bugün kontrole gittim 7 yoldan sonra

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

bugün kontrole gittim 7 yoldan sonra

Mesajgönderen ssevgilimm tarih Prş Eyl 13, 2007 5:48 pm

bugün bazı tetkikler yapıldı bunlardan birei her zamanki gibi kan tahlilli sedimentasyon filan şimdiye kadar olmayan bugün istenilen tahlillerle ilgili bilgi isteyecem sizlerden...

bugün ;
gen mutasyonu istediler kanımı verdm 25 gün sonra alabilirsin sonucu dediler...
ultrasyon istediler randuvu alındı 4 ekime

birde 24 saatteki idrarrımı bunları neden istediler acaba ... ultrasyon da böbrekten bişey mi alınacak alınacaksa hemen tabur olabilecemmi..
doktor bana yurt dışında tanıdığın var mı dedi korktum yine acaba ilerledi mi diye sordum neden sordunuz diye kolşisine benzer ilaç orda daha ucuz dedi .... yardımlarınızı bekliorum...
?? yaşına kadar fmf in kölesiydim teshişten sonra kolşisin vazgeçilmezim oldu diyorsanız paylaşalım
ssevgilimm
 
Mesajlar: 36
Kayıt: Sal May 08, 2007 8:02 pm
Konum: çank. ank. kast.

Mesajgönderen Birsel tarih Cum Eyl 14, 2007 12:36 am

Sorularini bir kismini diger bölümlerde Cevaplamistim...,
burda eleyebilcegim... ultrasyonla Böbreklerde genisleme varmi,iz olusumu degisim varmi büyüklük varmi onlar bakilcaktir...Ultrasyon özel bir jelle deri üzerinden yapilan bir islem... Böbrekten birsey almaksa ki bu biobsie oluyor bu cok farli bir olay... Biobsiede yapilan bölgecen bir veya bir kac parca aliniyor yani minik bir op.mudahale oluyor..ultrasyon cok farkli..ultrsson birnevi Röntgen gibi düsün...

24 saat biriktirilmis idarda biriktirilen Saat, atilan idar miktari baz alinarak Bazi verileri daha net olarak hesaplayabiliyorlar..ve bu idarda aslinda Portein atimi varsa mikroabulbin,keratin , serum Amilod ,Crp yüksekligi vs. bakilabilinir ..ve gerkiyorsa ona göre ek tedavi biobsie yapilir... bu 24 satlik idar,ve spontan idar yani anlik idar ve kan tahlileri her FMFlinin 6ayda bir yaptirmasi gereken ve herzaman vurguladigimiz rutin kontrolerdir...

Senin doktorun bilinclimiski senede bir yapilmasi gereken Rötgen leide yaptirmis...sansin var emin ellerdesin... icin rahat olsun...

sevgiler

***********************************************************
Mehraba,

Yurtdisindaki ve Türkiydeki Kolsizin arsinda cok fazla bir degisim yok aslinda... Ancak bazi hastalarda Yerli kolsizine ragmen Ataklar yogun ve sidetli devam ediyorsa, veya Alerjik bir reaksyon izlendiginde Türkiydeki doktorlar Yurtdisindan getirtilmesini Öneriyor kolsizini.....

Buna sebep ise üc nedenleki ikisi kesinlikle dogrudur...sonuncu bir idadir ve dogruluk payini bilemem...sizler yurdum insanini daha iyi taniyorsunuz...

1 . sebep Alerjik reakson olan hastalara Fransa veya Belcika,Isvicre Ve Israilde Üretilen Colchicine 1mg Önerilmektedir...Colchicine Tabletinin özeligi diger Colchicum-disperte ve yerli Kolsizinde bulunan Üst Düzeyin Kapli oldugu kirmizi kaplamadaki gida boyalarini icermiyor olmasidir...
Colchicine genelde sarimtirak veya Pembeyi animsatan bir renge sahibtir ve alerjik reaksona sebep olabilen gida boyalari icermez....

Önümüz deki yili icinde sanirim artik türkiydede bu gida boya icermeyen Kolsizin üretilcek...Kolsizin üretici Firmalardan aldigimiz duyumlar bu yolda...

2.ci sebep Yukarda bahsetigimiz Colchicine 1mg in Daha yogun mikrokristalize olmus halde Kolsizin extraklari icerdigini söyleniliyor... bu mantiklida düsününki 2mg almalisiniz bu dozu Colchicum-dispert veya Kolsizinde 4 adet aliyorsunuz..Colchicinede ise iki...Her Ilacta olan diger katki madeler daha az mikarda almis bunun yerine Mikrokristalize kolsizin eytrakti daha yogun ve hizli bir sekilde vücütümüza girmis oluyor...

Colchicum Disper ise tipki türkiydede bulunan gibi 0,5mglik haplardir... Önemli olan aslinda kulandigimiz Kolsizin haplarinin en az 0,5mg Cigdem tohumlari extrakti tasiyor olmasi....

Ida edildigine göre Türkiydeki Kolsizinlerde her hapta yüzde yüz 0,5mg kolsizin extrakti icermiyebiliyormus...(Anlicaginiz su bildik tasaruf olayi burdada karsimiza) ancak bu bir idadir... Ne kadar dogru bilemem...

Birde cocuklar icin olan damla kolsizin varki buda Türkiyde bulunmuyor yurtdisindan getirtilmesi gerekir...Türkidende uluslar arsi calisan ezanelerden tüm yukarda saydigimiz ilaclar temin edilebiliniyor...

Evet Dostum , daha uygun fiyata dedigine göre Fransiz kolsizin diye adlandirilan colchicine 1mglik 20 haplardan bahsediyor olmasi gerek cünkü gercekten Fransadan 2,90 Euro ya temin edilebilinirken Almanyada bu ilac !0 ila 14 euro arsinda fiyati degisiyor...Colchicum-Dispert 0,5mg haplar ise 50 tanesi 24,50 dir...

Bunu size belki ataklarinizin yogunlugundan, veya görmüs oldugu herhangi bir alerjik reaksyondan dolayi önermis olabilir... Veya Ida edilen olayi kabul ediyordur...

Yazabilceklerim bu konuda bu kadar.... Önemli olan hangi kolsizin olursa olsun..düzenli olarak eriskinlerin 1,5mg kolsizin almasi cocuklarin 1mg almasi yogun atak ve sikayete ise bu doz enfazla 0,5mg artirilabilinir.... Daha yüksekte alinan doz bize bir fayda saglamazz...

saygilar...

*** Akraba sorma sebepi burdan istersen daha uygun olmasi-...uluslar arasi ezanelerde posta ve diger vergilerle fiyat oldukca yükseliyor büyüzdendir.....

******************************************

Mehraba,

Kolsizin ile ilgili sorunu yanitladigim gibi ,doktor arkadasimizinda söyledigi gibi size Fransiz colchicine 1mglik tableten bahsetmis..bu ya ataklarinizin yogunlugundan yada diger kolsizine gösterdiginiz alerjik durumdan olabilir...


Yapilan Rotgenler yapilmasi gereken standar bir olaydir..bunu yaziyorum hep...FMFi iyi bilen biri bu tedikleri en az senede bir yapmasi gerekiryor...
-Ayak ve elerden alinan rotgende ,akut ve kronik trit nedeniyle degisim deformatsyon varmi bakilmak amaclidir...
_ Ciger Ve Böbrekten yapilan Röntgende ise Cigerde veya Kalpte büyüme varmi herhangi bir kitle olusumu varmi ...bakilir..
Ayrica bu rontgenlerde varsa eger yilarca süren ataklar nedenile böbreklerde olusabilcek izler, stukur degisimi izlenebilir...bu durum eger tespit edilirse ona göre ek tedaviye bas vurulabilinir...

Kisaca Yapilmasi gerekeni yapiyor doktorun..lütven endise duyma..emin ellerde oldugun gözüküyor...Allaha amanet ol...

**********************************************
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen ssevgilimm tarih Cum Eyl 14, 2007 11:26 am

TEŞEKKÜRLER BİRSEL ABLA BÖLE Bİ KAÇ YERE YAZDIĞIMDAN DOLAYI DA ÜZGÜNÜM PANİKLEMİŞTİM ONDAN DOLAYI OLMUŞTU.. HERŞEY İÇİN SAĞOL
?? yaşına kadar fmf in kölesiydim teshişten sonra kolşisin vazgeçilmezim oldu diyorsanız paylaşalım
ssevgilimm
 
Mesajlar: 36
Kayıt: Sal May 08, 2007 8:02 pm
Konum: çank. ank. kast.

amiloidoz

Mesajgönderen okumuş tarih Pzr Kas 11, 2007 5:49 pm

selamlar

bu siteye yeni üye oldum.35 yıllık a.s liyim.ankilosan spendilit.amiloidozla 10 yıl evvel capada romotoloji de yatarken tanıştım.böbrek bioksiside böbreklerimde görüldü.bu siteye girmeden evvel bu hastalığı çok iyi tanıdığımı söyleyemem. sadeca anlamadığım. ataklar bende bu zamana kadar ateş li ağrılar olmadı.evet biokside var bu yüzden böbreklerimi kaybettim. şu an nakilliyim.karaciyerimdede var.atak nedir ateş nedir bilmiyorum. özellikle doktorlarımda soruyor. böyle bir şikayetim yok diyorum.kolşin kullanıyorum. sedimantasyonum 120 lerden aşağı inmezdi. a.s rahatsızlığımdan dolayı enbrel diye bir ilac alıyorum sedim 30 yıl sonra normal değerlerde ben fazla uzatmayayım.ilerki günler hastalık deneyimlerimi daha fazla anlatırım. tüm arkadaşlara faydalı olma dileğiyle. saygılar
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Kas 11, 2007 9:38 pm

Mehraba Mehmet bey,


FMF ailesine hos geldiniz.... mailinizi bugün gördüm... :-)... evet malesef FMF her insanda farkli seyreder..cok az bir grupta olsa sizin gibi hic ates atak yasamadanda Amilidoz gelisebilmekte..bu bilinen bir gercek...fakat hem uzmanlarimiz hemde hastalarimiz bir cok sede güncel haberlerden bihaberler.

Enbrell dünyada 280.00 hastaya tekrar yasam kalitesini geri kazandiran cok degerli bir ilac oldugu söylenmekte... organ nakili oldugunuz icin cok daha dikatili olmaniz ve kolsizini 2mg almaniz gerektigi sanirim hatirlatmama gerek yok...

bilgi ve paylasimlarinizi bekliyoruz....Hersey gönlünüzce olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

amiloidoz

Mesajgönderen okumuş tarih Pzr Kas 11, 2007 10:38 pm

merhaba birsel hanım
iyi bir araştırmacı olduğunuz yararlı yazılarınızdan belli oluyor. ahmet gül hocayı 10 yıldır tanırım değerli bir hoca ben capa da romotoloji de doc sevil hanımın takibindeyim.aynı zamanda nefroji. kolsizim günde 2 kez alıyorum. enbrel mucize bir ilac nefroloğumda şaşırdı. sedimin normal değerlere düşmesi amiloit ide tetiklemez dedi.hatta tahlilerim makale konusu oldu.artritli arkadaşlarda humira dan cok memnun.bu ilaclar belirli testlerden sonra veriliyor.en önemliside moral hasta arkadaşlarımın stresten uzak olmalarını tavsiye ederim.kötünün kötüsü var biz ne olduğumuzu biliyoruz. bu hastalığımız enyakın arkadaşımız gibi onunla iyi gecinmeliyiz.bu hastalığa yakalana genc arkadaşlarımız korkmasın cok iyi dr larımız var. imkanlar 10 yıl evvelki gibi değil.hersey dahada güzel olacak.
saygılar
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Kas 11, 2007 10:47 pm

Cok tsk ederim... Tipin icinden olunca ve evde üc fmfli olunca iyi bir arstirmaci olmaya calismak kacinilmez oluyor :-)...Cok haklisiniz FMf konusu cok yol kat etii ve edercek insallah...

Morel ve hayata bakis acisi hastaligimiz icin cok önemli bunu hep vurgularim... Insallah bundan sonra sizde bizlere yardimci olur arkadaslarimiz bazende kendimizi motive etmemize yardimci olursunuz...

sitemize cok güzel bir kazanc olcaginiza eminim..tem tecrübelerinizle hem bilginizle..tekrar hosgeldiniz

saygilar
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen okumuş tarih Pzr Kas 11, 2007 11:23 pm

selam birsel hanım
çocuklarınız dada fmf olması büyük sans sızlık ama malesef bu hastalık genetik. benim de 17 yaşında oğlum var.şu ana kadar bir belirti yok hiç bir test te yaptırmadım. bende 13 yaşında başlamıştı. a.s teşhisi ile.bu hastalığın benim savaşımın fazla ayrıntılarına girmiyecem. sitedeki arkadaşların moralini bozmamak için.daha evvel yazdığım gibi yıllar evvel maalesef mucadele zor idi.bu gün tekrar yazıyorum. kimse korkmasın.araştırma hastaneleri. üniversite hastaneleri bu konuda çok tecrubeliler.benim tavsiyelerim tedavi dışında bolsu içmeleri yapabildikleri kadar spor.kesinlikle bitkisel ve kocakarı ilaçlarındanda uzak durmaları dr un verdiği ilac lar dışında da başka ilaclar kullanmamaları.böbreklerimiz en önemli organlarımızdan biri ben bunun acısını cektim.
saygılarımla
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen dilek tarih Pzr Kas 18, 2007 7:19 pm

merhaba mehmet bey
mesajınızı okurken aklıma bi şey takıldı ve size sormak istedim...
bana da fmf, a.s, sero negatif artrit teşhisleri konuldu hacettepe romatolojide 1 sene kadar önce...sedimle crp değerelrim 2 ay öncesine kadar düzelmeye başlamıştı uzun yıllardan sonra...ramazandan bu yana tekrar 80lere fırladı...ve benim mücadelem sadece bu hastalıklarla diil...sol kalçamın kireçlenmeden dolayı artık proteze gereksinimi var..ve değerlerim düzelmeden protez ameliyatı olamıyorum...ve yaşım 30...sürekli ağrı var kalçamda anlıcaanızz...enbrel ve humira adlı ilaçlardan bahsetmişsiniz... bunları ben de kullansam ve değerlerim normale girse diye düşündüm...ne tür testlerden sonra bu ilaçlar veriliyo?
konuyla ilgili düşüncelerinizi öğrenmek isterim..saygılar...
dilek
 
Mesajlar: 17
Kayıt: Prş Mar 08, 2007 8:42 pm
Konum: samsun

a.s

Mesajgönderen okumuş tarih Pzr Kas 18, 2007 7:47 pm

selam dilek hanım

önce gecmiş olsun.kalca protezinden evvel sedim ve crp değerlerine cok önem vermiyorlar.6 ay evvel sağ kalca protezi oldum. sol kalcaya da ocak ayında ameliyat olacam.enbrel ve humir remicine ilacları gercekten mucize ilaclar.doktor kontrolundan sonra akciyer testi yapıldıktan sonra verilen ilaclar.bu ilacları almadan evvel tüberkiloz gecirmemek gerekli.6 ay dır enbrel kullanıyorum. enbrel kullanmadan evvel sedim 120 lerden aşağı düşmezdi ağrılarda aşırıydı. bu ilac tan sonra ağrı kesici almıyorum. sedim 10-15 arası.doktorunuz romotolok sa bu konuda bilgilidir.bence konuş. kalca protezindende korkma çok rahat edersin.bu ilaclar ve a.s hakkında detaylı bilgi istersen www.ankilosazan.forumup.com burada a.s li arkadaşlarımıza yardımcı oluyoruz. saygılarımla
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen dilek tarih Pzt Kas 19, 2007 10:19 am

cevabınız çok teşekür ederim..
aralık ayının 7sinde doktorumla randevum var...bu bahsettiğiniz ilçalardan ona da bahsedicem...şu anda quencyl, salzopyrin, arava,colchium dispert,
haftada bir metoject iğne alıyorum...mide koruyucuyla beraber günde 15 ilaç içiyorum...bi taraflarımız iyleşirken bi taraflarımız yıpranıyo tabi bu sayede...bahsetiğinz ilaçlar o yüzden bana umut verdi..bu kadar iyi sonuçları var ise az miktarda ilaç içerek de değerlerim normale dönebilir diye düşündüm...bir de kalça protezinden bahsetmişsiniz...hangi hastanede ve hangi doktora oldunuz ve memnun musunuz?ne kadar sürede normale döndünüz?bu da beni korkutan bi başka durum doğrusu... protezin belli bi ömrü olduğu biliniyor...bu da kafama takılan bi başka sorun...neyse vaktinizi aldım çok...cevaplarınız için şimdiden teşekkürler...Allah size de iyilikler versin...
dilek
 
Mesajlar: 17
Kayıt: Prş Mar 08, 2007 8:42 pm
Konum: samsun

amiloit

Mesajgönderen okumuş tarih Pzt Kas 19, 2007 10:41 am

selam dilek

35 yıllık hastayım artık bütün ilacları tanıyoruz. senin aldığın ilaclara göre romontoit artrit tedavisigörüyorsun. umarım testlerden sonra doktrun uygun görürse enbrel veya humira ilacı verir. cok rahat edersin.kalca protezi her gecen yıllar dahada kolaylaşıyor.eskden protez 6 yıl da değişmesi gerekiyordu.tıp geliştikce protezlerde daha uzun yani 30 yıla kadar sorun cıkarmıyormuş. tabiki bu doktorunun kullamacağı proteze bağlı.benim ameliyatım capa üniversite hastanesinde oldu.tabiki doktoruna başlı 3 saat te sürer 45 dakka da doktorunu secmende önemli.beim doktorum 45 dakkada ameliyat yaptı .ameliyat sonrası ertesi günü yürütüyorlar. her şey normal se 4 gün sonra taburcusun.1 gece sıkıntın olur.6 aydır ameliyatlıyım.cok rahat ettim.yıllar evvel olsaydım diyorum.gecmiş olsun korkma mücadelesiz hic birsey olmuyor.moralini sakın bozma .stres moral bu hastalıkta cok önemli.doktor ismi vermete sakınca bulmuyorum.doktorum üniversitede öğretim üyesi özel hastanelerde ameliyat yapmıyor doc dr levent eralp ecmiş olsun. mucadeleni sakın bırakma.cok rahat edeceksin.saygılar
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen dilek tarih Pzt Kas 19, 2007 10:59 am

çok teşekkür ederim..bahsettiğiniz siteye de üye oldum...ordan da bilemdiğim yeni şeyler öğreneceğime eminim...çünkü doktorlar her zaman uzun uzadıya açıklama yapmıyolar...benim doktorumda çok iyi fakat sohbet eden biri diil ne yazık ki...sedimle crp deperlerine bakılmıyo demişsiniz... ben de ööle biliyodum ama doktorum henüz diil diyor protez için...yaşımın 30 olduunu söylemiştim..3 yıllık evliyim...bi sürü hastalık çıktı 2 sene içinde...bebek düşünemiyoruz protez olamadığım için...vücut ağırlaştıkça taşıyamama ihtimalim artacağı için...protez olamıyorum romatoloğm henüz olmaz dediği için...ve zaman geçiyo...allahtan bana çok destek olan bi eşim var...onun sevgisi ve desteği olmasa çoktan vazgeçmiştim mücadeleden...ve inanıyorum ki her şerde bi hayr vardır...sizinle de yaşadıklarımız ne kadar benziyo...protez, as, fmf...o yüzden tecrübelerinizi çok önemsiyorum...çok soru soruyo sormamdan rahatsız olmuyosunuzdur umarım...görüşmek üzere...
dilek
 
Mesajlar: 17
Kayıt: Prş Mar 08, 2007 8:42 pm
Konum: samsun

amiliot

Mesajgönderen okumuş tarih Pzt Kas 19, 2007 11:30 am

selam dilek hanım.

yıllar evvel internet olsaydıbizim rahatsızlığımız hakkında daha cık bilgimiz olur yenilikleri takip ederdik.bu sitede fmf hakında çok bilgi sahibi oldum. birsel hanı kendini bu işe adamış.bu çok güzel birsey herkes dua cı. bizde bir site kurduk romatizmal hastalıklar hakkında dünyayı takip ediyoruz. insanlara birazcık faydamız olursa ne mutlu bize.bizim cektiğimizi genc arkadaşlarımız cekmesin.protez olmanıza sanırım başka şikayetleriniz izin vermiyor.doktor takibindesiniz önemli olan eğerler normale dönünce protez e izin verirler. bu haslalığın ne kadar üzerine giderseniz. okadar rahat ederseniz.tıp 10 yıl evvelki tıp değil.çok güzel ilaclar cıkıyor. doktorlarımız. dünya standartlarında cok iyi dünyada cıkan bir ilac ve yeni tedaviler anında ülkemizde üniversite hastanelerinde uylulanıyor.bize takip etmek kalıyor.hastalık hakkında bildiklerimizi paylaşmayı onlara yardımcı olmaya hazırım saygılar
okumuş
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Cmt Kas 10, 2007 6:02 pm
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen rezaeı tarih Pzt Kas 19, 2007 3:19 pm

sevgili arkadaşlar bu kalça kemiği kireçlenmesi nasıl anlaşılıyor.Benimde bazen kalçamdan kemiğime doğru bi ağrı oluyo nasıl diyeyim sanki damarım çekiliyormuş gibi.Sizce bu bi başlangıç mı?
rezaeı
 
Mesajlar: 155
Kayıt: Cum Eyl 07, 2007 5:58 pm
Konum: izmir

Sonraki

Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron