KIZIMA İLAÇ BAŞLAMALI MIYIZ ?

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

KIZIMA İLAÇ BAŞLAMALI MIYIZ ?

Mesajgönderen esenol78 tarih Prş Mar 26, 2009 10:36 am

7 ay önce FMF li olduğumu öğrendim. Kolşisine başladık. 10 yıldır hastaydım fakat yeni öğrendim.
2 yaşında bir kızım var. bundan 5 ay önce başlamak suretiyle 15 gün arayla 3 kez ateşlendi.
Karnım ağrıyo diyodu. Acile götürdüm her seferinde , tahlil tetkik sonucunda birinde WBC yüksekliği ,
diğerinde CRP minimal yüksekliği tespit edildi. Sedimantasyon , Fibrinojen gibi diğer tetkikleri de
yaptırdım ancak normal. 1,5 ay sonra şikayetleri kalktı ortadan. 2,5-3 aydır hiç şikayeti yok.
Uzman olduğu söylenen bir prof. varmış burda ama henüz ona gitmedik. Büyük olasılıkla FMF belirtileriydi ,

Acaba ilaç kullanmaya başlamalı mıyız ?

Bilgisi olanların görüşlerini rica ederim.Saygılar , sağlıklı günler..
esenol78
 
Mesajlar: 15
Kayıt: Sal Tem 08, 2008 8:45 am

Re: KIZIMA İLAÇ BAŞLAMALI MIYIZ ?

Mesajgönderen bicemezgi tarih Prş Mar 26, 2009 2:13 pm

eğer imkanınız var ise, hacettepe nefroloji bölümünden prof.dr.ayşin bakkaloğluna kızınızı götürerek ona muayene ettirmenizi öneririm. benim oğlum 32 aylık ve tahminen 1 yıldan bu yana ilaç kullanıyor. kendisinden çok memnunuz.
sağlıcakla kalın
bicemezgi
 
Mesajlar: 4
Kayıt: Prş Mar 26, 2009 2:03 pm

Re: KIZIMA İLAÇ BAŞLAMALI MIYIZ ?

Mesajgönderen hmş.emine tarih Cum Mar 27, 2009 12:36 pm

Öncelikle Geçmiş olsun.Çocuklarınıza gen mutasyonu yapıldımı acaba.Eğer yapıldı ise sonucunu yazarsanız sevinirim.Benim kızım 45 aylık ve 10 aydır kolşisin kullanıyoruz.Gen mutasyonu negatif gelmişti.Takibini konyada yaptırıyorum ama kafamda çok soru var sanırım ben de ankaraya kadar gideceğim.
hmş.emine
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Cum Oca 16, 2009 5:51 pm
Konum: Karaman

Re: KIZIMA İLAÇ BAŞLAMALI MIYIZ ?

Mesajgönderen Birsel tarih Sal Nis 07, 2009 9:05 pm

Mehraba,
size ve cocugunuza cok gecmis olsun,

cocukta suan sikayeti olmadigi icin bence kendi kendinize baslamaktansa biraz gözetimde tutmaniz ve öncelikle cocuk romatolog gitmeniz öneririm...henüz iki yasinda kolsizin ise bitkisel oomasina ragmen zehirli özeligi olan bir ilac, cocugun bünyesi kilosuna göre dozun ayarlanmasi gerekir... kaldiki cocuk yasta belirtileri FMFe benzeyen ama zarasiz rahatsizliklarda var..yani her ates veya karin agrisi FMF demek yanlis olur..sizin FMF olmaniz tabikki onun olma ihtimalinide yükseltiyor ama ilala FMf demek yanlis olur... Hangi sehirdesiniz bilmiyorum ama Istanbulda özelikle cocuklar icin Özgür kasapcopuroglunu cerrah pasadan önerebilirim Izmirde ve Ankara hacettepe hastanelerdede cok iyi cocuk romatoloklar var bunlardan yararlabnmaniz öneririm...tekrar gecmis olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: KIZIMA İLAÇ BAŞLAMALI MIYIZ ?

Mesajgönderen esenol78 tarih Çrş Nis 08, 2009 11:39 am

Birsel Hnm ve diğer cevap gönderen üyelere teşekkür ediyorum. Çocuğumun 3 kez karın ağrısı oldu. sonra
kesildi, genetik tetkik yaptırdık ona da. benimki gibi M680I , E148Q heterozigot (+) pozitif tespit edildi.
Bu hastalıkla ilgili forum sayfalarında sağolsun Birsel Hnm'ın bilgi ve tecrübeleri ile ve diğer kaynaklardan
yaptığım araştırmalar ile epey bilgi sahibi oldum ancak kızımla ilgili kafamdaki soru işaretlerine cevap bulmuş değilim. Samsun'da yaşıyorum ama ilk fırsatta tavsiye ettiğiniz doktorlara götüreceğim. Hem dediğiniz gibi
bir süre takip etmek istiyorum bi bakıma. Teşekkür ediyorum.

Bi konuyu daha sormak istiyorum. Ben rutin kontrollerde idrar tahlili yaptırıyorum. İdrarda protein kontrolü yapılması yeterli mi. İlk etapta. Sağlıklı günler diliyorum hepimize..
esenol78
 
Mesajlar: 15
Kayıt: Sal Tem 08, 2008 8:45 am


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir