AMİLOİDOZ ?

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

AMİLOİDOZ ?

Mesajgönderen ozankucuk tarih Sal Tem 07, 2009 3:04 pm

Herkese selamlar,

Arkadaşlar bu konu hakkında bu sitede yada görüşmüş olduğum doktorların bana söylediklerinden, şimdiye kadar anlamış olduğum tek şey bu konunun uzmanlarının bile amiloidoz hakkında bilgilerinin yeterli olmaması, tabi yeterli değil derken şu anda bulunan mevcut veriler yeterli olmadığı için bilgilerde yeterli değil,mesela bazı mutasyonlarda daha çok rastlanıldığı bilgisi tamamen opsiyonel bir bilgi, yani görüşmüş olduğum romotoloji prof larından birisi evet bazı mutasyonlarda daha çok rastlanır derken bir diğer romotoloji prof ' u bu kesin bilimsel bir veri değildir diyor.Kullandığımız ilacın yani Kolşisinin amiloidoz u nasıl engellediği bile tam olarak bilinemiyor,yada gerçekten engelliyor mu,geciktiriyor mu yada zaten hiçbir etkisi yok belkide ömür boyu Kolşisin kullanmayan bir kişi bile amiloidoz a yakalanmayabilir(tabiki ben bu riski alamadığım için herkes gibi ilacımı düzenli kullanmaya çalışıyorum).Mesela çok ilgimi çeken başka bir konuda şu; Türkiye de fmf hastası olup bu hastalığını bilmeden yaşayan ve amiloidoza yakalanmadan farklı bir nedenden dolayı yaşamını yitiren insanlarda varmış,varmış diyorum çünkü bu sadece duyduklarım.Ama bir taraftanda geçenlerde Dahiliye uzmanı bir yakınımızla konuştuğumda oda diyor ki; fmf olupta belli bir yaşta amiloidoza yakalanmamak pek mümkün değil diyor,tabi benim moral sıfır.Ama zaten moralim düzelsin diye kesin olmayan bilgilerle avunmak da istemem...Neyse ben sadece kendi fikirlerimi paylaşmak istedim,herkese ataksız günler dilerim...
ozankucuk
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Prş Eki 30, 2008 3:27 pm
Konum: İstanbul

Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir