ERİYORUM..

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

ERİYORUM..

Mesajgönderen yalçın tarih Pzt Oca 19, 2009 4:48 pm

Amiloidoz+FMF+Kronik böbrek yetmezliği+Hiperlipidemi+Hiperkalemi kısaca teşhisim bunlar çok zor günler yaşıyorum arkadaşlar,95 kilodan 74 kiloya düştüm,iştah sıfır,vücut direncim sıfır,sürekli midem bulanıyor doktorum olacak bunlar diyor herhangi bir ilaç vermiyor,durumun ciddiyetini doktorlar benden önce anlamış olacakki çok farklı bir muamele görüyorum doktorlar direk yanına çağırıp kanı kendileri aldırıyor,hemen o gün özellikle kendi odasında tahlillere bakıyor her tahlilden bir örnek yurt dışına gönderiliyormuş,çok fazla ilgi açıkçası beni düşündürüyor,karaciğer enzimlerim tavan yapmış durumda,protein kaybım bir türlü azalmıyor böbreklerin süzme yeteneği geçen tahlilde %42idi şimdi 38 az kaldı diyalize doğru gidiyorum,FMF li arkadaşlar tedbiri elden bırakmayın,amiloidozlu arkadaşlar böbrek yetmezliği başlamamışsa aman sizde herşeye çok dikkat edin özellikle gıdanıza,geri dönüşü olmayan bir yola girdim hakkımızda takdir böyleymiş canlar sağolsun,en büyük nimet sağlık arkadaşlar aman kıymetini bilelim,herkese acil şifalar diliyorum.İnşallah yine görüşürüz..
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Mesajgönderen Erol Ergün tarih Sal Oca 20, 2009 6:41 pm

Yalçın Kardeşim, Ben de bir FMF hastasıyım. Hiç bu hastalığa mübtela olmasam dahi yazdıkların beni, senin hakkında düşdürmeye yeterdi. "Az kaldı diyalize doğru gidiyorum" diyorsun. Bu kabullenmişlik niye? Sarf ettiğimiz sözler bazen kaderimiz olur. Ama illa başa gelecek varsa o başka. Sesli değil sessiz düşünmek bile tehlikeli böyle şeyleri. Üzücü bir şey söylediysem hakkını helal et! Senin için yapabiliceğim bir şey varsa yapmak isterim. Dua etmek geliyor aklıma mesala. Allah seni umduğundan daha iyi, daha güzel şeylerle karşılaştırsın.
EROL
Erol Ergün
 
Mesajlar: 128
Kayıt: Çrş Şub 28, 2007 7:59 pm
Konum: Kütahya

Mesajgönderen Birsel tarih Çrş Oca 21, 2009 12:05 am

Mehraba Yalcin Abi,

Cok gecmis olsun...Okurken gercekten yasadiklarini yüregimde hisetim...sanirim bir bucuk yil önce bende senin suanki korku ve endiselerini tasiyordum... Ama kabulenmek pes etmek yerine savasmayi sectim..henüz arstirma asamasinda olan AMilidozda kemo terapie yöntemine gönülü olmayi dahi kabul etim...Nasil olsa kaybedecek cok sey kalmamis ti,ama kazanmaliydim..cocuklarim ve hayati insanligi cok seviyorum... Doktorlar ve hemsirelerin davranislarina baksaydim simdi beki ayakta duramazdim... Oysa bugünkü halimi gördüklerinde onlar dahi sasiriyor... Bu yüzden suan yasadiklarin eminimki cok zor, icinde olusan duygu karmasaini ,firtinalari yüregimde hisedebiliyorum... Ama ne olur sen kendinden vaz gecme...hani diyorumya hayat avuclarimizdan akip gitmesin diye iste simsiki sarilmalisin... oseni birakmak istesede sen onu birakma... Inanki kazanan sen olcaksin... Bizler Kalbimiz ve dualarimizla yanindayiz Abicim...Doktorunla görüsüp Su Kemo trapie olayini konusabilirsin... Türkiydede bazen yapildigini biliyorum... Hep kendimden örnek veriyorum ama Amilidozun damar icinde gelismesi sonucu sanirim bir cok organda birden Amilidoz gelismis bende..ve kemo öncesi bir bucuk sene icinde Kalp kan punpalama yetenegini kaybetmeye, cigerler böbrek funkyonlarinda bozukluk, bagirsak ve midede amilidoz var detken gercekten kötüye gidiyordum... suan geri dönüsmüs degil ama en azindan kemo sonrasi degerler hemen hemen ayni kaldi kötülemedi..hata biraz düzelme dahi oldu..yada ben kendimi daha iyi hisediyorum...Lütfen Abiii seni sevenler ve sevdiklerin icin mücadele etmekten vaz gecme... Allah yar ve yardimcin olsun...
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen yalçın tarih Prş Oca 22, 2009 5:45 pm

Sevgili Birsel hanım ve Erol bey,öncelikle duyarlılığınız için çok teşekür ederim.Ben bu hastalığı hiç bir zaman kabullenmedim diğer amiloidozlu arkadaşlarım gibide hiçbir zaman kendime yakıştırmadım ama bazı şeylere insan hazırlıklı olmalı çok fazla iyimserlik sonuçta kötü bir şey olursa hayal kırıklığına dönüşüyor,hastalığım hakkında hep araştırma yaptım,hiç boşvermedim,hastaneden her gelişimde kızıma sıkı sıkı sarıldım ilaç gibi içime çektim,ailemi bırakıp hiç bir yere gitmem diye kendime söz verdim,hayatı benim kadar kimse sevemez herhalde o yüzden eğer diyaliz gerekecekse hazırım,zaten doktorumun dediği yaptığımız tedavi değil diyalize girmeni geciktiriyoruz oldu.Dayanabildiğim yere kadar......Herkese saygılar sunuyorum.
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Mesajgönderen pinki tarih Cmt Şub 07, 2009 11:23 pm

sizi çok iyi anlıyorum...ama lütfen, şu anda da yaptığınız gibi,hayata sımsıkı sarılın.ve unutmayın ki,bazen sevgi dolu bir öpücük,bazen sımsıcak bir sarılış ve bazen de evinize aldığınız bir menekşenin ilk çiçek verişi...ve bunun gibi daha pek çok şey ,ümit kesilmiş,bitkisel hayatta denilen insanları bile tekrar hayata döndürebiliyor.size o güzel ailenizle nice nice sağlıklı ve mutlu yıllar diliyorum...HAYAT HER ŞEYE RAĞMEN YAŞANILASI...sevgi ve sağlıkla kalın.
pinki
pinki
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Prş Eki 09, 2008 10:18 pm
Konum: ist

cenabı hak hepimizin yardımcısı olsun

Mesajgönderen gurselatay tarih Çrş Şub 11, 2009 12:45 am

Merhaba Yalçın bey ,

Çıkmadık candan ümit kesilmez elimizden geldiği kadar son ana kadar bu hastalıkla savaşacağız bunu hiç bir zaman unutmaayalım HAYAT HER ŞEYE RAĞMEN YAŞAMAYA DEĞER öyle değilmi onun için siz ümidinizi hiç yitirmeyin allahım bize yardımcı olcakaktır dualarım sizinle

selamlar
selamlar
gurselatay
 
Mesajlar: 7
Kayıt: Cmt Eyl 16, 2006 2:25 pm
Konum: karabük

Re: ERİYORUM..

Mesajgönderen çözüm tarih Prş Şub 12, 2009 3:29 am

Allah özellikle ileri derecede olan arkadaşlara sonrada tüm bu hastalıgı taşıyan kader arkadaşlarımızın yardımcısı olsun...derdi veren dermanınıda, ödülünüde birgün verecek elbet umudunuzu kaybetmeyin arkadaşlar.... dualarımız sizinle inşallah
çözüm
 
Mesajlar: 19
Kayıt: Çrş Eki 22, 2008 11:28 pm

Re: ERİYORUM..

Mesajgönderen karanfil tarih Pzr Şub 22, 2009 12:48 pm

çok ızdırabım var . kimse beni anlamıyor . bende fmf hastayımm . 9 yıl önce tehşis konuldu 3x1 korşin alıyorum günde .. sizden bir ricam olucak gittiğiniz dokturun adresi ve telefonunu rica etsem .. istnbulda oturuormm bende . qecmis olsnn hebinizee .. ii qnler
karanfil
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Pzr Şub 22, 2009 12:38 pm

Re: ERİYORUM..

Mesajgönderen bekir akdeniz tarih Pzr Şub 22, 2009 2:38 pm

birsel hanım ben bekir akdeniz iki aydan beri sırt ve böbrek boşluklarımda şiddetli ağrılar var.ve bu ağrılar areket etmemi engelliyor oturup kalkmakta poroblem yaşıyorum.yatakta sağa sola dönemiyorum uzanıp yatamıyorum.böbreklerimden ultrasyon çektirdim normal dediler.3*1 kolsin kullanıyorum.bu ızdırabımı dindirmek için neyapabilirim.selam ve duaile Allaha emanet olun.bütün fmf lilere dileğimdir.
GÜL SUNAN EL ,GÜL KOKAR
bekir akdeniz
 
Mesajlar: 7
Kayıt: Sal Oca 27, 2009 3:29 pm
Konum: istanbul

Re: ERİYORUM..

Mesajgönderen Mühür tarih Sal Kas 10, 2009 1:10 pm

Merhaba Yalçın abi,
ALLAH yar ve yardımcınız olsun.
Başımdan geçen başka bir kazayı da paylaşmak geldi içimden, durumun gidişatına çok uygun.
Aynı zamanda da sık atak geçiren bir fmf hastasıyım.
13 sene kadar oldu sanırım yüksek gerilim hattına tutularak yandım,
kablolar patladı ve bende cayır cayır alevler içinde yandım.
Yoldan geçen insanlar can havliyle üzerime su döktüler ve alev söndü ancak bu su vücudumda çok iz bıraktı.
Doktorlar nasılsa yaşamaz diye hiçbir müdahale de bulunmadılar, sadece serum taktılar ki, vücudumda yanmadık yer kalmamış, patlamıştı çoğu bölgem.
10 gün geçniş, 15 gün derken baktılar ben hala yaşıyorum, bu sefer cerrahi müdahalelerde bulunmaya başladılar. daha henüz 8 yaşımdaydım o zamanlarda. Çocukların koşup oynadığı devirlerde ben hastanelerdeydim. Yaralarım o denli çoktu ki, üzerme elbise dahi giyemezdim. Arada annem giydirirdi ama o da hep yapışırdı vücuduma, çıkarırken canım çok yanardı.
Pansuman yaparlardı ve sonra da gazlı bez ile sararlardı beni. Mumya gibi olurdum, yüzüm hariç her yerim sarılı dururdu.
Bir sene kadar yürüyemedim hatta diyebilirim ki adeta yeniden doğmuş bir bebek gbiydim.
Oturamıyordum, oturmaya başladım, yürüyemiyordum emekledim, ayakta dahi duramıyordum, önce ayakta durmayı öğrenip çok sonra yürüyebildim.
Vücudumda can, kan kalmamıştı. Ama bak, hala yaşıyorum. Zor da olsa yaşıyorum.
Bize canı doktorlar değil ALLAH verdi, şimdi bu canın sahibi olan Yüce Mevla, emanetini istediği zaman da alacaktır ki bizim buna amenna demekten başka da cevabımız olamaz.
Abicim gördüğün gibi, bir yerlerde herkes bazı acılar yaşıyor ama haberli ama habersiz.
Sana tavsiyem, bunu ben pek yapamasam da umudunu hiç yitirmemendir.
Çıkmamış candan umut kesilmez diye boşa dememiş atalarımız..
Rabbim yardımcımız olsun
Ne yanar kimse ban ateş-i dilden özge,
Ne açar kimse kapım, bad-ı sabadan gayrı...
Mühür
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Kas 09, 2009 12:33 pm
Konum: Sakarya

Re: ERİYORUM..

Mesajgönderen yalçın tarih Cum Kas 13, 2009 11:30 am

Sevgili arkadaşım,hayat hikayen bana çok dokundu büyük geçmiş olsun allah her daim sıkıntı çeken insanların yanında olsun,dün gece rüyamda diyalize girdiğimi gördüm ,rüyamda kana kana ağladım sabah eşimle paylaştım ağlamak gülmeye işaret dedi,inşallah önümüzdeki haftada yapılacak kontrolümde yüzüm güler,sıkıntımız aslında hastalık değil 6 senedir amiloidozla yaşıyorum yapılan somut bir tedavi yok,verilen ilaçlar sadece tansiyonu dengelemek ve ani kalp inmeleri karşı kullanılan ilaçlar,yüksek dozda verilen tansiyon ilaçları artık midemi bitirmeye başladı,allah başka sıkıntılar göstermesin tabiki ama bazen direnme gücü kalmıyor,çünkü dört taraftan insanı kuşatıyor,iki merdiven çıkıpta dinlenmek,eve nefes nefese giripte yatacak yer aramak,bitmeyen ağrılar,sabah kalkar kalkmaz banyoya istifra etmeye koşmak,günden güne kilodan kaybetmek bunlar pekde kolay olmayan şeyler,1 sene önce 95 kiloydum ve kendimi okadar güçlü ve sağlıklı hissederdim,şimdi insanların beni görünce şaşırması ve tanımakta zorluk çekmeleri maalesef zoruma gidiyor,doktorlar 3 ay ara ile kontrole çağırıyor,rutin kontrol ve rutin tahliller yapılıyor 3 ay sonra gel deniliyor,buda diyalize yeni bir hasta kazandırmak herhalde,açıkçası ölsek kimsenin haberi olmayacak bu kadar önemsiz ve ilgisizlik var bu hastalık adına,savaşmak ve direnmek sadece insanın kendi gayreti ile olmuyor,insan kendine bir rehber arıyor ama o da bu sağlık sisteminde maalesef bulunmuyor,tırnağımız olduğu sürece kaşınacağız,herkese sağlık ve mutluluklar diliyorum...
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Re: ERİYORUM..

Mesajgönderen Mühür tarih Cmt Kas 14, 2009 2:45 am

ALLAH yardımcın olsun Yalçın abi,
sen yine de umudunu yitirme olur mu?
Çok büyük bir Rabbimiz var bunu unutma.
Yoktan var eden, dilediğine hastalık, dilediğine sağlık veren,
Kaderi çizen O.
Bizim boynumuz kıldan ince yaratıcımıza karşı.
O ne derse o oluveriyor bu yüzden de amenna diyebilmeliyiz.
İnşALLAH Rabbim hakkında hayırlı olanı çıkarır karşına.
Ben de kilo kaybetmeye başladım henüz amiliodiz teşhisi koyulmadığı halde.
Kimin ne olacağını bilemeyiz abi, dediğim gibi sen umudunu yitirme yeter inşALLAH.
Rabbim şifanın da hayırlısını versin.
Sonuçlarınızı yazın olur mu, merak ve heyecanla bekliyorum:)
Ne yanar kimse ban ateş-i dilden özge,
Ne açar kimse kapım, bad-ı sabadan gayrı...
Mühür
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Kas 09, 2009 12:33 pm
Konum: Sakarya


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron