HAYATA YENİDEN DÖNDÜM

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

HAYATA YENİDEN DÖNDÜM

Mesajgönderen yalçın tarih Pzt Oca 31, 2011 4:38 pm

Değerli kader arkadaşlarım 15 OCAK 2011 günü sevgili eşimin verdiği böbrekle başarılı bir nakil ameliyatı geçirerek sağlığımı çok şükür yavaş yavaş kavuşuyorum.İştahla yemek yemek,doya doya su içmek,geceleri rahat uyumak meğer ne kadar güzel birşeymiş.Allah nakil bekleyen tüm arkadaşların yüzüne gülsün.Sağlıklı kişilere şunu söylemek istiyorum,eğer birinci derece yakınlarınızda böbrek hastalığı varsa verici olmaktan asla korkmayın,bunun size verdiği mutluluğu ve sevabı ömür boyu yaşayacaksınız,vericiler çok rahat bir ameliyattan sonra 2 gün içerisinde taburcu ediliyor,20 gün sonrada normal aktivitelerine devam ediyor,hiç bir kısıtlama yok,hiçbir ilaç takviyesi yok,ameliyat acısı derseniz her ameliyatta olan ama çokçabuk geçen acı hepsio kadar.Bir insana hayat vermek bütün insanlığa hayat vermek demektir.Lütfen sağlıklıysanız organ bağışından kesinlikle kaçmayın eğer yakınlarınızda böbrek hastası varsa donör olmayı mutlaka düşünün.Hayat ellerimden kayıp giderken allah razı olsun eşim sayesinde hayata yeniden tutundum.Bütün hasta arkadaşlarımın en kısa sürede sağlığına kavuşmasını rabbimden dilerim.sağlıkla kalın...
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: HAYATA YENİDEN DÖNDÜM

Mesajgönderen mediterranean tarih Prş Şub 17, 2011 10:33 am

Hepinize büyük geçmiş olsun.
Ailecek sağlıklı mutlu huzurlu günler geçirmeniz dileğiyle.
mediterranean
Site Admin
 
Mesajlar: 96
Kayıt: Cum Haz 09, 2006 9:44 am
Konum: Edirne

Re: HAYATA YENİDEN DÖNDÜM

Mesajgönderen medussa tarih Pzr Şub 20, 2011 6:35 pm

ÇOK ÇOK GEÇMİŞ OLSUN.
medussa
 
Mesajlar: 23
Kayıt: Cum Eyl 04, 2009 5:41 pm

Re: HAYATA YENİDEN DÖNDÜM

Mesajgönderen birsell tarih Pzr Haz 19, 2011 12:35 am

selam Yalcin abi,

bu mütis bi haber, allah esinden razi olsun...gercekten aklimdaydiniz...hayata hos geldiniz tekrar umarim bundan sonra ataksiz günler yasarsiniz...

Bizdede güzel haberler var Hilalin ataklarini nihayet kontrol altina aldik Sa verileri 340mg 4mga düstü.. Kineret (Anakinra) tedavi basladilar, ocak 2010dan beri ve allaha sükür durumlari artik cok iyi son kontrolu Nisanda gitigimde artik Organlar icin tehlike kalmadigini söylediler... mütis mutlu oldum..17.07de tekrar ikisinin kontrolu var... ama artik basardik galiba...Dualarinizi eksik etmeyin...ataksiz ve mutlu günler ...
saygi ve selamlar
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
birsell
 
Mesajlar: 73
Kayıt: Cum May 20, 2011 4:09 pm

Re: selam arkadaşlar

Mesajgönderen cnndgn tarih Çrş Tem 06, 2011 1:54 pm

yalçın bey çok geçmiş olsun

benim kızım 2,5 yaşında ve 6 ay önce fmf teşhisi konuldu.3 Geni mutand.M694V-M680I ve R202Q hepside dominant genler.En büyük korkum amiloidoz olması ihtimali.Belirtileri varmı bu hastalığın, cevaplarsanız sevinirim.Kızım daha çok küçük yavruma her bakışımda dünyam yıkılıyor.0,5mg kolşisin kullanıyoruz.Önceleri çok sık ve ağrılı atak geçirirken ilaçtan sonra 2 ayda bir ve daha hafif geçiriyor.Tek korkum amiloidoz olmasından korkuyorum.Ve işin en acısıda bu genleri benden alması.Ben sebep oldum çocuğumun hasta olmasına.Amam benim sadece M694V heterezigot çıktı.Ama benim hastalık ile ilgili hiçbir belirtim yok ve olmadıda.Olduysada ben farketmedim.Hepimize sağlıklı günler diliyorum.
cnndgn
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Çrş Tem 06, 2011 12:39 pm

Re: HAYATA YENİDEN DÖNDÜM

Mesajgönderen yalçın tarih Pzt Eyl 26, 2011 5:05 pm

Çok teşekkür ederim birsell hanım,rabbim size ve çocuklarınıza en kısa zamanda ömür boyu sağlık nasip etsin,uzun zamandır siteye giremiyordum mesajları yeni gördüm siz iyisiniz inşallah,bizim fmf sitemize üyesiniz ama size rastlamıyorum biraz yazarsanız bilgilerinizi paylaşmak isteriz, benim naklimin 8 ayı bitti bugün kontrolüm vardı allaha şükür sonuçlarım çok iyi kilo aldım 15 sene önceki halime döndüm,allah herkese şifa versin,çocuklarınız için çok sevindim rabbim onları sizlere sizi de çocukalrınıza bağışlasın,kendinize çok iyi bakın,selamlar..
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: HAYATA YENİDEN DÖNDÜM

Mesajgönderen yalçın tarih Pzt Eyl 26, 2011 5:13 pm

sayın cnndgn

isminizi bilmiyorum kusura bakmayın,öncelikle geçmiş olsun yavrunuz çok küçükmüş ama fmf teşhisi konulmuşsa endişe etmenize gerek yok,kolşisin tedavisi başlamıştır büyük ihtimalle, kolşisin kullanıldığı sürece amiloidoz oluşumu mümkün değil,ayrıca amiloidoz oluşumu çok uzun bir zamana yayılıyor,bana fmf teşhisi konduğu zaman iş işten geçmişti ve amiloidoz olmuştum amiloidoz bende aşağı yukarı 30-35 senede oluşmuş tabi bu arada kolşisinden haberim bile yoktu,içiniz rahat olsun amiloidoz ihtimali çok uzak,büyük geçmiş olsun,saygılar
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 2 misafir