amilidioz oluşumu

Amiloid,Amiloidoz, Nedir? FMF'li için amiloid tehlikesi Nedir?

amilidioz oluşumu

Mesajgönderen nacarmen tarih Çrş Nis 23, 2008 1:32 pm

selam tüm fmf li arkadaşlar birsel hanım bende fmf hastasıyım. yazılarınızı takip ediyorum burdan.
insanlara yardımcı olmanızı takdirle karşılıyorum. allah razı olsun. bende de
amilidioz oluşmuş. protein kaçağı varmıi 1200 mg dediler. ank atatürk hastanesinde
takip ediliyorum. eklips diye bi ilaç verdi. colcıhıum yanında kullnmamı
söylediler. ama sizin yazılarda farklı bi ilaç yazmışsınız bende o kullandığınız
ilacı alsammı. hangi dr a göre gidecez bilemiyorum ama siz sonuç almışsınız.tecrübe
önemli . delix diye biilacıda okudum sayfada sizn kullandığınız nasıl. hangisini
kullanayım . 2 gün önce gen testi yaptırdım. onun sonucu yanımda yok ama yazabilirim
sonucunu size.nacarmen@hotmail.com. adresimde yazabilirsiniz. bu sayfayıda takip edeceğim. tşk ederim şimdiden
kısa zamanda cvp bekliyorum. selamlar hayırlı şifalar olsun herkese
nacarmen
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Sal Haz 26, 2007 2:32 pm
Konum: Tokat

Mesajgönderen Birsel tarih Pzt Nis 28, 2008 12:05 am

Mehraba,

Öncelikle güzel duygulariniz icin cok tsk ederim, aramiza hos geldiniz..

Evet yazilanlar karisik gelebilir ama tabiki burdaki bilgiler genel bilgiler ve her doktor hastasini en iyi taniyan ve onun kan bulgularini en iyi bilenmdir ve en dogru dozacida kendisi ayarlar..Ancak FMf gercekten cok farkli bir hastalik ve malesef bazen hatalar olusabiliyor... Amilidoz hastalari kesinlikle Kolsizini 2mg almalari gerekir ayrica Amiloidozu yerleşmiş ve kolşisin tedavisine rağmen ilerleyici şekilde seyreden hastalarda iltihabı baskılayıcı ek ilaçların yanısıra, amiloid fibrillerinin çökmesini engelleyen ya da bunların çözünmesini sağlayan ilaçların kullanılması gereklidir...

Evet size doktorunuz eklip vermis bazilarina delix verilmekte ... daha öncede belirtigim gibi doktorunuz duruma hakimdir ve ona görevermistir sanirim...Benim kulandigim ilac delix 2,5mg, ve Bagisiksistem baskiliyicim arti kolsizin..

Hem unutmayin Portein kacagi olsada eger ilacinizi düzenli bir sekilde alirsaniz bu durum birazda olsa düzelebilir..size önerim Nefroloji (Böbreklerle ilgilenen uzman ,Uroloji degil Nefroloji) veya romatoloji uzmanlarinda tedavi görüseniz onlar bu konuya daha hakiler ve onlarin branjina giriyor bizim hastaligimiz...

tekrar gecmis olsun..Allaha amanet olun...
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen yalçın tarih Pzt Nis 28, 2008 1:19 pm

Geçmiş olsun bende sizin gibi amiloidoz hastasıyım.Kullandığınız ilaçlar şu an için doğru tercih,protein kaybınız 1200 mg.demişsiniz bu eğer 1 günlük atımsa çok iyi ama litre başına ise,yani günlük 5 lt idrar çıkartıyorsanız bunu 5x1200 mg olarak hesaplarsak günlük 6 gram yapar buda biraz sorun demek.Bende aynı şekilde başladı şu anda günlük protein kaybı 10 gram.Doktorunuzun verdiği ilaçtan başka ilaç sakın kullanmayın hele bu hastalık için,öncelikle tansiyonunuza çok dikkat edin,tuzu ve yağlı besinleri kesin,sarı renkli meyvelerden biraz uzak durun,muz,portakal,kayısı gibi,suyuda çok fazla içmeyin günlük ortalama 2,5-3 litre gibi fazla su sık idrara çıkartarak protein atımınındaki oranıda yükseltecektir.Kolşisini çok düzenli kullanın,ama en önemlisi gıdaya çok dikkat edin ben dikkat etmedim acını çekiyorum,şu anda bende az da olsa böbrek yetmezliği başladı günde toplam 18 adet ilaç içiyorum gıdamı ve ilaçlarımı düzenli aldıktan sonra pek sorun yaşamıyorum,unutmayın hayatımız sadece kendimizden ibaret değil arkamızda bizden daha fazla üzülen insanlar var,onları üzmemek için gereken herşeyi yapmak zorundayız.Geçmiş olsun sağlıkla kalın.
Bütün kader arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum,asla bu hastalığa teslim olmayacağız..
yalçın
 
Mesajlar: 57
Kayıt: Sal Nis 01, 2008 7:07 pm
Konum: istanbul

Mesajgönderen nacarmen tarih Sal May 06, 2008 2:46 pm

:) burdan sorularıma yanıt veren birsel hanım ve yalçın beye çok tşk ederim. allah herkese bol şifa versin. önemli olan sağlıklı olmak.
nacarmen
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Sal Haz 26, 2007 2:32 pm
Konum: Tokat


Dön AMİLİOİD-AMİLOİDOZ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir