ÖLDÜNÜZMÜ....

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

ÖLDÜNÜZMÜ....

Mesajgönderen yalçın tarih Pzr Ağu 02, 2009 7:45 pm

Bu site aynı hastalığı yaşayan insanların bildiklerini yada öğrenmek istediklerini paylaşdığı bir buluşma noktası idi ama maalesef bakıpda çıkıcam sitesi oldu acil yardım diyenler bile 2 satır yazmayı angarya görüyor,bu site benim için bitmiştir artık,derdin varsa düşün,tırnağın varsa kaşın....
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: ÖLDÜNÜZMÜ....

Mesajgönderen tutrakan tarih Çrş Ağu 05, 2009 3:47 am

sabır et şimdiye kadar yaptığın gibi.kardeşim demek isterim kızmazsan çünkü aynı istikamette zorunlu yürüyoruz.insanlar belli bir noktada tabiki iç dünyasına dönecek.ama sen bari bagır.belki yarın ben de içime kapanacagım.ama ne mutlu bir kaç güzel insan bizden önce bu siteyi açmış faydalanıyoruz.bilmediklerimizi ögrendik paylaştık. ben tüm pdf dosyaları açıp bakıyorum.bu sitedeki mesajların tamamını okumadım ama zamanla bakacagım. herkez bir olursa belki çalışma yapanlarada şevk gelir kolsişine yapışıp kalmayız. hemen ölmeyelim birilerine yaşama borcumuz var.en azından benim. kendini salma her yürege ihtiyaç oldugunu düşünüyorum. haddimi aştı isem özür dilerim.
tutrakan
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Pzt Tem 27, 2009 10:29 pm

Re: ÖLDÜNÜZMÜ....

Mesajgönderen tutrakan tarih Çrş Ağu 05, 2009 4:19 am

bu arada binde bir yetmişbin eder . inşallah o kadar degildir.ama teşhis süreci çok zayıft . kriterlerin gözden geçirilmesi lazım. bu hastsalık bu cografyanın derdi. başkalarının degil.
tutrakan
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Pzt Tem 27, 2009 10:29 pm

Re: ÖLDÜNÜZMÜ....

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Ağu 16, 2009 9:44 pm

Selam Yalcin Abi,
sevgili kader kardesim, ölmedim ama ölümden beter günler yasadim...evlatlari ve sevdigi icin hayata tutunan birisin yasadiklarim en iyi en anlarin....iki aydir ölümden kötü günler yasiyoruz... Iki ay önceinde Hilalin kan degerlerin bozulmasi, ve gözle görülür ssekilde sac kaybi, kilo kaybi endielendirdi bizi, hastanede gitiler yapilan tahlilerde hersey normal cikti sadece bazi kan alt gegerlerv olmasindan cok yükek bazilarida cok düük cikti...FMFle alakali herhangi bir degisim yoktu..bir cok olasi hastalik düsunulup elenmeye basladi,en son olailik löemiydiki bunun düünemiyorduk bile,ama tüm hastaliklar dekart olup elde birsey kalmayinca löemi üzerine yogunlasilip ilik biobssie yapildi ve bitmez tükenmez belirsiz bir bekleyi basladi... vyasadiklarimizi anatamam, cocuklara aksatmamaya CALISAKTA KAAN ÖGRENIP YENGELERINI ÜC sENE ÖNCE KANSERDEN KAYBETIGI ICIN COK MORELI BOZULUP KARDESINI KAYBETME KORKUSU SARDI DOLAYSIYLA ATAKLAR EVLADIMI ESIR ALDI... suan yazarken bile inanki duygularima hakim olamiyorum... en sonunda sükürler olssunki löemi ssüpesside havada kaldi ama tam sevinemiyorum cünkü durumuna olan sebepi hala bilimiyoruz arstirmalar devam ediyor...suan alina ilikten amilidoz olusumu icin birtakim boyama yöntemler yapiliyor...31 agustossta tekrar hastaneye yatcak... tüm bunlar yasamak, kontrol altina aldigim ataklarimi sidetlendirdi... neler yasadigimi anatamam... tüm bunlari yasarken herzamanki gibi sitede olabilme imkanim yoktu... arada bir girdim ama herkesin tasiyabilme bir kapestesi var, bunu asinca kendi kabuguma cekildim...tlfonla ulasanlara yardimci oldum bu sürecte ve onlar bu durumda hala onlara vakit ayirabilmene sastilar dogrusu ama burdaki sitem biraz canimi yakti...belkide ayni kadei paylastigimizdan dir, inadina evlatlarimiz icin hayata tutunurken onlari kaybedebilme kokusu mutiss...allah hic kimsseyi böyle sinamasin, ömrüm alip onlara versin...

bazan sasiriyorum dogrusu kizim henüz 12 yainda okadar cok sey yasadiki,kaanda cok ssey yasadi ama hilal farkli, henüz 8 yaindayken böbreklerde sorun gelisti böyle girese 15 olmadan dializ hastasi olcak denildi, kalp kapakciginda sorun var, fmf arti nefrit hastaligina sahib, günde bir avuc hap almasi gerek ama öylesine pozetiv öylesine hayat doluki,anlatamam, bekide farkli bir alternativ bilmedigindendir ama onlarla gurur duyorum..mütis inatci inadina yasayan cocuklarim var yasami ve insanligi seven,onlara yasatiklarim icin cok üzgünüm ,fmfi ben verdim onlara ama bir hayatim daha olsa onlarin anneleri olmak isterdim....ikiside birbirinden güzel, birbirinden inancil evlatlarim var...allah acilarini yasatmasin bana....
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: ÖLDÜNÜZMÜ....

Mesajgönderen yalçın tarih Prş Ağu 20, 2009 1:16 pm

BİRSEL HANIM,
Büyük geçmiş olsun,yazdıklarınız beni çok etkiledi çok üzüldüm allahtan acil şifalar diliyorum.İnanın ki insanın çocuklarının sağlığı herşeyden önce geliyor allahım onların üzüntüsünü ve hastalığını hiç bir anne babaya göstermesin.Yazdığım başlık belki biraz sabırsızlık belki biraz isyan ama kimse ölmesin tabiki,ve asıl önemli olanda bizim gibi büyük sıkıntı çeken insanlar varken hiç bir şeyi olmayan insanların nazire yaparcasına burada yazılar yazması dokunuyor insana,paylaşalım diyorum,herkes durumunu sıkıntılarını yazsın diyorum,sürekli bir yere doğru gidiyoruz ama tıp o gidişe dur diyemiyor bazen o yüzden soruyorum ÖLDÜKMÜ...3 ayda bir her kontrole gidişimde değerler kötüleştiği halde yeni bir uygulama yeni bir ilaç yoksa en azından bunun bir açıklaması olmalı, ama oda yok.Sadece bekliyoruz hayattan hiç bir tat almadan,robotlaşmış bir şekilde sabah akşam 20 tane ilaç içerek,eski resimlere bakarak bu benmiydim diyerek bekliyoruz.Allahtan şifa bekliyoruz şifam yoksa fazla çektirmemesini istiyorum.Elimden başkada birşey gelmiyor.
ALLAHIM çocuklarınızı size ,bizleri ve hepimizide çocularımıza bağışlasın.Herkese acil şifalar diliyorum...
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: ÖLDÜNÜZMÜ....

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Ağu 23, 2009 9:47 am

merhaba YALCIN Abi,

yazini okurken cok duygulandim,biranda adeta hastane yolunda buldum kendimi.giderkende dönerkende yasadiklarimiz düsüncelerimiz ayni ...farkli ülkelerde ayni yolun yolcusuyuz...allah hepimizin yar ve yardimcisi olsun...

Yazdiklarinda cok hakklisin, yillardir yasadiklarimizi yaziyoruz ...gercektende az sayildada olsak bizler gibi FMFi arti uzanti hastaliklari agir yasayan insanlar varken ve inadina hayata tutunurken,daha yolun basinda olmalarina ragmen pes eden ,isyan edenleri görmek üzüyor insani...bazen kendimize yasadiklarimiza bakiyorum yapilan sikayetlere....bir cevap bulamiyor ve kendi kabuguma cekiliyorum...allah bugünlerimizi artmasin ins.hepimizi sevdiklerimize onlarida bizlere bagislasin... belki birgün bir care bulunur nedersin
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Birsel hanıma

Mesajgönderen yalçın tarih Pzt Ağu 24, 2009 7:16 pm

Bilmiyorum BİRSEL Hanım çare bulunurmu,tıp insanın gen haritasını çıkarmışken,yakın bir zamanda kafa nakli bile yapılabilecekken bunun çareside bulunur ama yaşadığımız kapitalist dünya buna engel oluyor,çok sade bir örnek vermem gerekirse sadece benim aylık ilaç giderim 1500 tl civarıda bunu binlerce insanla çarparsanız ortada müthiş bir para dönüyor ilaç üreten para babalarıda bu tür genetik hastalıkları tamamen ortadan kaldıracak gelişmelerin önünü kapatıyor,buda bizim gibi insanların ilaca bağlı kalmasına vede rantın istedikleri gibi işlemesine yol açıyor,kanseri tedavi eden milyarlık ilaçlar var ama kanserin oluşmasına engel ilaç maalesef yapmıyorlar,ben her zaman hakkımızda takdir böyleymiş diyerek benden daha kötü durumdaki insanları düşünerek şükrediyorum,böbreklerim bitik ama hala çalışan bir beynim ve soğumamış bir yüreğim var,çok şükür bir kızım var inşallah onun mürüvvetinide göreceğim sonrası ise,ölüm nerden gelirse gelsin hoş gelsin sefa gelsin.
Kendinize çok iyi bakın ve allaha emanet olunuz...
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: ÖLDÜNÜZMÜ....

Mesajgönderen gurselatay tarih Sal Kas 10, 2009 12:02 pm

Merhabalar
Bu bizim gerçeğimiz artık bu rahatsızlıkla ömür boyu yaşayacağız yapacağımız bir şey yok malesef benim kızım fmf hastası ne benim ailemde nede eşimin ailesinde böyle bir rahatsızlık daha önce yaşanmamaış veya bilen yok ama benim kızımda var cenabı allah sevdiği kullarına dert verirmiş ve çekemeyeceğinden fazlasını kullarına yüklemezmiş demekki bizim çekeçek daha yükümüz var.Çektiğiniz sıkıntıları çok iyi anlıyorum bir baba olarak ama birsel hanım size çok dua ediyorum allah sizden razı olsun sizin sayenizde bu hastalık hakkında çok bilgi sahibi oldum allah sizden razı olsun.
Yalçın bey de çok sitemkar konuşmuş haklı tırnağın varsa başını kaşı misali yapanlar var ama burada bizler bir birimize yardımcı olursak her kes bildiklerini anlatırsa bir gün elbette bir çıkar yol bulunur bu tıp ta hep durduğu yerde durmayacaktır diye düşünüyorum hayvanları klonlanmaya başlandığı bir ülkede elbette bizler içinde bir şey ler yaparlar
ALLAH hepimizin yardımcısı olsun ben 5 - 6 senedir bu rahatsızlıkla uğraşıyorum allahın izniyle bir gün bu kabustan kurtulacağız diye düşünüyorum .
ALLAHA EMANET OLUN

Selam ve saygılarımla
selamlar
gurselatay
 
Mesajlar: 7
Kayıt: Cmt Eyl 16, 2006 2:25 pm
Konum: karabük

Re: ÖLDÜNÜZMÜ....

Mesajgönderen serdar06 tarih Pzr Mar 07, 2010 8:40 am

Herkese selam, siteyi yeni buldum bende fmf hastayim 26 yasimda ogrendim bu hastaliga sahip oldugumu, su an 29 yasimdayim ve 2,5 senedir kolsisin kullaniyorum. Allaha sukur hicbir atak yasamadim bu sure zarfi icinde yanliz burada bi sitemde bulunmak istiyorum bizim Turk doktorlarimza, ben 9 yasimdan beri bu hastaliktan muzdaripim hersene ayni sikayetlerle hastane hastene gezdim ama bi turlu teshis koyamadilar ki Turkiye'de bu kadar yaygin bi hastalik olmasina ragmen malesef teshis Amerika'da kondu ve teshisi koyan doktor buyuk bi sok icersindeydi cunku meslek hayatinda ilk kez bu hastaligin teshisini koymustu. 9 yasimdan 25 yasima kadar yaptirmis oldugum butun talillerin (rontgen, ultrason, tomografi vs...) bedelini Tirot kanseri olarak odedim evet bu sene tiroit bezimin tamami alindi kanser teshisiyle, simdi artik kullandigim kolsisinin yanina birde yine hersabah aldigim tiroit hormonlari ilaci eklendi. Malesef bu hayat kurtaran araclar cok yogun radyasyon yaydigi icin kansere yakalanmamak kacinilmaz. Allaha herzaman sukur ediyorum ama belki zamaninda cocuk yasta teshis konsa belki su an yasadiklarimi yasamiyacaktim. Burada Yalcin Bey'e katilmamak elde degil, icinde oldugumuz bu kapitalist sistem elinden gelse baska hastaliklar da verecek ilac satmak ugruna... Malesef istedikleri zaman istedikleri hastaligin tedavisini buluyorlar. Hergun yeni bi haber duyuyorum kokhucre yontemiyle su hastalikara care bulundu diye ama malesef biz o gunleri goremeyecez herhalde. Herkese acil sifalar diliyorum ve bu siteyi hayirlayan kisilere de sonsuz tesekkur ediyorum insanlari bilgilendirdikleri icin.

Saygilarimla

Serdar
serdar06
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Pzr Mar 07, 2010 7:36 am


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 2 misafir