fmf tetikleyen yiyecekler varmıdır?

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

fmf tetikleyen yiyecekler varmıdır?

Mesajgönderen zeynepp tarih Sal Kas 04, 2008 9:53 pm

merhabalar.ben yeni üye oldum.uzun zamandır takip ediyorum siteyi fakat üye olamamıştım.şu an 5 yaşında olan 1 kızım var.3 yaşın fmf teshişi konuldu.ama teshiş konulasıya kadar çekmediğimiz kalmadı bilen bilir.yaklaşık 2 senedir kolsişin kullanıyor günde 2 defa.son 1 aydır atakları ayda 15 günde yada haftada 1 olmak üzere tekrarlamaya başladı.acaba dozu azmı geliyor ilacın?ve çok abur cubura düşkün elimden geldiği kadar yedirmemeye çalışıyorum ama o bir yolunu bulup yiyor.bu yedikleri tetiklermi hastalığını?istanbul üniversitesi istanbul tıp fakültesi çapa da nefroloji polikinliğinden takipli.3 ayda 1 kontrolleri var rütun. ama malesef okadar yoğunki o hastane 3 ay önceden randevu alıyoruz ve saban çok erken saatde gittiğimiz halde öğlene sıra geliyor ve hasta ile en fazla 5 dk ilgileniliyor.ben tatmin olmuyorum.kızımı acı içinde kıvranırken görmek beni çok üzüyor.doğal şifalı bitkiler ile tedavi yöntemi varmı?3 ayda bir defa idrar tahlili istiyorlar acaba bu yeterlimi?böbrek filmi istediler yaptırdık normal dediler.kalp için olanlar ise 1 buçuk sene önce aldığım randevu bu ayın 19 da.aranızda tecrubeli olanlarınız vardır.kızım çok küçük onun için elimden geleni yapmak istiyorum ama yapamıyorum üzülüyorum.tıp yetersiz kalıyor fmf konusunda.biliyorum yaşamadığım halde çok zor bir hastalık rabbim hepinize acil şifa versin!aklıma takılan bir şey daha..acaba bizim çocuğumuz fmf hastası anne yada babadan biride mutlaka fmf midir?özellikle kızım atak geçirirken ne yapmalıyım hastaneye götürsem hiç birşey yapmıyorlar ağrı kesici veriyorlar onu ben evde kendimde yaparım.bu konuda çok endişeliyim.lütfen bu sorularıma cevap verin.selam ve dua ile kalın..
fmf
zeynepp
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Sal Kas 04, 2008 12:23 am
Konum: istanbul

Zeynep hanıma

Mesajgönderen yalçın tarih Prş Kas 06, 2008 6:43 pm

Merhaba zeynep hanım,öncelikle size ve kızınıza çok geçmiş olsun diyorum allah acil şifalar versin.Zeynep hanım bende fmf in uzantısı olan amiloidoz hastasıyım,benim takibimde çapada yapılıyor ama anlayamadım nasıl randevu alamıyorsunuz,nefroloji bölümünden takip edilmiyormu hastanız,doktor 3 gün sonra dediyse o güne randevu vermek zorundalar biz bu şekilde kontrol oluyoruz,muayenelerimizde ortalama 20-30 dakika sürüyor nefroıloji bölümünde Berna hanım sık sık bulunuyor en iyilerindendir onada kızınızı göstermenizi tavsiye ederiz.Zeynep hanım bildiğim kadarı ile yiyecek ve içeceklerin fmf i tetikleme gibi bir riski yok,bildiğiniz gibi bu bir genetik hastalık,mesela bendeki ataklar 1 yada 1,5 senede bir şiddetli karın ağrısı ile başlıyor 10-15 gün sonra terk ediyor.ama karın ağrısı olmadanda atak gerçekleşe biliyor çok anormal kabızlık,uzun süren ishal,iştahsızlık,deride kızarma bunlarda atak belirtisi olabiliyor birde fmf nemli ortamı sevmiyor ataklar erken başlaya bilir evinizde az da olsa rutubet varsa bu hastanızı rahatsız edebilir özellikle eklemlerde sızlama vücutta ağırlık gibi,birde hazır mevsimindeyken kızınıza bol bol nar yedirin yada doğal nar suyu içirin faydasını mutlaka göreceksiniz,atak gelişimini önlüyor.Zeynep hanım fmf in üzerine düşülmezse ve kolşisin düzensiz kullanılırsa akıbeti amiloidoz oluyor,sonrası böbrek yetmezliği ve diyaliz.kızınızın hastalığını ve ilaçlarını kesinlikle ihmal etmeyin.FMF in çocuklardada olması için anne ve babanın genlerindede mutlaka fmf mutasyonu olması gerekiyor,bu konuda anne ve babalarında doğacak yeni çocuklarını düşünerek fmf gen testi yaptırmaları gerekir bence.zeynep hanım aramıza hoş geldiniz her türlü fikir alışverişi için hepimiz birbirimize yardıma hazırız kızınıza geçmiş olsun hep umutla kalın.
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Mesajgönderen Birsel tarih Pzt Kas 10, 2008 12:18 am

Mehraba Zeynep hanim,

Öncelikle yavrunuza cok gecmis olsun, benim oglumda 3 yasta baslayip 5 yasinda tesiz konuldu kizimdada öyle buyüzden yasadiklariniz cok iyi anliyorum...

5 Yasindaki cocuk icin 2 kolsizin yani 1mg yeterli... tabii bunda boyu kilosuda önem tasir, dozaji tam ayarlamak icin, öncelikle evet ataklari tedikleyen bazi unsurar var ve bunlar herkeste farklidir herkes kendini cocugunu iyi gözlemleyerek neyin iyi neyin kötü geldigini bulup bundan sakinmaya calismasi gerekir, atak tedikleyen unsurlari asagi ekliyorum ama daha önce Yalcin beyin yazdiklarina birseyler daha eklemek istiyorum...

Cocuklarda bazen büyürlerken (Boy atarlarken9 dis cikarirken veya hayatlarindaki degisimler ki bunlar cocugu cok üzen veya cok sevindiren yani pozetiv veya negativ stresler ataklari tedikleyebiliyor... Bunlar benim cocuklarimdada izliyorum... Ayrica büyüme caginda cocuklarda ve genclerde uzun süre devam eden ataklar izlenebiliyor budurumda cocuga kolsizine destek tedavi vermek gerekiyor,dolaysiyla doktorlar düzenli dialok cok önemli... Capa Nefroloji olsun romatoloji olsun gercekten cok iyiler, ama tatmin olmuyorsaniz size özelikle FMfli cocuklarila ilgilenen Dr. Özgür Kasapcopuroglunu tavsiye ederim...Kendileri Cerrahpasa cocuk romatolijisinde ve bazi günlerde bahceli evler hizmet hastanesinde bulmak mümkün...özelikle 0-18 yas grup icin rahatlikla önerebilcegimiz bir uzmanimiz...

Sifali bikiler veya alternativ bir tedavi henüz yok, aslinda Kolsizinde bir bikki yani cigdem tohumundan elde ediliyor,ancak zehirli bir madde olmasi nedenile cocuga denetimsiz verilmemelidir... Alternativ tipla yani farkli bitkilerden olusturulabilcek bazi ilaclarla ancak ates düsürüp bulgulari ilimlastirabilmek mümkün ancak FMfin kendisini tedavi edemeyiz, bu ancak hastaliga sebep olan DNa yapimizdaki hatali geni degistirerek iyilestirebilirizki buda suan icin mümkün degil insallah önümüzdeki 10-20 yilda olcaktir buda...

Üc ayda eger ataklar azsa 6ayda bir verilen kan ve idar rutin kontrolericin yeterlidir... merak etmeyin,bianormal durum varsa doktorlar baska testlerde isteyebilir...kan ve idar tahliline ek olarak böbrek ve dalak ultrasyon yapilabilinir... FMF hastaliginin uzanti hastaligi olan Amilidoz genelikle FMfin kontrolsüzce uzun süre devam etmesi sonucu olustugundan doktorunuz idar testiyle yetiniyor gibime geldi... 5 yasindaki bir cocugun Böbrek ve kalp rötgen FMfle gerektigine inanmiyorum bu daha cok uzun yilar en az 10 sene kontrolsuzce yani kolsizin kulanmadan devam eden FMf ataklari sonucu gereklidir, zira rötgenle kalpte büyüme varmi böbreklerde varmi ki Amilidoz gelistiginde bu izleniyor, o yasta bir cocukta gerekirmi bimiyorum... bende yilarca her iki yavrumla savas veriyor ve bir cok gereksiz mudahalelere karsi karsiya kaldik bu yüzden herkesin daha bilincli olmasi ve enazindan bir baska uzmandan daha bilgi alarak karar verilmesi taraftariyim...saten FMF minik bedenleri yipratirken birde bunlar gereksiz bence...

Atakli anda ona bol bol sivi vererek, dinlenmesini saglayarak yardimci olabilirsiniz, eklemlerde sislik veya kizarik varsa buz uygulamasi yaparak bu bölgeyi siogutabiliriz, ayrica iltap giderici,agri kesici ilaclarla (diclofenak,ibuprofen,aspirin) yardim etmeye calisabiliriz...

Cocukta FMf olduguna göre anne ve baaninda FMf tasiyicisi veya hastasi olma ihtimali var, yani FMf belirtileri varmi ikinizden birinde, benzer agrilari olan varsa onunda tedavi görmesi gerekir, eger hic bir belirti veya sikayet yasamiyorsaniz ozaman sizler saglikli tasiyicilarsiniz demektir, tasiyici sadece tek bir hatali gene sahibtir ve hic bir bulgu ve sikayet yasamaz ancak iki tasiyici birlestiginde cocuklarina verdikleri hatali genlerin birlesmesi sonucu cocuk hasta olur...Ancak bazi mutasyonlardaki bu m694v ve x148y da cocuk tek bir evebeyinden aldigi tek hatali gen sonucuda saglikli tasiyici olmasi gereken hasta olabilir buna dominat gecim denir...Imkaniniz varsa gen testi yaptirmanizi öneririm bu baska cocuk varsa onun icinde ip ucu verici olcaktir...FMf zor bir hastalik olsada erken tesiz hayat kurtariyor ve cocuklarimiz önce allahin sonra kolsizin ve dogru tedavi altinda normal bir yasam sürebilirler...
tekrar gecmis olsun....

Atakları tetikleyen unsurlar nelerdir?

Tetikleyici etkenler bilinmemekle beraber enfeksiyonların ve stresin önemli bir rolü olduğu düşünülmektedir.
Ayrıca bazı hastaların aşırı yorgunluk, gerginlik, uykusuzluk, uzun süre ayakta kalma veya uzun seyahatler ile atakların ortaya çıkabilmekte. Bazı hastalar mevsim değişikliğinden etkilenmekteler ve aşırı sıcak veya soğuk havalarda daha çok atak yaşadıkları bilinmekte. Aşırı Protein içeren yiyecekler (süt ürünleri, baklagiller, tahılgiller ve kabuklu kuruyemiş gibi) ve Purin içeren yiyecekler(hayvansal yağlar, iç organlar ve deniz ürünleri gibi) inde atak tetikleyici unsurlar olduğu söylenmekte.

Her hasta kendine iyi gelmeyen aktiviteleri ve yiyecekleri gözlemleyerek kendileri için olumsuz olan ve atakları tetiklediğini düşündükleri şeylerden uzak durmalıdır.


FMF in geçimi nasıl olur?

FMF genelde Otozomal-Resesif bir geçimi var, yani anne veya babanın sağlıklı taşıyıcı (yani bir mutasyona sahipler ama hiç bir bulgu ve şikâyet taşımayan kişilere taşıyıcı denir)olması gerekmekte. Ve çocuğa her ikisinden de değişime uğramış bir gen(Mutasyon) verilmesi sonucu hasta olmakta. Ailede başka bir FMF hastası olmayabilir. Fakat dikkatli incelendiğinde ikinci veya üçüncü derece akrabalar arasında başka hastalara rastlana bilir. Anne ve baba FMF hastası bir ailenin çocuğunun hasta olma riski % 100 dür. Ebeveynlerden biri hasta biri taşıyıcı ise risk oranı %50 FMF hastası,% 25 sağlıklı, % 25 taşıyıcı olabilir. Ebe beyinlerden biri sağlıklı biri hastaysa veya taşıyıcı ise o zaman oran % 25 de sınırlıdır.

Son yıllarda FMF in çok nadir de olsa Otozomal-dominant geçim yapabildiği konusunda uzmanlar tartışıyor. Özellikle M694V ve X148Y Mutasyonlarının Dominant geçim yaptığı ve kişinin sağlıklı taşıyıcı olması gereken tüm FMF bulgularını taşıdığı ve FMF hastası olduğu kesinlik kazanmıştır. Berhard-Nocht-Inst-troppen medizin Hamburg genetik araştırmacılarından Dr.Christian Timman’ın açıklamalarına göre 600 FMF hastasını üzerinde yapılan bir araştırmada, hastaların % 30 unda sadece bir mutasyon (M694V) bulunmasına rağmen bu kişiler FMF´in tüm bulgularını taşıyorlarmış.


Kolşisin nedir?

Ailevi Akdeniz Ateşi ataklarını kontrol altına alabilmek ve daha önemlisi Amiliodoz gelişimini önleyebilmek amacı ile kullanılan tek etkili ilaç kolşisindir.
Kolşisin 1972 yılından beri kullanılan ve çiğdem çiçeğinin tohumlarından elde edilmektedir. İşlevi tam olarak bilinmemekte, ama organlarda "Amiliod" çökümünü engelleyerek amiliodoz oluşumunu engellediği ve hayatımızı uzattığı bir gerçektir. Kolşisin kullanmayan hastaların % 60 ında 40 yaşın altında Amiliodoz tespit edilmiştir. Bu da kolşisinin önemini bir kat daha artırmaktadır.
Kolşisin yeterli ve düzenli dozda kullanıldığı taktirde atakların şiddeti ve sıklığı azalmakta, bu nedenle ömür boyu atak olsun olmasın, koruyucu olarak alınması gerekmektedir. Sadece atak anında alınan Kolşisin bize hiç bir yararı yoktur. Kolşisin ağrı kesici veya atak giderici değildir. Ancak hastaların % 35 inde atakların tümüyle yok olurken yüzde % 60 ında atakların azaldığı şikâyetlerin ılımlaştığı tespit edilmiştir. Sadece yüzde % 5 lik bir grup FMF´lide ataklar ve şikâyetler sık olarak devam eder, bunun kişinin kolşisini düzensiz kullanmasından mı kaynaklandığı yoksa başka etkenler mi söz konusu örneğin bazı mutasyonların kolşisine duyarsız olabileceği gibi tezler üzerinde uzmanlar tartışıyorlar...


Tedavi ne kadar süre kullanılmalı, nelere dikkat edilmeli?

Kolisizin tedavisindeki en önemli nokta hastalığın ve tedavisinin ömür boyu süreceğinin unutulmamasındadır. Çünkü genetik geçişli bir hastalık olan Ailevi Akdeniz Ateşi’ni tamamen iyileştirmek şimdilik mümkün değildir. Hastaya ilacını sevmesini öğretmeli, Kolşisin olmasa olabilecek olumsuzlukları bütün açıklığı ile anlatılmalı ve kolşisinin hayatını uzattığı, hayat standardını düzelttiğinin önemini anlamasını sağlamalı. FMF´li çocuklarımıza da onların yaşlarına uygun olarak anlayacakları şekilde FMF ve kolşisinin önemini anlatıp, düzenli hap alma alışkanlığını aşılamalıyız. Kolşisin sayesinde normale yakın bir ömür sürebileceklerdir, bunları yaparken yine de macera ruhlu çocuklar olduğunu göz ardı etmeden, ne kadar akıllı ve uslu olursalar olsunlar gözetimsiz kolşisin almalarına izin vermemeliyiz. Yanlışlıkla alınacak fazla doz Kolşisinden geri dönüşüm hemen hemen yok gibi...

Genetik bozukluk nasıl oluşur, hangi hastalıklara sebep olur?

Günümüzde birçok insanda seyreden ve tekrarlayan ateşli ataklara genetik bir bozukluğun yol açtığı bilimsel olarak kanıtlanmıştır. Genetik bozukluk bir kaza sonucu bir genin değişime uğraması sonucu (ki buna Mutasyon denmekte) oluşmakta ve bu Mutasyonun genin işlevini değiştirmesine ve vücuda yanlış sinyaller göndermesine yol açarak hastalığa neden olmaktadır. Herkeste her genden iki kopya vardır. Biri anneden diğeri babadan gelir. Bu Mutasyonlar anne veya babada var ise genetik geçiş iki değişik şekilde olabilir.

Otozimal-resesif geçim:

Hem anne hem de baba Mutasyonun kendilerinde bulunan iki genden sadece birini taşımaktadırlar. Bu kişilere sağlıklı taşıyıcı adı da verilmektedir. Taşıyıcı olan kişilerde hastalık bulgusu, şikâyeti yoktur, çünkü hastalığın ortaya çıkması için genelde iki tane Mutasyon olması gerekmektedir. Anne ve baba taşıyıcı olan ailelerin çocuklarının her iki taraftan da mutasyon alarak hasta olma riski % 25 dır.

Otozimal-Dominant geçim:

Hastalığın ortaya çıkması için tek bir Mutasyon yeterlidir. Bu durumda anne veya babadan sadece biri hastadır. Bu ailelerde hastalığın çocuğa geçme riski % 50 dır.

Bazı hastaların ebevenlerinde yapılan incelemelerde hiç bir Mutasyon bulunmaya bilmektedir. Hastadaki Mutasyona yol açan olayın, çocuğa hamile kalma aşamasında oluşmuştur. Bu duruma "de Nome Mutasyon" denir. Teorik olarak ailenin diğer çocuğu için risk herhangi bir çocuktaki kadardır. Hastalığı taşıyan çocuğun, ileride kendi çocuğuna hastalığını verme olasılığı% 50 dir.(tıpkı dominant geçimde olduğu gibi.)

Tekrarlayan ateşli genetik hastalıklar:
Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF)
Ailevi hibernian Ateşi(TRAPS)
Kronik intabi Nörolojik, Kütane, Artiküer Sendrom (CINCA=NOMID)
Muckle-Wels Sendromu(MSW)ve Ailevi soğuk Ürtikeri(FCU)
Aft, Farenjit, Adenit ile birlikte olan periyodik Ateş (PFAPA)
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen zeynepp tarih Prş Kas 13, 2008 1:06 pm

öncelikle ilginizden dolayı çok teşekkür ederim.(yalçın bey ve birsel hanım).beni anladığınızdan eminim birsel hanım.çünkü sizde annesiniz.kızım için elimden gelen herşeyi yapmak araştırmak istiyorum.çünkü söz konusu olan sağlığı.sağlık olmayınca hiç bir şey olamaz.yalçın bey( Zeynep hanım bende fmf in uzantısı olan amiloidoz hastasıyım,benim takibimde çapada yapılıyor ama anlayamadım nasıl randevu alamıyorsunuz,nefroloji bölümünden takip edilmiyormu hastanız)evet aynen bu şekilde.ama benim kzım çapa çocuk nefrolojiden takipli.sanırım çapada 2 tane nefroloji polikinliği var.salı ve perşembe günü oda.haftanın 2 günü yani.ben gitsem bana en yakın tarih 3 ay sonraya randevu veriliyor.ilgiden dada öncede bahsetmiştim.açıkçası ben tatmin olamıyorum.ayın 19 nu bekliyorum.kalp randevumuz var kardiyolejide.salı günü gideceğim ayın 18 nefroloji ile görüşeceğim kızım için randevu alacağım ve kesin 3 ay sonrasına verecekler.zaten bu kalp için olanlarıda 1 buçuk sene önce almıştım randevusunu.ben hastaneden şikayetçi değilim aslında anlıyorum çok yoğun kalabalık .farklı şehirlerden gelen sayısı okadar fazlaki...yada perşembe günü gidip öğleden sonra bekleyeceğim saatlerce sonuçları gösterebilmek için oda daha önce böbrek sonucunu göstermiştim 10 dk ilgilenilecek eminim.birsel hanım özelikle FMfli cocuklarila ilgilenen Dr. Özgür Kasapcopuroglunu tavsiye ederim...Kendileri Cerrahpasa cocuk romatolijisinde ve bazi günlerde bahceli evler hizmet hastanesinde bulmak mümkün...özelikle 0-18 yas grup icin rahatlikla önerebilcegimiz bir uzmanimiz... demişsiniz.teşekkür ederim bunu değerlendireceğim.hayırlı sağlıklı günler dilerim.
fmf
zeynepp
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Sal Kas 04, 2008 12:23 am
Konum: istanbul


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir