AMİLOİDOZ VE TIBBIN ÇARESİZLİĞİ

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

AMİLOİDOZ VE TIBBIN ÇARESİZLİĞİ

Mesajgönderen yalçın tarih Pzt Tem 20, 2009 1:06 pm

Değerli arkadaşlar,ablam 1975 senesinde AMİLOİDOZ dan öldüğünde 10 yaşındaydı ve tıp bu hastalığın adını dahi zor telaffuz ediyordu.Ablamın biyopsi raporunda yazanlar kırmızı renkli tanımsız bir maddenin böbrekler haricinde,karaciğer,dalak ve sinir sistemine yapışarak ilerlediğini yazıyordu,benim biyopsi raporumda da böbrek iç duvarlarında kırmızı renkli bir maddenin tespit edildiği,kongo boyası ile boyandığında renk değiştirmediği saptanmıştır yazıyor.Tespitler aynı teknikler aynı,kullandığım ilaçlar arasında amiloidoz la ilgili hiçbir ilaç maalesef yok,verilen ilaçlar tansiyon ilaçları,böbrek yetmezliğine karşı verilen ilaçlar,idrar söktürücüler v.s..Televizyonda onlarca sağlık programı yapılıyor,hiç birinde amiloidozla ilgili bir satıra rastladınızmı,tıp fakültelerinde bununla ilgili yeteri kadar ders veriliyormu,araştırılıyormu hayır,bu gün bile fmf belirtileri ayan beyan belli olan bir hasta uzman bir doktora gittiği zaman hala fmf akıllara bile gelmiyor.Bence Amiloidoz kanserden bile önemli ve tehlikeli bir hastalık çünkü kanser lokal başlayan ve genelde lokal olarak gelişen bir hastalık,ama amiloidoz her organa yayılabilen ve hastayı ölüme götüren amansız bir hastalık,peki tıp bu bu hastalıkla mücadelenin neresinde,hala 35 sene önceki yerdeyiz,ülkemizde fmf sıklıkla görülen bir hastalık ve geç kalmış fmf liler birer amiloidoz adayı,yaplan çalışmalar varmı,acaba sağlık bakanının bu hastalıkla ilgili yeterli bilgisi varmı,üniversiteler,tabib odaları yeterli çalışma yapıyorlarmı,yakın bir zamanda gittiğim bir profesör bana amiloidoza hiç bir şekilde ne ilaçla nede operasyonla müdahale etmek gibi şansın dünyada bulunmadığını söyledi,yani bekle ve öl,seni kurtaracak imkanımız henüz yok,ne kadar güzel değilmi,insan oğlu artık kafa nakli yapacak düzeye gelmişken amiloidozlular başının çaresine baksın.Ben bu isyanımı ulaşabildiğim her yere kadar haykıracağım,birileri mutlaka duyacaktır,eğer ömrüm yetmezse karıncanın dediği gibi ulaşamam belki ama yolunda ölürüm.Hepinize sağlılı günler diliyorum.
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: AMİLOİDOZ VE TIBBIN ÇARESİZLİĞİ

Mesajgönderen ozankucuk tarih Pzt Tem 20, 2009 2:17 pm

Merhaba,
Yazmış olduklarınıza katılmamak mümkün değil, ben bu konu hakkında görüşlerimi daha önce belirtmiştim.Sizden farklı düşünmek mümkün değil zaten, amiloidoz hastalığının bir tedavisi olmayışı gerçekten çok garip ve üzücü bir durum.Kendi kendime şunu düşünüyorum,fmf hastasıyım ve kontrollere gitmem gerekiyor,şimdi bu kontrollerde ne olacak çok merak ediyorum,yani bir gün doktorum bana diyecekki sende amiloidoz başlamış,ee peki neolacak hiçbir şey sadece başlamış,çok komik gerçekten,yani onca kontrole bu yüzdenmi gidecem,birileri bende amiloidoz başladığını söylesin ve sonra beni kaderime terk etsin diye,gerçekten hem komik hem çok büyük bir trajedi bu.

Herkese ataksız günler dilerim...
ozankucuk
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Prş Eki 30, 2008 3:27 pm
Konum: İstanbul

Re: AMİLOİDOZ VE TIBBIN ÇARESİZLİĞİ

Mesajgönderen Mühür tarih Pzt Kas 09, 2009 1:12 pm

Merhaba,
Çok sitemkarana olmuş ama haklısınız, çaresi olmayan bir hastalık...
Bizler kaderimize mahkum ediliyoruz...
Bu arada sormam gereken bir şey var kırmızı lekelerden bahsettiniz.
Benim de ayaklarımda falan arada kırmızı lekeler çıkıyor, fmf hastasıyım ama doktora gitmedim amiloidoz için,
Acaba bende de başlamış mıdır, çünkü ben çok sık ataklar geçiriyorum.
Stres ve üzüntü yüzünden.
Bazen hayata küsüp ilacımı da içmiyorum:(
Ne yanar kimse ban ateş-i dilden özge,
Ne açar kimse kapım, bad-ı sabadan gayrı...
Mühür
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Kas 09, 2009 12:33 pm
Konum: Sakarya

Re: AMİLOİDOZ VE TIBBIN ÇARESİZLİĞİ

Mesajgönderen ozankucuk tarih Pzt Kas 09, 2009 3:32 pm

Selamlar,

Kırmızı lekelerle ilgili olarak şunu söyleyebilirim, fmf hastası bir arkadaşım daha var ve ondada bu kırmızı lekeler ara ara çıkıyor sonra kayboluyor,aynen bendede öyle oluyor,genelde ayaklarımda yada dizlerimde diyebilirim,ama şunu söylememde sakınca yok sanırım,bu lekelerin kanımca amiloidozla herhangi bir ilişkisi yok,yani alakasız iki olgu.Ama fmf li kişilerde bu tür lekelerin olması ise tesadüf değil sanırım,hastalıkla ilgili bir olay.Sizde amiloidoz başlangıcı varmı yokmu bu konuya gelince; bence hiç olmassa senede bir kontrole gitmekte yarar var derim, bende yaklaşık iki aydır ilacımı kullanmıyorum,ama açıkcası yanlış yaptığımın farkındayım,yakında idrar tahlili için bir hastaneye gidecem,kontrol olmak şart...
ozankucuk
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Prş Eki 30, 2008 3:27 pm
Konum: İstanbul

Re: AMİLOİDOZ VE TIBBIN ÇARESİZLİĞİ

Mesajgönderen Mühür tarih Sal Kas 10, 2009 5:15 pm

İnsan kötü oluyor ama değil mi.
Benimde kullanmadığım zaman çok oldu.
İsyan mı ediyoruz ilaç eçmeyerek onu da kestiremiyorum...
Açıkçası çok da psikolojim bozuldu.
Ne yapacağımı bilmiyorum...
Ne yanar kimse ban ateş-i dilden özge,
Ne açar kimse kapım, bad-ı sabadan gayrı...
Mühür
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Kas 09, 2009 12:33 pm
Konum: Sakarya

Re: AMİLOİDOZ VE TIBBIN ÇARESİZLİĞİ

Mesajgönderen yalçın tarih Cum Kas 13, 2009 11:49 am

Selamlar,
Benim bahsettiğim kırmızı lekeler vücutta değil biyopsi raporunda böbrek iç duvarlarında oluşan bir madde,işte amil denilen yani anormal bir proteinin böbreğin en güzel yerine çöreklenmesi ile oluşan amiloidoz,arkadaşlar sizler anladığım kadarı ile fmf siniz ama işi biraz ağırdan alıyorsunuz galiba,amiloidoz olmamanın için tek yapmanız gereken kolşisini düzenli olarak kullanmanız,yanınızdan bile ayırmayın tiryaki gibi olun,ben 34 sene fmf le yaşamışım 6 sene önce aniden patlak verdi ve daha ilk kontrolde amiloidoz teşhisi kondu,sizler çok şanslısın hastalığınız biliniyor,bu hastalığı tetikleyen etkenler nemli ortamlardır rutubetli yerlerden kaçının,çok ağır ilaçlar içmeyin,ağrı kesiciler gibi,kontrole gidiyorsanız aksatmayın,ben en son 2007 nin ekim ayında fmf atağı yaşadım,kolşisini düzenli içtiğim için şükürler olsun hala atak yaşamadım,herşey sizin elinizde,benimde fmf i önceden bilme gibi şansım olsaydı şimdi çok farklı bir durumda olurdum,hepinize sağlıklı günler diliyorum...
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: AMİLOİDOZ VE TIBBIN ÇARESİZLİĞİ

Mesajgönderen Mühür tarih Cmt Kas 14, 2009 2:51 am

Fmf teşhisi bana da 8 yaşımda iken kondu.
O da tamamen tevafuk. Olacak ya işte.
Şimdi 13 sene olmuş kolsişinle tanışalı, bayağı köklü birlikteliğimiz var lakin,
İnsan hap içmekten de bıkıyor artık.
İlaçdan nefret edip içmediğim çok zamanlar oldu ve benim atak geçirmediğim en uzun süre 6 aydır.
Bunun haricinde çok sık atak geçiriyorum.
Ne olduğumuz da ne olacağımız da belli değil yalçın abi,
Bu yüzden karamsarlığa düşme,
Hiçbir şey belli olmaz ve sende lütfen çıkmamış canından ümidini kesme.
Ne yanar kimse ban ateş-i dilden özge,
Ne açar kimse kapım, bad-ı sabadan gayrı...
Mühür
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Kas 09, 2009 12:33 pm
Konum: Sakarya

Re: AMİLOİDOZ VE TIBBIN ÇARESİZLİĞİ

Mesajgönderen aynas91 tarih Sal May 11, 2010 10:08 pm

KIZIM 14 yaşında SAA kan tahlili 648 çıktı sonra 18 e düştü normali 7 olmalıymış 4 tane kolşisin içiyor yükselip düşüyor çok korkuyorum 1 ay sonra kontrol olacak sürekli yüksek seyretmesi tehlikeli tabiki inşallah normale döner selamlar AYNAS
FMF de kineret yani anokinra kullanan var mı doktor bize önerdi ne dersiniz acele cevap verirseniz sevinirim
aynas91
 
Mesajlar: 10
Kayıt: Çrş May 14, 2008 8:44 pm
Konum: IZMİR


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron