FMF li olacagini bilseydin, dogmak istermiydin?

[seline]

Ardakaslar,
Benim bir kizim var FMF M694V hastasi. Simdi ben hamileyim ve karnimdaki cocugu test ettirmek istiyorum o da FMF hastasi olacakmi diye.
Eger hastaysa bu cocugu cektirmemek icin cocuk alma imkanim var.

Ben fmf hastasi kisi tanimiyorum sizden baska. Sizin hepinize sormak istiyorum. Bazilariniz "biktim artik" gibi sozler sarf ediyorsunuz. FMF sizin hayatinizi ne gibi zorluk veriyor.
Hatta erkeklerde birde orchitis (erkeklik yerinde agri) da oluyor.

Hayati cok sevip FMF dayanabilirsiniz ama cok ileri zamanda mesela 50 yasindan sonra sagliginiz cok berbat olabilir. Kisaca bir kac cumleyle bana FMF le hayat nasil goruyor ve yasiyorsunuz.

[Seyma]

Kesinlikle evet...Bu soruyu bana daha evvel eski eşim yöneltmişti...Ve ben yine evet demiştim.Yaklaşık 10 yıl evvel...

Hem doğmak isterdim, hemde doğururdum...

Çok acılar çektim FMf yüzünden ama hayat devam ediyor ve her gelen gün acılar kadar sevinçler mutluluklarda getiriyor...FMF ile yaşamayı öğrendikten sonra hiç problem kalmıyor.Ben doğuştan FMf hastasıyım.Rahatsızlıklarım çok erken başlamasına rağmen 12 yaşımda teşhisim ancak konuldu.1976 da doğdum, 1988 de teşhis konuldu...Ama şimdi yıl 2008.Artık tırnaktan yapılan testlerle bile bu hastalık teşhis ediliyor.Yada sağlık ocağındaki dikkatli dr umuz bu teşhisi koyabiliyor.Çünkü hastalık artık tanınıyor...

Ayrıca affıınıza sığınarak 12 yıl çocuğunun olmasını bekleyen biri olarak, o canı siz yaratmadınız, o halde hasta olabilir diye aldırmaya hakkınız olmadığını düşünüyorum...

Benimde bir yaşında oğlum var dr'umuza srodum ya FMf olursa ne olur.Oda benim gibi acımı çekecek.Erkenden gereken neyse yaptırsam acı çekmese ....Drumuz dedi kesinlikle şimdiden bunları düşünme...Bak tıp sürekli ilerliyor araştırmalar yapılıyor.Ozmana neler olur neler...Türkiyede çocuk büyüyüp, şuram ağrıyor demedikçe, belirtileri olmadıkça ilaç kullanılmıyor...

Allaha şükür oğlum şimdilik iyi bir gelişim gösteriyor.Şikayetleri de yok.Ben onun kadarken ağrılardan huzursuz bir bebeklik geçirmişim...

Allah kolaylık versin.

[güler]

evet dogardim herseye ragmen hayat ve yasamak cok güzel bende dogustan fmf liyim ama teshisim cok gec konulabildi cok acilar yasadim apandist ameliyati bile oldum :cry: daha 7 yasimdayken atak yasarken benim yasitlarim disarda oynarken ben acilar icinde allahim canimi al dayanamiyorum diye feryat ederdim megerse ilaci varmis mercimek kadar hap tek caren ilacini düzenli icecek ve düzenli bir hayatin olucak bizim zamanimizda bu hastalik pek bilinmiyordu simdi teshisi cok kolay :D
sonra senelerce bebegim olsun diye ugrastim ama olmadi 3 asilamadan sonra süpriz yapti bebegim normal yoldan hamile kaldim kizim olucak suan 30+6 haftaligiz bebegim fmf li olacakmi bilmiyorum testleri temiz cikti ama genede allahim bilir zamaninda bende senin gibi cok celiskiye düstüm ama deger herseye ragmen deger annelik bebegini tekmelerini hissetmek dünyanin en güzel duygusu :D
evet ben fmf liyim ama asla anneme kizamam beni neden dogurdun diye annem bilemezdiki halbuki benim 3 kardesim daha var cok sükür onlarda yok gayet iyiler :lol:
ben aldiramazdim sanmiyorum icimdeki cana kiyamazdim sende iyice düsün olurmu careler cok kendine iyi bak

[Birsel]

Mehraba,


Seymaya ve Gülere tamamen katiliyorum... Annelik Dünyanin en güzel duygusu arti, FMf olabilir diye bir cana kiymak bana göre degil, Tabiki FMfli oldugumu biliyorsam günümüzün tipindada bu münkün ki ozaman hamilelik öncesi bebegin saglikli olmasi icin ugrasirdim..ama artik dogal yolarla olmus ve belki hasta olur düsüncesiyle canimdan kanimdan bir parcaya Allahin Amaneti olan bir cana kiyamazdim...

FMFle yasamak zordur özelikle gec tesiz konulmus ve gereksiz sorunlar yasanmisa..bu sitede bunlarin en agirlarini yasayan ve FMf uzanti hastaliklarin hemen hepsine sahib biri olarak, ve Evlatlari FMf hastasi olan biri olarak sunu diyebilirimki hayat cok güzel.. Cocuklar saten FMf tanisi erken kondugunda normale yakin bir hayat sürebiliyorlar, arti onlar baska alternativ bilmediklerinden bekide o kadar güzel hayatla barisik yasiyorlarki biz büyükler bunu basaramiyoruz cogu kez...

Ilk tesiz konuldugunda cocuklarim hasta oldugunda kendimi cok suclamistim... Bilseydim Dogururmuydum diye cok sodum daha FMFle yasamayi beceremezken, ama zaman icinde ögrndimki Allah kimseye cekemicegi yükü vermezmis,verdiginde sabrini verirmis, Bugün yavrularima bakiyorumda Onlari veren Tanriya binlerce sükürler olsun..Onlarsiz bir yasam düsünemiyorum bile...Bugün herseye ragmen hala Ayaktaysam Hala yasamdaysam bunu evlatlarimin sevgisine borclugum...

Kitapimdan bir bölüm aktarmak istiyorum... sorunuza cevap olcagina inaniyorum..biraz uzun , simdiden gösterceginiz sabira tskler...

Ben üç hafta sonra gireceğim 34 senelik ömrümde öğrendim ki Yüce İlahımız hiç kimseye taşıyamayacağı yükü vermezmiş. Derdi veriyorsa sabrı da veriyor. Bugün şöyle kendimden uzaklaşıp bir yabancı gözüyle hayatıma baktığımda çok garip rastlantıların kesiştiği garip bir yaşamım varmış. Çok güzel ve harika anılarla birlikte arkama dönüp kaçmak istediklerim de olmuş.

FMF teşhisi konulmasa nasıl olurdu hayatım?

Her insan gibi bende, bu dünyada misafir olduğumuzu unutup, hayatın akışına kendimi kaptırır, aslında geçenin zaman değil hayat olduğunun farkına varmazdım. Büyük ihtimalle işimde çok iyi olmak ister kendi iş yerimi açmayı düşünürdüm. Bir ev veya daire daha almak isterdim, malum iki çocuğum var. Türkiye’de tatillerde kalmak için dairemiz olsa da mutlaka bir de yazlık fena olmaz derdim, tabii arabanın modelini de değiştirip dururduk herhalde. Ve ve ve insanoğlu doyumsuzdur ve her zaman mutlaka istekleri arzuları olacaktır. Belki de çocuklarımla istediğim kadar ilgilenemez, onlara yeterince zaman ayıramazdım. Büyük bir olasılıkla da eşim ile de çoktan boşanırdık. Zaten iki kültürün çakışması sonucu olduğu gibi çalışan bayanlarda işten geldim, yorgunun dinleneyim diye bir seçenek yok gibi. Onları işten sonra anne, eş ve ev hanımı görevleri bekler, böylelikle eşleri, çocukları hatta kendimizi bile biraz ihmal ederiz, Tüm çalışma ve çabalama sonunda bir de bakarız ki belki her şeye sahip ama hiçbir şeye sahip olamamışız. Hayat avuçlarımızdan kaymış gitmiş.

FMF bana yetinmeyi öğretti, elimdekilerin değerini bilmeyi öğretti, hayat avuçlarımdan kayıp gitmeden onun farkına varmamı ve her şeye inat yaşama isteğine sürükledi. Her şeye rağmen hayatın güzel olduğunu öğretti. Yaşam insanoğluna verilmiş en güzel hediyedir. Şu da bir gerçektir ki; Hayat; Doğum, yaşam ve ölüm diye üç gerçekten ibarettir. Doğuma ve Ölüme müdahale edemeyiz ama yaşam bize bağlıdır. Bir kaç kez hayata gelme seçeneğimiz yok ki bu böyle geçsin de diğerini daha güzel değerlendiririm diyelim. O zaman elimizdekilerle yetinmeliyiz iş işten geçmeden. Kendimize güvenmeli, her şeyden önce Kendimiz için yaşamalıyız. Hayatla hatta ölümle barışık olmalıyız, unutmayalım ki hayata nasıl bakarsak onu öyle yaşar ve görürüz, bizler hayata güzel, pozitif ve umutla bakalım ki, hayat da bize güzellikler sunsun, ümitlerimiz gerçek olsun.

Aydınlığı yüreğinde taşıyanlar, karanlıkta da yollarını bulurlarmış. Ben bunu başardığıma inanıyorum. Tabi ki korkularım oldu, pes ettiğim isyan ettiğim hatta ölümü bile arzuladığım oldu. Ama ben bir anneyim, evlatlarıma bu dünyaya gelmek isterler mi? bunu sormadım, üstelik bir de önlerine FMF gibi büyük bir taş koydum. O zaman benim görevim onlara örnek olmalı, onların hayatını kolaylaştırmanın yollarını bulmalı, önlerinde örnek oluşturmalıyım.

Çocukken köyde gaz lambasının etrafında uçan kelebekler vardı, sürekli ışığa uçarlar, kanatları yanar yere düşerler, büyük bir çaba sonucu kalkabilirlerse yine ışığa uçup can verirlerdi. Onları kurtarmaya çalışırdım ama onlar inadına ışığa doğru uçarlar ve de yanarlardı. Babaannem ”kızım büyüyünce anlarsın onları, bırak inandıkları şeyi yapıyorlar, durduramazsın onları” diyordu... Bunu bugün daha iyi anlıyorum.

Karşıma hangi zorluk çıkarsa çıksın, bazen dünyanın yükü omzumdaymış gibi hissetsem de bazen boğulsam da, düşsem de yine ayağa kalkıp yoluma devam edecek gücü bulmalıyım. Ben çok inanıyorum ki bir gün bu sıkıntılar ve sorunlar şikâyetler son bulacak, ben yaşamasam da evlatlarım torunlarım görecek. Allah beterinden saklasın, bizler birçok yaşadığımız sıkıntı ve soruna rağmen iyi olduğumuz günler de var ayrıca kendi işimizi kendimiz görebiliyoruz. Bizim yerimizde olmak isteyen nice ümitsiz hastalar vardır kim bilir. Bir düşünün! Allah kimseyi ümitsiz bırakmasın!

FMF’in temel tedavisinde aslında Kolşisin kadar Polyannacılık Oyunu da önemlidir.

Çok uzun, belki de üzücü bir hikâye okudunuz ama bu ben veya çocuklarımdan ibaret değildir, bu birçok FMF hastasının ortak hikâyesinin özetidir. Elbette erken teşhis edilmiş, atakları ılımlı ve az olup normal hayatlarına devam eden kardeşlerimiz de var ama bizler de hafife alınmayacak kadar çoğuz...

Son olarak sizinle bir sırrımı paylaşmak istiyorum, sizler de deneyin oldukça etkilidir; Tüm dünya üstünüze geliyor gibi hissediyorsanız, bir iki saniye ayırıp gökyüzüne veya bir yıldıza bakın ve o yıldıza dünyanın başka bir yerinde bir çift gözün daha baktığını düşünün, belki oda mutluluğunu, üzüntüsünü, sevincini, korkusunu o yıldızla paylaşıyordur… Yalnız asla değiliz ve kimse beni düşünmüyor hissine kapıldığınızda kendinizi düşünün, kendinizi gezintiye, sinemaya davet edin, bir dondurma veya kahve ısmarlayın, şirin bir ayıcık veya bir buket çiçek mucize yaratacak siz de inanın... Ben denedim ve başardım. Bunu başarmakta çocuklarım ve aşkımın büyük yardımları oldu onları her şeyden çok seviyorum, üçüyle birlikte yaşamak istediğim çok güzel ümitlerim var daha.

Çocuklarıma gelince, minik beden ve kalplerine rağmen oldukça fazla acılar çektiler ama asla yaşam sevinçlerini kaybetmediler. Haftalık ataklar artık bazen üç ay kadar ara veriyor ve eskiye göre çok daha ılımlılar. Cıvıl cıvıllar, onları bisiklete binerken, yüzerken, top peşinde koştururken görmek çok harika ve bana büyük bir güç veriyorlar. Bunlar eskiden ne mümkündü. Bol bol arkadaşlarıyla buluşuyor mutluluk ve sevgi selinde büyüyorlar. Küçük yaşlarına rağmen, yaşlarına göre daha olgunlar, etraflarındaki olaylara daha duyarlı, hayata çok daha sımsıkı sarılıyorlar. Bir gün bu kitabım oluşur da ellerine geçerse onlara olan aşkımı ve tutkumu inşallah anlarlar.

Bizler Birsel, Kaan ve Hilal “Gülü dikenine, Hayatı FMF’e rağmen sevmeyi öğrendik!”

Şimdi sıra sizde.

Birsel AĞCA
***Gülü Dikenine Hayati FMF e Ragmen Sevdim ´den alinti...

[selly]

Sizler yani anne olabilenler ne kadar şanslısınız ....Ben iki düşük yaptım, son düşüğümden sonra DRlar bebeğimi genetik araştırmaya gönderdiler ve sonuç bebeğimin özürlü olduğuydu..Ben 36 yaşındayım. 9 yaşımdan beri çekiyorum, elbet şükür ALLAH A ...beterin beteri var...Ama eşim ve ben çocuk yapmaktan vaz geçtik sırf benim bu rahatsızlığım yüzünden...Bir daha çocuk yaparsam özürlü (fiziksel ve zihinsel) olma ihtimali çok çok yüksek..... Olmasa bile çocuğumda da fmf olma ihtimali; çok yüksek...Bile bile neler çektiğimi ki; özürlü olmayacak olsa bile, yaşadığım acıların çocuğumda da olmasını istemediğim için yapmıyorum. Bu arada 10 Yıllık evliyim. Bir değil ama yeğenlerim ve eş dost konu komşu çocuklarıyla telafi ediyorum bende :)) İnşallah innşallah çocuklarınızda olmaz !!! hepinize acil şifalar diliyorum

[seline]

Tesekkurler arkadaslar ilginiz icin, ancak ben kendim rahatsiz oldum hastaneye yattim ve ancak cevap yazabiliyorum.
Cocuk aldirmak istemiyorum. 36-38 yasindan sonraki hamile kalanlarda down-sendrom olasiligi yukseldigi icin otomatikman kromosom testi yapabiliriz dediler. Bende bunu yapmisken once yazdigim gibi fmf yada baska hastaliklar varmi diye bakmalarini istedim.
Benim kizima ancak daha 3 ay oncesi gibi tehsis konulup kolsisine basladigi icin onu hep felaket hasta olarak gordum.

Su sanirim genellikle soylenilebilinir:
Fmf li kisiler once fmfli oldugunu kabul etmeye calisiyor, hayati sevmeye calisiyor, zorluklara katlanmaya calisiyor ve (mecburen) sonunda hayati cok sevebiliyorlar. Yani hayati boyle kabul etse bile, herzaman illaki fmf zorluk verdigini soylemeden yapamiyorlar.

Insallah testler temiz cikar. Hasta olsada cocugu kabul edecegim. Ama yine dua ediyor ve bir kurban soyledim dun aksam.

Sevgiler,

Guler e de saglikli hamilelik, dogumda kolaylik ve saglikli cocuk dogmasinada duaciyim :wink:

[seline]

ayrica 12 agustosda test yapildi, uc hafta sonra netice belli olacak.

[seline]

Seymacigim merhaba,

mesajinda dr. Umuz fmf tirnaktan tehsis yapabiliyormu demistin. Bu ilk defa duyuyorum merak ettim. Nederede calisyor bu doktor?

sevgiler

[güler]

sagol seline iyi dileklerin icin bebegini aldirmayacagin icinde cok sevindim insallah tahliller temiz gelir sende saglikla bebegini kucagina alirsin :D
iyi düsün iyi olsun evet fmf hastasiyiz ama allahima cok sükür yatalak degiliz elimiz kolumuz tutuyor kimseye muhtac degiliz en azindan ben böyle düsünüyorum sendeböyle düsün olurmu :wink:
umarim hersey gönlünce olur kendine ve bebegine iyi bak sen iyi olki bebeginde icerde iyi olsun :o

[rezaeı]

Merhaba sevgili arkadaşlar yazıları okuduğum da neden bu kadar karamsar olduğunuzu anlamaya çalışıyom.Fmf hastası demek çaresi olmayan bi hastalık değilki tabii birsel hanımın dediği gibi ilerlememişse.25 yaşındayım ve 1 sene oldu teşhis konulalı 10 yıldır çekiyorum bu hastalığı ve herşeye rağmen 35 haftalık hamileyim Allahıma şükürler olsun sağlıklı bir kız bebek dünyaya getircem.Fmf li olmam anne olmama karşı değil istemem tabii çocuğumunda fmf li olmasını ama olsada ben nasıl büyüdüysem o da benim gibi büyücek.Aslında miniğim annesinden çok daha şanslı çünkü onun bilinçli bir annesi var.Sizden ricam anne olmak istiyorsanız fmf bahane etmeyin ve çocuk sahibi olmaktan vazgeçmeyin.

[cihan]

öncelikle çok geçmiş olsun allah acil şifa versin ama bence yanlış bir karar veriyorsunuz ne olursa olsun allahın verdiği canı alahtan başkası alamaz ha çocuğunuz karnınızda özürlü olması v.s nedenler hariç ben 24 yaşındayım 20 yıldır fmf var kız kardeşim 22 yaşında onda 15 senedir var allaha çok şükür bu zamana kadar hiç hastalığımızdan şikayetçi olmadık olamayızda zaten allahtan gelen bir durum sonuçta kimse fmf li olmak istemez siz bence bir daha iyi düşünün çok geçmiş olsun

[seline]

Tekrar ilgileriniz icin tesekkurler,
Hayir Cihancigim aldirmiyacagim. Kromosom testi yapmisken fmf e de bakin dedim. Arastirmada 2-3 ayda bulunuyor burda ve bizde M694V mutasyonu oldugu icin nereye bakacaklarini bildikleri icin 3 bucuk gunde hemen cevap verebildiler. Dogacak bebegim kromosom testi iyi cikti ve dna da fmf sadece tasiyici yani hasta olmayacak.
Buna cok sevindim. :lol:

[güler]

gözün aydin canim bak bu cok güzel bir haber :D
umarim hersey gönlünce olur kendine iyi bak hoscakal :wink:

[KORKUYORUM]

evet doğardım..
hayat herşeye rağmen çok güzel yaşamaya değer çok acılar çeksek bile ben daha 14 yaşındayım 5 yaşında teşhis konuldu şimdi ilaç kullanıyorum çok sağlıklıyım anneme yada babama kızmıyorum onlar yada hiç kimse suçlu değil ben mutluyum sadece KORKUYORUM.. :roll:

[seline]

Ne icin KORKUYORSUN? anlatmak istermisin merak ediyorum.
Bende korkuyorum cocugum 1 yasindan beri hasta ve 3 senedir kolsisin kullaniyor. Erken basladigi icin bende cok korkuyorum ve hatta her gun, her gun kizimin hayati aklimdan geciyor. Yani erken derken, butun omrunde ilac kullanmis olacak.
slmlar