LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen aybars tarih Pzr Mar 01, 2009 12:33 am

MERHABA BU SORUYU HERKEZİN YANITLAMASINA RİCA EDİYORUM.FMF HASTASI OLUP KOLSİSİNİ DÜZENLİ SEKİLDE KULLANAN DAHA SONRA HASTALIGI AMİLOİDOZE CEVİREN ARKADASLARIMIZ VAR MI VARSA NASIL ANLADINIZ BELİRTİLERİ OLDUMU YOKSA KAN VE İDRAR TESTİNDEMİ CIKIYOR.
aybars
 
Mesajlar: 31
Kayıt: Prş Şub 19, 2009 11:00 pm

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen srht tarih Pzr Mar 01, 2009 9:53 pm

Merhaba. Bende bu sorunun cevabını çok merak ediyorum 22 yaşndayım 10 senedir düzenli ilaç kullanıyorum. Atak nedir unuttum diyebilirim. Çok şükür rahatım.
srht
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Ara 11, 2006 1:52 am

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen pinki tarih Pzt Mar 02, 2009 2:59 pm

ben de çok merak ediyorum...arkadaşlar,lütfen cevap yazın.
pinki
pinki
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Prş Eki 09, 2008 10:18 pm
Konum: ist

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen yalçın tarih Pzt Mar 02, 2009 6:11 pm

Merhaba,FMF in erken teşhis ve doğru tedavi yöntemi ile amiloidoza çevirmediğini en azından geciktirdiğini biliyorum,düzenli kolşisin ,atakları ve amiloidoz gelişimini önlüyor,amiloidoz gelişiminin en büyük belirtisi ani başlayan,ayaklardan bileklere ve ellere kadar oluşan ödemler,aynı şekilde yüzde şişlikler,karında ve karın boşluklarının iki yanında oluşan şiddetli ağrılar,kanda albümin eksikliği,kreatinin yükselmesi,idrarda normalin üstünde protein olması,ama kesin sonuç biyopsi ile anlaşılıyor.bende konulan direk teşhis amiloidozdu,çok geç kalınmış ve bu zamana kadar farkedilmemiş,fmf teşhisi konulan arkadaşlar en azından hastalığını bildiği için çok şanslı bence,kolşisine devam arkadaşlar onun içinde hayat var,herkese sağlıklı günler dilerim...
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen birsen tarih Pzr Mar 08, 2009 9:59 pm

yalçın arkadaşımız çok güzel açıklamış ben de amiloido hastasıyım benim teşizim geç konduğu için fmf olarak değil de amiloidoz olarak karşıma çıktı herkeseacil şifalar diliyorum...
birsen
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Ara 29, 2008 6:16 pm
Konum: SİVAS

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen humeyrabşk tarih Prş Mar 12, 2009 12:10 pm

mrb arkadaslar ya bn bısey sormak ıstıorum bende de dogustan war fmf ama kımse teshısını koyamamıstı kendımı bıldım bılelı sureklı eklem agrıları we gogus kafesınde batmalar oluodu we hayata kusmustum caresı olmayan bı rahatsızlıgımın oldugu ıcın bana kas gewsetıcı werıolardı sureklı soguk algınlıgı ıcın ılaclar werıodu doktorlar ama hıc bı teshıs koyamamıslardı ogrenelı 5 ay falan oldu daha suana kadar hiç kontrole falan gıtmedım doktorum sadece duzenlı olarak ılacı kullanmamı ıstedı..ama anladıgım kadarıyla 3 ayda bir kontrole gıdılmesı gerekıomus ona gore dozunu dusuruyolarmıs ama bn gıtmedım hiç acaba gercekten boyle bısey warmı??
humeyrabşk
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Prş Mar 12, 2009 11:37 am

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen aybars tarih Cmt Mar 21, 2009 12:13 am

gecmis olsun arkadasım doktor sana ne zaman gelecegine dair randevü veriyor ona gore gidiyorsun ogluma 1ay once fmf tanısı kondu doktor 1ay sonraya cagırdı bu hafta icinde doktora goturdum ve 3 ay sonrasına cagırdı bu hastalıkda ogrendigim kadarıyla doktor kontureli altında kan ve idrar testlerinin yapılması gerekıyor sen hangı hastaneye gittigini bilemiyorum ama ben ege üniversitesine gotürüyom oglumu bence doktorunu degıstirsen daha iyi olur sana ataksız günler diliyorum
aybars
 
Mesajlar: 31
Kayıt: Prş Şub 19, 2009 11:00 pm

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen Birsel tarih Sal Nis 07, 2009 8:56 pm

Mehraba arkadaslar,

Ilk soru kolsizin kulanilmasina ragmen Amilidoz gelisis bazi arkadaslarimiz var... kendileri neden yazmadiklarini bilmiyorum ancak kisisel paylasimlardan bildigim kadarini söyleyebilirim ki bunu uzmanlarda altini ciziyor Amilidoz eger vucutumuzda olusan ilap olusumu yani ataklar baskilanmadigi sürece gelisebilir..bu sürecin herhangi bir tedavi görmeden 10 yil devam etmesi sonucu Amilidoz gelisebilmekte... Erken tesiz buyüzden cok ama cok önemli,zira hastaligimiz bir isim bulup ve bizler yeterli mikarda kolsizini düzenli olarak aldigimiz taktirde sorun gelisesi önlenir...

FMF tipki parmak izi gibidir herkeste farkli seyreden, kisinin bünyesi ve tasidigi mutasyon dogrultusunda Kolsizine iyi cok iyi cevap verebildigi gibi kolsizinin tek basina yetmedigi vakalarda var, yani bazi hastalar kolsizin baslarlar ve atak nedir unuturlöar, cok nadir bazen birkac yilda bir atak yasarlar, bazilarinda tamen gecer , bir kisimdada azalir ilmlasir bir kac ay arayla gelir...sadece %beslik bir grupta kolsizine ragmen vucuta iltap olusumu devam eder, bukisiler daha cok uzanti hastaliklara maruz kalir ve risk altindadirlar... Bu nedenle bu grup hastanin kolsizin arti bagisik sistem baskiliyici destek tedaviler almalari gerekir...

Bazen de bizler atagi algilayamayiz yani kisi hic atak yasamazken vucuta ilap olusumu olur bu ancak yapilan kan örneklerle belgelenebilir, buyüzden hic atak yasamiyorum diyen hastada Amilidoz gelisebiliyor.. bu sebepten yogun atak yasayanlarin üc ay, ataklari azve ilimli olanlarin 6 ay, hic atak gelmiyor artik diyenlerin ve tasiyici Özelikle m694v mutasyon tasiyicilarinin 12ayda bir kan ve idar tahlileri yaptirmalari önerilir...

Sitemizde düzenli olarak kolsizin kulanmasina ragmen Amilidoz gelisen vakalar malesef iki üc kiside olsa var ama daha cok beni kizdiran üzen taninin erken konulmasina ragmen yeterli kolsizin alinmamasindan kaynaklanan Amilidoz vakalari...cünkü bunlar doktorlarin veya bisekilde kendilerinin yaptigi hatali tedavi sonucu göz göre göre uzanti hastaliklara maruz kaliyorlar...Bunu her yasadigimizda isyanim birkez daha artiyor, toplumun bukladar hasta adayi olan bir ülkede hala yeterli bilinclendirme olmadigina...

Kendi hikayeme gelince mutlaka okumusunuzdur bir yerlerden ..hep yazarim :-)... 28 yasima kadar ara ara ataklar olurdu,özelikle hamilelik sürecinde yogun ataklar yasadim tabiii atak oldugunu simdi biliyorum.. 28 yasta tani konuldu... 30 yasimda haftalik ataklar basladi.. kolsizin 4 adet almama ragmen, uzanti hastalik olarak atrit ve atroz gelisti bu yaslarda, 34 yasinda Kolsizin ytersiz oldugundan destek tedavi basladim ama bu yas bitmeden kalin bagirsakta Amilidoz tespit edildi, daha sonra amilidoz rahim,ve damar icinde tesipt edildi...suan kalp ve ciger, funksyonlarini bozuyor, en son midemde tespit edildi...yas 37 oldu... :-).... tüm bunlar erken tani ve düzenli tedavilerle önlenebilirdi bekide kimbilir ...Allah bugünümüz aratmasin .... Siz siz olun kolsizini yeterli mikarda kulanin gerekiyorsa destek tedaviyde aksatmayin ...alti ayda bir rutin kontrolerle kan ve idarla tüm organ fuksyonlarina baktirin... Herkese ataksiz ,mutlu günler, hersey gönlünüzce olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen aybars tarih Cmt Nis 11, 2009 12:04 am

çok gecmiş olsun birsel ablacım bizi aydınlattıgın icin sana cok tesekkür ederiz
aybars
 
Mesajlar: 31
Kayıt: Prş Şub 19, 2009 11:00 pm

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen Mühür tarih Pzt Kas 09, 2009 1:18 pm

Ben çok sık hastalanıyorum herhalde.
Fmf hastasıyım ama 15 senedir doktora gitmedim.
İlacımı da unuttuğum oluyor.
Stres ve üzüntü de beni yatakalra düşürüyor...
Herhalde bende vardır o amansız hastalık...
Ne yanar kimse ban ateş-i dilden özge,
Ne açar kimse kapım, bad-ı sabadan gayrı...
Mühür
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Kas 09, 2009 12:33 pm
Konum: Sakarya

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen ahıskalı tarih Sal Kas 17, 2009 11:46 pm

merhaba, ben de yakın bir tarihte kontrole gideceğim. ısrarla sormama rağmen doktorum 24 saatlik idrar testi istemediğini söyledi. tam idrardan net bir sonuç alınabilir mi? ayrıca beni yılda bir kere kontrole çağırıyor bu yeterli midir sizce? ben şuan 35 yaşındayım ilk ataklarımı 2 yaş civarında geçirmişim FMF teşhis edileli yanlızca 3yıl oldu daha bir ker bile böbreklerime bakılmadı.sizce ne yapmalıyım ?
ahıskalı
 
Mesajlar: 7
Kayıt: Cmt Oca 12, 2008 10:01 pm

Re: LÜTFEN SORUYU HERKEZ YANITLAYABİLİR Mİ

Mesajgönderen Mühür tarih Çrş Şub 03, 2010 11:26 pm

Ahıskalı abi, ben yenilerde gittim öylesine doktora, benden hemen ultrasona girmemi ve böbreklerime bakılmasının gerektiğini söyledi. Sizde en iyisi nefrolojiye gidin. sonra da ramotoloji....
Ne yanar kimse ban ateş-i dilden özge,
Ne açar kimse kapım, bad-ı sabadan gayrı...
Mühür
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Kas 09, 2009 12:33 pm
Konum: Sakarya


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron