AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen nili84 tarih Prş Şub 26, 2009 7:49 pm

MERHABA YALÇIN MESAJIM VERMİŞ OLDUĞUN CEVAPDAN DOLAYI ÇOK TEŞEKKÜR EDİYORUM BENDE ALLAHDAN SANA ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM UMARIM SENDE ÇOK DAHA İYİ OLURSUN SAĞLIĞIN AKAVUŞURSUN.SENİNDE SÖYLEDİĞİN GİBİ ÖNCEÇAPADAN BAŞLAMA LAZIM BENİM TEDAVİLERİME BURDAKİ DOKTOR TEŞHİSİKOYUP GÖNDERDİ HİÇ BİR AÇIKLAMA YAPMADAN O YÜZDEN BENDE BUNU DÜŞÜNÜYORUM AMA SİZİN SAYENİZDE YOKSA BEN GÜNÜMÜ BEKLER SONRA NE DERLERSE ONU YAPARDIM SONRASI GEÇMİ KALIRDI BİLEMİYORUM.YALÇIN BENİM KAFAMA TAKILAN BU AMİLİDOZ OLAYI AMA SENDE YETERİ KADAR BAHSETMİŞSİN AMA BENBÜTÜNORGANLARIMA BİYOPSİMİ YAPTIRMAM GEREKİYOR BUNU ÖĞRENMEM İÇİN VE DEMİŞSİN YA BÖBREKDE BAŞLAYIP BÜTÜN ORGANLARA YAYILIYOR İLAÇLA ENGELLENMİYORMU BU YAYILMA BENİM AĞBİM DİYALİZE GİRİYOR NAKİL OLACAK PEKİ İLŞEYECEKMİ NAKİL OLUNCAYAYILMA ENGELLENMEYECEKMİ İLAÇLA DURDURMUŞ OLUNMUYORMU ? ABLANIN VEFAAT ETTİĞİNİYAZMIŞSINALLAH MEKANINI CENNETETSİN MÜKAFATINI CENNETLE VERSİN ACILARININ, KAÇ YAŞINDAYDI VEFAATINDA?VE SEN KAÇ YAŞINDASIN.BİRDE BENİMAĞRILARIMLA AĞBİMN AĞRILARI ARASINDA FARK VAR O ÇOCUKLUKDANBERİ HASTALANIRDI OYSA BEN2 YILDIR BİRAZ ŞİDDETLİ OLUYOR ONUDA MİDE ÜLSERİM VARDI O YÜZDEN GEÇİŞTİRİYODUM AMASONRA FMF İSEMDİYE TAKILDI KAFAMASONUNDA ÖĞRENDİM .PEKİ BEN YA GEÇ KALMIŞSAM YA GEÇ TEŞHİS KONUMUŞSA ÇOK KORKUYORUM GEÇ KALMAKDAN.BİRDE BENİMÖĞRENMEK İSTEDİĞİM BİRŞEY FMF OLAN HASTAYA NAKİLYAPILIYORMUŞ BAŞARILI Bİ ŞEKİLDE PEKİONDANSONRAKİSÜREÇNASIL OLABİLİR FİKRİN VARMI BU KONUDA YANİ NORMAL BÖBREK SAĞLIĞINAKAVUŞABİLİYORMU ?YABEN BÖYLE DİYOLARYA AMİLİDOZDA ÖLDÜ DİYE İŞTE OZMAN MORELİM ÇOK BOZULUYOR AMA BİLİYORUM O Bİ GERÇEK :( BEN SANA DEĞERLERİMİ YAZICAM DAHA SONRA HERŞEY İÇİN TEKRAR TEKRAR SAĞOLL SAĞLICAKLA KAL...
nili84
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Pzt Şub 23, 2009 12:46 pm

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen yalçın tarih Cmt Şub 28, 2009 5:55 pm

MERHABA NİLİ
Böbrek biyopsin yapılmıştı galiba,amiloidoz herhangi bir organda varsa bu en kötü ihtimalle kandeğerlerinde bile belli eder kendini,en iyisi bunun çapada yada cerrahpaşada araştırılması,inanki üniversite hastanelerinde bunun üzerine çok düşülüyor,çünkü fmf de ve amiloidozda vakit çok önemli,böbrekte gelişen amiloidoz da eğer böbrek yetmezliğide başlarsa bu zamanla diğer organların normal fonksiyonlarının bozulmasına sebeb oluyor,zaten tek başına böbrek yetmezliğide diğer organları bozar,unutmamak lazımki bütün organlar böbreklere bağlıdır,ilaç tedavisinin tabiki yararları var ama bi gerçekki asıl amaç tedavi değil sağlam hücrelerin bozulmasını engellemek,ismin nil mi acaba,ben sana nili diyeyim,nili FMF den korkmana gerek yok ömür boyu bununla yaşayan insanlar var,yeterki erken teşhisle tedavin başlasın,amiloidoza çevirmedikten sonra rahat ol,kolşisini düzenli kullandıktan sonra o tarif ettiğin ağrılarının hiç biri kalmayacak,böbreklerinde sapasağlam kalacak,birde fmf de nakil diye bir şey yok FMF çünkü hücresel bir hastalık organsal değil,böbrek naklini sorarsan tüm doktorlar genç insanlara nakil öneriyor,hasta böbreklere hiç dokunulmuyor,karın boşluğunun alt kısmına sağlam böbrek nakil ediliyor,ana damar bu böbreğe bağlanıyor,bütün yük sağlam böbreğin üzerine biniyor ve sağlıklı bir filtrasyon başlıyor,kan normal değerlere döndükçe tüm organlar sağlıklı çalışmaya başlıyor ve bu şekilde yıllarca normal yaşantısına dönen binlerce insan var,hatta sporcular bile var,tek riski nakilden sonra vücudun böbreği reddetmesi buda az bir ihtimal,ben senin geç kaldığını zannetmiyorum ben yıllarca ağrı çektikten sonra artık amiloidoza çevirdikten sonra teşhis konuldu,sen o konuda şanslısın,benim ablam 10 yaşında vefat etti,o zaman tıp bu kadar ileride değildi ve ilaç dahi yoktu şu anda tıp çok ilerledi,ben şu anda 34 yaşındayım,4 sene önceki ilaçlarla şimdikiler bile çok farklı,sen bir an önce çapaya gel doktorlarımız çok iyi aile gibiyiz,çünkü ilk kontroller sık aralıklarla yapılıyor,moralini hiç bozma çok daha kötü durumda olanlar var,iyi moral tedavinin yarısıdır,son tahlil sonuçlarını bekliyorum,kendine çok iyi bak,moralini hiç bozma,sağlıkla kal..
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen hulyacan tarih Pzt Nis 20, 2009 1:36 pm

Merhabalar ben Hülya;
Ben 43 yaşındayım. Cocukluğumdan beri karın agrısı,cilt kızarması,şiddetli kabızlık yada ishal bazen gögüs agrılarıyla kendimi bildim bileli yaşıyorum. Önceleri bu agrılar 1-2 gün sürerdi ancak yaşım ilerledikçe 5-7 güne kadar çıktı. Tabiki çalışıyordum her ayın 5-7 gününü dayanılmaz sancılar içerisinde geçiriyor ve bu sancılı günlerimin çoğu Ankara da bulunan muhtelif üniversite hastaneleri , bazı özel hastanelerin acil servislerinde geçiriyordum. Bazen cerrahi müdahale yapacagız diyorlar bazan antibiyotik tedavisine başlıyorlardı. Bu yüzden apandistim de alındı. Yani 1 sene öncesine kadar çekmediğim eziyet kalmadı. 1 sene önce yine atak geçirirken kurum doktoruna gittim oda belki FMF olabilir dedi.Daha sonra Hacettepe Hastanesine gittim. Yapılan DNA testine göre FMF tanısı konuldu. Şimdi günde 3 kolşin kullanıyorum. Ataklarım 2-3 ay arasında değişti ve en önemlisi artık atak sırasında yatmak zorunda kalmıyorum. Günlük yaşantıma devam edebiliyorum.Hoş artık emekli de oldum hep evdeyim. Benim bu çektiklerim son derece traji komik geliyor bana. Yani teşhiş için bu kadar geç kalınmış olmak. Neyse zararın neresinden dönersek kardır deyip hayatımı yaşıyorum. Doktrum da belki gerekli ğlursa Hacettepe Hastanesinde Prof.Dr. Fiğen BATMAN

Herhese iyi ve sağlıklı günler diliyorum.
hulyacan
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Pzt Nis 20, 2009 1:12 pm

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen gülden tarih Prş May 21, 2009 10:34 am

merhaba BİRSEL cim.uzun zaman oldu görüşmeyeli.geçen yaz bu aylarda ameliyat olduktan sonra pek fmf ilgilenmemeye başladım.bu ameliyat beni çok sarstı o yüzden hasatalığımı bi müddet unutmak istedim sanırım.ama bi kaç aydır malesef hatırlamak zorunda kaldım ağrılarımdan dolayı.sana bi şey sormak istiyorum ve burdaki dostlara ,doktorum yeni bi tedaviye başladı.HUMİRA adlı bir iğne karından vuruluyor deri altı iğnesi sanırım ama baya can yakıyor.sanırım 40 mg.doktor fazla bir bilgi vermedi.vuruldum ama endişelerim var.araştırıyorum şu an.sanırım ALMANYADAn geliyormuş.ağrılarıma çok iyi geleceğini söyledi.bu farklı bir romatizma hastalığında kullanılıyormuş.ama bende de denedi.görücez iyi gelecekmi.bu iğne hakkında bilgisi olan varmı yada kullanan.ayrıca dokt.bana temin edemeyeceğimi sadece kendine gelen numunelerden bana vurucağını söyledi.aylık ücredi 5.000 tl olduğunu söyledi.bi bilgiye ulaşırsan canım bilgilendirirmisin beni.görş.üzere.
gülden
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Çrş Şub 27, 2008 7:42 pm
Konum: İZMİR

GELİŞEN TIP VE ÇÖZÜMLER

Mesajgönderen ozankucuk tarih Sal Haz 09, 2009 5:08 pm

Herkese geçmiş olsun, aklıma takılan bir konu var arkadaşlar,tıp alanındaki büyük gelişmelere rağmen ( İnsan klonlama dahi yapıldı ) hala fmf sonucunda oluşabilecek olan bu hastalığın bir tedavisi olmaması benim canımı çok sıkıyor,yeni gelişmeleri takip eden arkadaşlar varsa bence bir başlık altında birbirimizle paylaşalım,amiliidoz riski ortadan kalktığında fmf korkulu bir rüya olmaktan da çıkacak kanımca...

Herkese sağlıklı günler dilerim...
ozankucuk
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Prş Eki 30, 2008 3:27 pm
Konum: İstanbul

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Haz 21, 2009 7:39 pm

Mehraba Güldencim,


kusura bakma gec cevap yaziyorum... siteye son girdigimden beri Hilale bogusuyoruz... bazi kan degerleri cok bozuldu, tabi sagligida...Güclü bir kizim var bunlarda atlatcagimiza inaniyorum...

Senle uzun zamandir görüsemedik dogru ben daha iyi oldugun icin yazmadigini varsayiyordum..belkide böyle olmasini ümit ediyordum...Umarim bu ilac iyi gelir..Melek nasil buarda umarim onda sorun yokturdur..

Gülüm Humira burdada igne olarak satiliyormus..iki tanesi 1500 Ero oldugunu ögrendim ezanecimden.... Özelikle agir sereden romatizmal hastalik ve behcet hastaliginda en az iki DMARDS (disease-modifying anti-rheumatic drugs) ilaclarin özelikle Methotrexatin vucutai iltap reaksyonunu baskilamaya yetmedigi hastanin bu ilaclara cevap vermedigi takirde uygulanan bir ilacmis... Bu ilacinda amaci yogun calisan bagisik sistemdeki bazi hücreleri bloke edip veya üretimini durdurmaya yariyormus... Tipki diger Bagisiksistem baskiliyicilar gibi bunuda haftalik kan kontrolerle gözetimde tutmak gerekli oldugunu anatilar... Yani anladigim kadariylar bizlerin kulandigi kolsizin destek tedavi (Azathioprin) bir alternativ olarak daha dogrusu ona cevap vermediginde verilen bir ilacmis... Umarim simdi daha iyisindir..unutmadan tam etkiyi en az üc ay kulandiktan sonra izlenirmis... ögrendigim bilgiler bukadar..umarim yardimci olabilmisimdir... özelime telfon nonu birak konusalim olurmu...kendine ve yavruna cok iyi bak...allaha amanetsiniz...sevgiler
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen ozankucuk tarih Pzt Haz 22, 2009 5:34 pm

Selamlar,

Hülya hanım size bir sorum olacak, 43 yaşında olduğunuzu söylemiştiniz,peki yaklaşık kaç yıldır fmf hastasısınız? Birde o kadar uzun süre fmf olduğunuzu bilmeden yaşamanız sonucu uzantı hastalıklar (amiliodoz gibi) gelişmedi mi? Umarım gelişmemiştir, ama çok merak ettim,şahsen ben biraz karamsarım bu konuda,sanki 40 yaşıma gelmeden amiliodoz a yakalanacakmışım gibi geliyor...Cevaplarsanız çok sevinirim.

Herkese ataksız günler dilerim.
ozankucuk
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Prş Eki 30, 2008 3:27 pm
Konum: İstanbul

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen gülden tarih Cum Haz 26, 2009 11:43 pm

CANIM BİRSELİM.kusura bakma bende geç okudum cevabını teşekkür ederim bilgilendirdiğin için.bende aynı şeyleri öğrendim.bir tür bağışıklıl sistemini baskılayıcı.yani belli zararlı hücreleri öldürüyormuş.umarım yan etkisi olmaz.2.iğneyi dün vuruldum ben etkisini gördüm.ağrılarım baya azaldı.hergün ağrı kesici ile yaşayan ben ayda 2 defa falan aldım .o yüzden doktorum 2.yi vurdu.ama sorun şu hayatı.bu iğneyi FMF hastalarına vermiyorlar sanırım romotoit atrit ,AS hastaları falan kullanıyor.doktorum burada ssk da görevli ve bana bu iğneyi bir 3 .iğneden sonra veremiyeceğini çünkü elindeki numunelerden kullandığını söyledi.burada ssk karşılıyormuş bu iğneyi fakat ben alamıyorum çünkü rapor yazamazmış ben FMF hastası olduğum için.çok pahalı bir ilaç olduğunu söyledi ayda 2 defa kullanmalıyım 2 iğne 5000 ( BEŞBİN ) TL.eski paraya göre BEŞ MİLYAR.güzelim.ve biz bunu nasıl karşılarız düşünüyoruz.senin ordan nasıl getirtebiliriz acaba.senin raporun varmı tatlım sana verirlermi bu iğneyi.verirlerse senne kadara alabilirsin.offf offf valla canım çok sıkılıyor bu meseleye birsel.neyse cnm sıktım seni.melek çok iyi allaha şükür.kontrollaerini sürekli yaptırıyorum bi arada böbrekte yükselme oldu fakat düştü sonra.inan seni düşünerek hep güç alıyorum senden.kızımın doktoru bana çok önemli bişey söyledi halime bakınca anladı tabii ruh halimi sanırım.lütfen kızınıza hasta muamelesi yapmayın,ilacı verirken bile yüzünüze yansımasın bu durum dedi.ve ben tokat yemiş gibi oldum inan .ben napıyorum dedim o daha 6 yaşında ona bu yükü veremem bu yaşta dedim ve birdaha kızımın yanında hastalıktan bahsetmedim.kendi ağrılarımda bile dişlerimi sıkarak ona belli etmeden çağırdığında kalktım ve yürüdüm.inan o küçücük bedenleri o kadar etkileniyor kii.bizim bunu onlara yapmaya hakkımız yok bence.sen olunca gene tutamadım bak çenem düştü.iyi bi dinliyicisin ondan sanırım.cnm arkadaşım benim.hilalim nasıl umarım şimdi daha iyidir.kaan dı değilmi oğluşunun adı o nasıl.sen iyimisin bitanem.bu yaz gelicekmisin türkiye havalarına.keşke İZMİREDE gelebilsen bi görebilsem artık seni. şimdilik bu kadar hoşçakalın öpüyorum hepinizi.BU ARADA ARKADAŞLAR HUMİRA yı kullanan varmı içinizdeee.
gülden
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Çrş Şub 27, 2008 7:42 pm
Konum: İZMİR

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen shade tarih Cmt Tem 11, 2009 2:04 am

Benim bir sorum olucak.Doğdumdan beri bu hastalıkla uğraşıyorum ailede piyango bana vurmuş 2 yaşında hacettepede teşhisim koyulmus.Devamlı ataklarım oluyordu küçükken ve cok ağır geçiriyordum son 4-5 yıldır amilidoz tedavisi görmekteyim.İlk tedaviye başladığımda 6gr protein kaçağıyla başladım ve 1gr -1.5gr a kadar düşürmeyi başardım fakat son tahlillerimde 3gr cıktı ve 10 gün sonra gittimde yeniden 4r yükselmişti.Eskişehir Osmangazi üniv romatoloji bölümünde tedavi görmekteyim , colchicum dispert 4*1,enapril 20mg(aslen tansiyon ilacı ama tedavıde kullanılıyor).pravachol 20mg(buda aslen kolestrol ilacı) kullanıyorum ve doktor bana 2.kez kortizon teklif etti kabul edersem başlıycaz ama ben emin olmak için hacettepeye gitmek ve ordaki doktorların bilgisini almak istiyorum.FMF li olupta bu noktaya gelen bircok arkadasımz var benim sizlere sorum hiç doktorunuz kortizon teklif ettımı ve kortızonu FMF li olupta bu yuzden kullanan birilerini tanıyormusuz?Gercekten hayatımla ilgili bi dönüm noktası karar vermem gerekiyor ve ben hala emin değilim yardımlarınızı bekliyorum.... ESRA
shade
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Çrş Tem 08, 2009 12:36 am

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen gülden tarih Pzr Tem 12, 2009 10:21 am

merhaba,bana da doktorlar kortizon önerdi çok ama ben kabul etmedim.genelde kortizon fmf i ağır geçirenlerde öneriyorlar doktorlar.tabii doktorlarımız daha iyi bilir ama benim fikrim ben kabul etmedim.çünkü zaten fmf vücuduma yeterince zarar verdiyor kortüzon bi yandan belki bişeyleri düzelticek ama bi yandan da dönüşü olmayan başka sorunlar açacak vücudumda.sonuçta fmf tamamen düzelecek bi hastalalık değil sadece kontrol altına alınacak bi hastalık kortüzonda sonuçta hastalığımızı geçirmiycek.o yüzden ben çok araştırdım ve farklı doktorlara giderek sonunda doğru ve yan etkisi olmayan bir tedavi yöntemi buldum.yurtdışından bir iğne geliyor bu ANAKİNRA YADA HUMİRA olabilir ben şu an HUMİRA kullanıyorum.yan etkisi yok.özelliğini sen araştırabilirsin arkadaşım bence biraz araştırma yap ve doktorlarına danış bu iğneleri ona göre karar ver.kortüzonu ben kesinlikle tavsiye etmiyorum.
gülden
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Çrş Şub 27, 2008 7:42 pm
Konum: İZMİR

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen shade tarih Çrş Ağu 12, 2009 12:12 pm

merhaba arkadaşlar benim bir sorum olucaktı; ben amiliodoz tedavisi görmekteyim ve malum biliyorsunuz yaklaşan ramazan ayı acaba bizim gibi ciddi bi tedavi görenler oruç tutabilir mi? Ben gecen sene tutumustum ve ilaçlarımı iftarla sahur arasına bölerek duzenli kullandım bi sorun yasamadım yani hissedilen bir sorun yasamadım, bu yıl özellikle babam tutmamı istemio vücudunun suya ihtiyacı var susuz kalmaman gerekiyor diyo, acaba gercekten dogru olan nedir bilgisi olan varmı lütfen yardımcı olabilirmisiniz cvplarınızı beklioyorum şmdiden teşekkür ederim...
shade
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Çrş Tem 08, 2009 12:36 am

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen ozankucuk tarih Çrş Ağu 12, 2009 1:24 pm

Herkese selamlar,

Arkadaşlar forumda yazılanlara baktığımda bir çok kişinin merak ettiği bir soru var ama şu ana kadar net cevap yazan olmamış,mesela burada shade isimli arkadaşımıza 2 yaşında teşhis konmuş,demekki 2 yaşından beri kolşisin kullanıyor kendisi diye düşünüyorum ve kolşisine rağmenmi amiliodoz gelişti ? Bu sorum en başta shade arkadaş tarafından yada kolşisine rağmen amiliodoz gelişen arkadaşlar tarafından yanıtlanırsa çok sevinirim,çünkü bunu gerçekten çok merak ediyorum,ben fmf hastasıyım,bana kolşisin içersem amiliodoz hastalığının önününe geçmiş olacağım söylendi,ama sanki kolşisine rağmen bir çok hastada bu hastalık başlamış,cevaplarsanız çok sevinirim.
ozankucuk
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Prş Eki 30, 2008 3:27 pm
Konum: İstanbul

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Ağu 16, 2009 9:19 pm

Sevgili Ozan,

yazarlarmi bilmiyorum ama ben edindigim bilgiler dogrultussunda ssorularini cevaplamaya caliayim... sayilari cok olmasada özelikle baskin mutasyona sahib yogun ve sidetli atak yasayan yani kolsizine direncli hastalar var..bu hastalar kolsizin kulanmalarina ragmen amilidoz geliebiliyor...bu iki türlü oluyor...
1, tani konulmus ama kolizini yeterli dozda almayan yani pisipisine amilidoz dedigim bir olay tani konulmus ama doktor dozun kisinin yasina bünyesine göre ayarlanilmasi gerektigini ve enaz 1,5mg alinmasi düzenli alinmasinin altini cizmediklerinden kisinin az sayida veya düzensiz aldigi kolsizin nedenile amilidoz gelise biliyor.

2. kolsizine direncli hasta grupki bu %5lik bir fmfli kapssiyor bu kisiler düzenli kolsizin almalarina ragmen yogun birsekilde ataklar devam ediyor ve amilidoz gelisebiliyor..buyüzden kolsizine ragnmen yogun atak ve agrii olan hastaya kolsizin arti desstek tedavi uygulanmakta .son on yildir bu yayginlasmakta... sitede sürekli bunun altini ciziyoruzki düzenli araliklarla kisiler kan ve idar tahlil vererek vucuta ilap olusum baskilanip baskilanmadigina baktirsinlar....bazen biz atak yok derkende vucuta atak yasaniyor olabiliyor, bünye farkli algilayabiliyor...
sakin kolsizin bunu etgeleyemiyor diyerek güveni aksatip ilaclari ihmal etmeyin ama kolsizin kulaniyorum baska kontrolede gerek yok diyip kendinizi salmayin...

Sevgili ESRA,
Her yil oruc ay gelince sorulan bir soruya tema etmisin, daha önce yazmis oldugum bir yaziyi ekliyorum eninde soruna cevap olcaktir...

Mehraba arkadaslar,

haftaya mubarek Ramazan ayinin ilk günü herkese hayirli olmasini diliyorum... Hersene oldugu gibi busenede bu konuda sorular mailer gelmis...Oruc tutup tutmamamiz , Kolsizini nasil almamiz hakkinda...

Dinimiz cok güzel ve kolaylik dinidir...Eger kiside ataklar az ilimliysa organlarinda herhangi bir hasar olusmamisa, Kolsizini yemek yiyebilcegi dönemlerde alarak orucunu tutabilir,ibadetini tamamlar...

Ama eger sidetli ve yogun ataklari var ise..organlarda bir hasar olusmusa ve oruc onlarin saglik durumunu dahada kötü etkileyecekse bu kisilerin oruc tutmamalari gerekir.. BUna Dinimizde izin vermis...

Bence Ataklarla yipranmis olan piskolojimiz ve vücütümüzü dahada yipratmak yerine, belirlenen miktarda diyeti muhtac olan kisilere vermek daha dogru...Hem kendimize hemde insanlarimiza kardeslerimize yardimizin olur bu sekilde...Sahsen kendim Yilardir böyle yapiyorum,Güzel Allahimin buyurdugu gibi...Insanlara Yardim etmekte bir Ibadetir,Unutmayin...

Oruc tutmak isteyen kisiler Kolsizini iki veya üce bölerek alabilinir... yani sahurda ve iftarda alinabilcegi gibi iftar-sahur arasida tekrar bir tane alabiliriz..önemli olan 24 saat icinde gerekli dozu almamizdir...

Ancak uzun süreli midenin bos olmasi ve halsiz kalmamiz FMF ataklarini tedikleyecegi bir gercektir...

Herkes sagligi elverdigi sekilde haraket etmeli...

hayirli ramazanlar....
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: AMILIODOZ NEDIR; TANI NASIL KONUR TEDAVISI VARMI?

Mesajgönderen SAVAS79 tarih Sal Eyl 15, 2009 12:27 pm

Birsen hanım,

Adım Savaş ve bende 2.5 senedir ilacı kullanmaktayım. Ancak ilacın bana yan etkisi oldu ve karaciğer enzimleri bir ara 150 çıktı. (olması gereken 40) Daha sonra ilacı 2 ye ve sonrada 1 e düşürüdüm şimdi ise 2 adet alıyorum ama karaciğer enzimlerim sürekli 60 larda. Hep merak ettiğim iki şey var;

1. Günde iki adet almam AMILIODOZ gelişimini engeller mi? (ilac kullandığımdan beri ciddi bir atak gelmedi)
2. Karaciğer enzimleri ile böyle sürekli oynamak karaciğere etki eder mi?

Herkese güzel günler
SAVAS79
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Pzt Eyl 14, 2009 3:48 pm

AMİLOİDOZ ATAKLARI

Mesajgönderen yalçın tarih Çrş Eyl 16, 2009 10:51 am

Henüz amiloidoza yakalanmamış şanslı arkadaşlar belki amiloidozu merak ederler,amiloidoz atakları FMF ataklarndan dahada ağır geçiyor,en kötüsü iğrenç ve sürekli devam eden bir mide bulantısı,yemek görmeye tahammül edemeyecek kadar iştahsızlık,hızlı kilo kayıpları,ayak bileklerinden başlayıp ön ve arka baldırlarda,kol kaslarında inletecek kadar ağrı,nefes darlığı,yürüme zorluğu,merdiven ve yokuş çıkamama,hareket zorluğu,çok şiddetli ishal yada aynı derecede kabız.Bu 1 ay veya daha uzun sürebiliyor doktorun verdiği mide bulantısına karşı kesin etkili olmayan bir hap sadece,gerisi sizin gayretinize kalmış,eğer bir yerde çalışıyorsanız bu sizin iş hayatınızı kesinlikle etkiler çünkü ataklar sırasında hasta sürekli yatmak ve dinlenmek ister ve gün içinde yoğun halsizlik beraberinde ağır bir uyku getiriyor,geceleri ise uyumak tam bir kabus,kaliteli bir uyku mümkün değil geceleri ağrılar çoğalır uykusuzluk başlar,ne tararafa dönseniz mide bulantısı,çarpıntı ve tuhaf sıkıntılar başlar.O yüzden teşhisi konulabilmiş arkadaşlar bana göre şanslılar çünkü amiloidoz a yakalanmama gibi bir şansları var.
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

ÖncekiSonraki

Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir