreklerin cok iyi bol su içmeyi ihmal etme böbreklerin ilacı su.su su hastahaneden korma tahlıller senin tedavine yön vermek için yapılıyor. şu an sıkıntılı günler geciriyorsundur bu günler gecer işşallah boşuna üzülmüşüm diyeceksin saygılar
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Oca 13, 2008 4:47 am

Mehraba

Emine cok gecmis olsun....Evet Almanyada FMfle yasamak ve dogru tedavi görmek cok zor...Hangi sehirdesin..yazdiklarin Keratin verilerin normalde olsa genelikle yazmis oldugun tablo böbreklerde sorun oldugunu gösteriyor ... Tabiii boyutu ve tam nedeni iyce arstirmak gerekiyor... Mehmet beyinde yazmis oldugu gibi Morel ve Inanc cok ama cok önemli..Asla pes etmemek ve inadina hayata tutunmak gerekiyor ,kendini birakirsan inanki hem kendine hemde seni sevenlere yazik edersin...

Emine Heidelberg Uni Klinik Amilidoz hakkinda oldukca iyi bir hastane...eger inkanin varsa birde ordaki doktorlara görünmeni tavsiye ediyorum...ayni zamanda forumun almanca bölümünde hastanenin yapmis oldugu bu konudaki calisma ve sonuclari detayli bilgiler var, Uzman doktorun e-mail ve telfonuda bence onlarla temas kurmanda veya doktorunu onlara yönlendirmende fayda var....

Ben sana telfon nomuda birakiyorum , istedigin zaman arayabilirsin ......Yardimlasabiliriz...


Mehmet bey sizi cok taktir etim, yasadiklariniz gercekten cok zor günler olmus ama hayata tutunmaniz pes etmemeniz ve kazanan taraf olmaniz beni gercekten cok sevindirdi....Özelikle suan icinde bulundugum piskolojime ,bana cok iyi geldi dogrusu.... Pazartesi almis oldugum sonuclarki 13 aralikta heidelbergte rutin kontrolerim vardi ve son iki aydir omurgamdaki agrilarin cok artmasi ki ben bu agrilari sonatrit nedenile ilgili oldugunu düsünüyordum ve fazla ciddiye almiyordum,ama son zamanlarda haraketlerimde bayagi bir kisitlama ve agrilar oluyordu, bu nedenle omurgama bir kac röntgen cekmislerdi sonuclar pazartesi aldim ve gögüs omurgasinda tümorler olustugunu ögrendim... Saten bu ay dizlerden amaliyat ve mide biobsie plan vardi... simdi birde bu gercekten hernekadar güclüyü oynasamda bazen piskolojim yerlerde sürünüyor....Yani su saate bu kizin ne isi var burda denebilir :-)....Uyku tutmuyor..cocuklar uyudu.... kendimle basbasa kalincada bir cok duygu karmasasi yasiyorum..bende kendimi dinleyip dünyami karatmaktansa sitemle ilgileneyim dedim.... Sizi bulmuskende basladim anatmaya sustura bilene ask olsun...Ama yazmak paylasmak gercekten iyi geliyor...Sabah uyurum nasil olsa :-)....Ya artik hastaneye gitmekten kacinir oldum her defasinda yeni bir sorun yasiyorum.... düsünsenize 36 yasindayim ....Kolsizin ve kolsizin destek tedavisine ragmen ayda iki atak yasiyorum...Kalinbagirsakta ve damar icimde Amilidoz tespit edildi..Dolaysiyla kalp ve ciger ,böbrek funksyonlarinda sorun olusmus...Yine Amiliodoz nedenile gecen sene rahimim alindi, Cocuklugumdan beri yasadigim eklem sorunlari nedenile Kronik Atrit ve Atroz gelismis, yani her iki dizim ve sol kalca eklemim Aslinda poertez takilmali ama Vucutum buyük olasilikla Platini red edeceginden simdilik amaliyati erteliyoruz... iki sene önce her iki dizdende amaliyat olmustum kitirdaklardaki deformasyonlar giderilmis beckem kisler alinmisti ama bugün yine ayni sekilde ve ben ekimden beri yine koltuk degnekle yürüyebiliyorum... ayak ve el barmaklarimda atrozlar gelismis,omurgam sekil bozuklugu ve sopn atrit nedenile haraketlerde kisitlamalar olusuyor.... bunlarin yaninda Minier yani denge organ bozuklugu,asthim, düsük tansiyon sorunlari yasiyorum ,tabi ünseri unutmamak gerek...küser müser.....yani turp gibi saglamim :roll: .....sali günü dizlerden emar cekip amaliyat icin karar vermem gerek, 23 ocak mide biobsie planlanmisti derken simdide nur topu gibi bir kac tümorüm olmus.....simdi birde onlar biobsie yapilcakmis .....ya miklatismim neyim hastaliklar cekiyorum adeta....Ama hastalanmaya aslinda hic zamanim yok... Biliyorsunuz iki evladimda FMf sorunlar var, Cocuk büyütmek kolay degil aslinda bir yerde cocuklarla birlikte bizde büyoruz....Ama gecen sene eltimi Akciger kanserden Kaybetim ve onunda bana üc emaneti var, yaslari 16- 22 degegisen ve ben daha okadar büyüpmedim :oops: yani bazen bocaliyorum... sag olsun annemlerde türkiyeye kesin dönüs yapiyorlar kücük kizkardesimde yanimda iki aydir... yani cocuklarimin sayisini gün gectikce cogaltiyorum.....Allah hic birinin eksikligini bana göstermesin insallah.... Tabi is güc bunlar saymiyorum bile....Düsünüyorumda Bu kadar insana gereklim bu kadar canin sorumlugu üzerimdeyken güzel Allahim Kötü bir sonuc cikarmaz demi...yani Allah Hic kimseye tasiyamayacagi yük vermezmis...Ve sevdigi kularina dertverirmis....Amena Allahtan gelen herseye boynumuz egri ihtiraz edemeyiz böyle hakkimizda yokta sanki su son tümor olayi biraz agir geldi......Ama icimden bir ses Kötü birsey degildir korkma kizim diyor...yani okadar insana gereklim daha...en azindan birbirlerine bababilcek kivama gelmeliler demi....

ufffff ya sacmalamaya basladim sanirim... yatsam iyi olcak....Ne yaziyordum ne yazdim hatirlamiyorum ama kendimi daha iyi hisetigim kesin.... Vallla rahatladim.... Büyük ihtimal bu yazi yarin silerim ama bugün sizlerle dertlesmek ihtiyaci duydum... Iyiki varsiniz..hepinizi cok seviyorum insallah birgün tüm acilarimiz sorunlarimiz bir son bulur...lütven saglikliken sagliginizin kiymetini bilin... yok ömür boyu hap alcam yok su neden bu neden diyipte koruyucu melekleriniz kolsizini aksatmayin...son pismanlik bir ise yaramiyor....Unutmayin dogum ve ölüme mudahale edemeyiz ama yasam bizim elimizde.. Hayatinizin Rengi size bagli...birakin hep güzelikler olsun,

Allaha amanet olun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

amiloit

Mesajgönderen okumuş tarih Pzr Oca 13, 2008 6:31 pm

merhaba birsel hanım
önce sizi tebrik ederim. bu sitedeki yazılarız. hastalıkla mücadeleniz .hayat mücadeleniz için.bu bir gercek neler yazarsanız yazın bazı insanlarımız yaşamadan bu konuları önemsemiyorlar.insanlar iyide olsa hastada olsa mucadele etmeden hersey elimin altında olsun sorunları rahatca çözeyim istiyorlar. ben her zaman hasta ve sağlıklı arkadaşlarıma mücadeyi bırakmayın. yanlız hastalık değil sağlıklı insan için bile moral en etkin ilac olduğunu bunu kullanmasını öğrenirsen hayatta rahat edersin. hastalık tabiki biz canlılar için.önce kendimizi korumasını bilmemiz gerekiyor. hastaysadan hastalıkla mucadele etmesini bilmiyorsak. sizin gibi kendini yardım etmeye adıyan insanlardan öğrenicaz.herkes bu sitenin kıymetini bilsin.10 yıl evvel bu gibi sitelermi vardı. doktorlarımız bu hastalık veya başka hastalıklar hakkında bize nekadar bilgilendiriyorduki. bu bizim için büyük bir sans hem hastalıkla nasıl mücadele edebiliri bunu öğreniyoruz.hemde dünyadaki en son bulunan tedavi yöntemler ilacları.20 okyanuslarda gemilerde calıştım hayat mucadelesi verirken hastalığımla uğraştım.o zamanki iletişim ve teknoloji düşünün.mücadelimi hiç bırakmadım hastalığımı saklamak zorundaydım. bilinse o gün işten cıkarılırdım. bu zorlukları beyin gücüyle yendim.çeşitli amelyatlar gecirdim hiç bir zaman pes etmedim. ömrümün sonuna kadarda pes etmiyecegim.şimdi genc arkadaşlara herzaman söylüyorum cok sanslısınız sansınızı güzel değerlendirin pes etmeyin bu hastalıkla oyuncak gibi oynayın. onun sizinle oynamasına izin vemeyin. birsel hanım sizi çok iyi anlıyorum. çok çok tebrik ediyorum. bir kere kafanıza şunu yerleştirin cocuklarınız cok sans lı sizin gibi bir anneye sahip oldukları için onlar bu rahatsızlığı tamamen yenecek. zaman o kadar lehimize işliyorki her an yeni bir ilac cıkabilir.siz bir kac alanda savaş veriyorsunuz.istemek yapmaktır kazanacaksınız. bu güzel sitede her gün bir şeyler öğreniyorum. biz de romatizmalılar için bir site oluşturduk insanlara faydalı olmaya calışıyoruz. bu siteyi ziyaret eder yazılar yazarsanız size minnettar oluruz.www.ankilosazan.forum.up.com. saygılarıla
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen okumuş tarih Pzr Oca 13, 2008 6:34 pm

birsel hanım
özür dilerm siteyi yanlış yazmışım

www.ankilosazan.forumup.com
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen Birsel tarih Pzt Oca 14, 2008 2:09 am

Mehraba,

beni gercekten onure etiniz hakimdaki pozetiv düsünceleriniz icin cok tskler...Ayni duygular paylastigimizi belirtmek isterim...Bazen bocaladigimiz dönemlerdede böyle güzel ilham almak güc bulmak cok güzel....

yapmis oldugunuz foruma baktim gercekten cok güzel olmus cok faydali olcagida hic süpe yok..Allah sizlerden razi olsun yardim arayanlarin yaninda oldugunuz onlara ümit isigi yaktiginiz icin...

Bundan sonra sitenizde mutlaka olcagim... Buarda yazilarinizi okurken cok sevdigim ve cok bunaldigim da hemen aklima gelen Nieskenin bir siirini sizlke paylasmak istedim... aslinda siir bölümü bura degil ama tek bir siirden birsey olmaz sanirim :wink:

allaha amanet olun


Öyle bir hayat yaşıyorumki

Öyle bir hayat yaşıyorum ki,
Cenneti de gördüm cehennemi de
Öyle bir aşk yaşadım ki
Tutkuyu da gördüm, pes etmeyi de.
Bazılar seyrederken hayatı en önden,
Kendime bir sahne buldum oynadım.
Öyle bir rol vermişler ki,
Okudum okudum anlamadım.
Kendi kendime konuştum bazen evimde,
Hem kızdım hem güldüm halime,
Sonra dedimki 'söz ver kendine'
Denizleri seviyorsan, dalgaları da seveceksin,
Sevilmek istiyorsan, önce sevmeyi bileceksin,
Uçmayı seviyorsan, düşmeyi de bileceksin.
Korkarak yaşıyorsan, yalnızca hayatı seyredersin.
Öyle bir hayat yaşadım ki,
Son yolculukları erken tanıdım
Öyle çok değerliymişki zaman,
Hep acele etmem bundan, anladım...

Nietzsche
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen okumuş tarih Pzt Oca 14, 2008 11:17 pm

selam birsel hanım

yazılarınız ve o güzel şiir için çok teşekkürler.ne kadar sıkıntılarımızda olsa hayat güzelliklerin olduğunu bizlere hatırlatıyorsunuz.ben size ve cocukranız için bir tavsiyede bulunucam ben ce dünyanın en iyi ilacların biri hakikisini bula bilirseniz. bu kooperatif bu konuda titiz anzer balını üniversite labaratuarında tahlilden sonra satıyorlar. ben kullanıyorum cok faydasını buldum bu siteyi incelemenizi tavsiye ederim saygılar.

www.anzerbalikooperatifi.com
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen Birsel tarih Sal Oca 15, 2008 1:19 am

Mehraba

öneriniz icin cok tsk ederim... Daha öncede bu konuya deginen arkadaslarimiz olmustu ve ben cocuklarima ari sütü ve polen
kulaniyorum...Reform evlerinden temin ediyorum ama bununla aynisimi bilmiyorum buyüzden bundanda alip deneyebilirim... Kendim bal-ürünleri kulanamiyorum ama cocuklarima cok iyi geldigi kesin...

Balin ve polenlerin ari zehrinin kulanildigi APİTERAPİ cok eski ve cok etkin bir alternativ tip sistemidir... cocuklugumdan fmf oldugumu henüz bilmedigim dönemlerde yasadigim eklem sorunlarimda ari zehrinden yapilmis kremlerin cok faydasini gördügümü kesinlikle söyleyebilirim...

hersey icin tekrar cok tskler...Dayanismanizi ve bilgilerinizi bizlerden esirgememenizi sizden rica ediyorum...Hersey gönlünüzce olsun


http://www.aileviakdenizatesi.com/forum ... c.php?t=84
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron