bende bu konu da endişeliyim...

Hamilelik, emzirme ve bayanların özel sorunları uzerine yazilmis yazilari burada bulabilirsiniz.

bende bu konu da endişeliyim...

Mesajgönderen elifyarım tarih Çrş Mar 26, 2008 11:15 pm

çocuk sahibi olmaktan korkuyorum...
olmak istemiyorum dedikçe daha da arttı bu
istememe durumum :(
tabii ki bir hemşire olarak en yakından izliyorum gelişmeleri ama
endişeliyim yine de...
elifyarım
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Pzt Mar 17, 2008 1:26 am
Konum: sakarya

Mesajgönderen Birsel tarih Prş Mar 27, 2008 1:20 am

Dünyada bir kadinin basina gelebilcek en güzel sey anneliktir... Bu duyguyu tadmadan bilinemez..Elbeteki ilaki cocugu karninda büyütmek geekmez annelik icin bazi anneler yavrularini Yüreginde büyütür...

Önemli olan hangi yasta olursa olsun o mucizeyi sevgile kucaklamak , vatana milete insanliga hayirli bir birey olmasina katkida bulunmak ve hangi yasta hangi kosulda olursa olsun siginacagi bir limani oldugunu bilmesini saglamak....Annelik kutsaldir.....

Karininizda büyütmekten kokarsaniz,Yüreginizde büyütün bence..sevgiye ve korunmaya okadar muhtac canlar varki.....
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen Sewde tarih Sal Nis 01, 2008 12:50 pm

ben de cook korkuyorum hem evlenmekten hemde cocuk sahibi olamamaktan:(:(
Sewde
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Cum Mar 28, 2008 10:15 pm
Konum: toulouse

Mesajgönderen rezaeı tarih Prş May 15, 2008 12:02 pm

Selam arkadaşlar bende yazılarınızı çok geç okudum.Nerden baksanız bi 10 yıldır ağrılarım var ama son 1 yıldır fmf hastası olduğumu öğrendim ilk başta kabul etmek çok zor.Daha sonraları kabullendim ve kendimi hiç bir zaman hasta insan olarak görmedim 1,5 yıllk evliyim 5,5 aylık hamileyim ve dotorum çok sağlıklı bebeğim olcak diyor hapımıda hiç bırakmadım düzenli kullanıyorum.Ne kadar korkarsanız o kadar başınıza gelir.Filiz Ege hanımada çok üzüldüm.Allah sabır versin.
rezaeı
 
Mesajlar: 155
Kayıt: Cum Eyl 07, 2007 5:58 pm
Konum: izmir

Mesajgönderen Seyma tarih Pzr May 25, 2008 7:03 pm

Bu konuda en müzdarip olan Fmf hastalarından biriyim.Hem şiddettli ataklar olsun hemde diğer rahatsızlıklarımolsun bebek sahibi olma konusunda beni oldukça düşündüryor korkutuyordu.

Çoğu zman kendime bile bakamazken bir bebeğin ihtiyaçlarını nasıl karşılarım.Ataklarım sırasında onunla nasıl ilgilenirim diye düşünürdüm.

Nİtekim 12 yıl çocuk sahibi olamadım.İstediğim halde yiende olmadı...Sebepsiz infertelite...

Ama Rabbim geçen mucizevi bir şekilde oğlumu gönderdi hayatıma.Ve şunu anladımki çocuk büyütmek anne olmak bambaşka birşey...Kendi acılarımı hastalıklarımı resmen unuttum.Hasta olmaya ataklara bile fırsat bulamıyorum :lol:

Korkmayın Rabbim verirse hayırlsını biliyor ve veriyor.Oğlum şimdi bir yaşında en aktif zamnları ve bende en aktif zamnlarımı yaşıyorum onunla birlikte.Mevlam yardımcı oluyor hiç dert sıkıntı etmeyin.Sadece bebekten önce bol bol uyuyun ve gezebileceğiniz kadar gezin :lol:
Seyma
 
Mesajlar: 51
Kayıt: Pzr Kas 12, 2006 1:49 pm
Konum: İstanbul / Tokat

Mesajgönderen fatosss tarih Pzr Ağu 24, 2008 10:50 pm

merhaba kader arkadaşlarımm ben yeni katıldım aranıza 20 yaşıma giricem bende çok korkuyorumm anne olamamaktan:( çünkü çocukları çooook seviyorum mesleğimi bile onlardan seçtimm bu sene üniversiteye başlıcam rabbimin izniyle okul öncesi öğretmenliği okuyacağm..
birde birşey sorucam akraba evliliği ile fmf ilişkisi hakkında neler biliyorsunuzz?
fatosss
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Sal Ağu 12, 2008 11:51 am

Mesajgönderen mesumin tarih Cum Ağu 29, 2008 9:18 pm

canlarım ya çocuk sahibi olmaktan korkulur mu hiç.ben 26 yaşındayım ve 20 yıllık fmf liyim.5-6 yıldır tedavi görüyorum.çok zor dönemlerin hepsini yaşadım.ama bebek sahibi olma korkusu farklı bir boyut.
dört dörtlük sağlıklı insanların bebeği oluyor büyütüyorlar gözbebekleri gibi ama birgün ya bir maganda kursununa ya da bir trafik canavarına kurban veriyorlar.
yani bu takdir-i ilahi.elbette önce gerekli tüm tahlilleri yaptırıp tedbirimizi alıcaz ama sonrası ALLAH KERİM.
bu arada 2 yıllık evliyim ve 2 yıldır bebek sahibi olabilmek için gözyaşı doküyorum.tüm tahililler temiz .ama imtihan işte.belki bende sağlam kafayla düşünemediğim zamanlar ya çocuğumda fmf li olursa diye hayıflandığım rabbimin hayrını unuttuğum zamanların çilesini dolduruyorumdur kimbilir...
dualarım sizlerle...
DUA İLE...
mesumin
 
Mesajlar: 27
Kayıt: Çrş May 02, 2007 11:00 am

Mesajgönderen birsen tarih Çrş Oca 14, 2009 3:57 pm

öncelikle herkese Mevla'mdan acil şifa diliyorum hastalıklar bırakmıyor insanı...ben de fmfe bağlı amiloidoz hastasıyım ve sizin gibi aynı korkuları benn de yaşıyorum.hastalığı kabul etmek kolay da başkalarına kabul ettirmek çook zor en sevdiğiniz insan bile gelecek kokusuyla ve bu hastalık yüzünden sizden vazgeçebiliyo işte en acı yanı da bu olsa gerek...herkese acil şifalar tekrar....
birsen
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Ara 29, 2008 6:16 pm
Konum: SİVAS

Mesajgönderen ekim tarih Prş Oca 15, 2009 7:35 pm

Tıbbın oluşmuş amiloid'i dağıtmayı, onu yok etmeyi hedefleyen çalışmalar yapması ve bu konuda yöntemler geliştirmesi gerekiyor.

Madem fmf genetik, genlerde olan dolayısıyla değiştirilemeyen bir durum; bu durumda onun en korkulan sonucu olan "Amiloid Oluşumu" nu geri çevirecek ilaç, yöntem ve tedaviler geliştirmesi gerekiyor.

Amiloid bildiğim kadarıyla bir protein. Bugün kanserli hücrelerin bile yok edilmesi, dağıtılması mümkün. Amiloid maddesi kanserli hücrelerden daha kolay yok edilebilecek bir madde olmalı. Kanserli hücrelere bile tedavi bulunuyorken, amiloid içinde olumlu sonuçlar çıkacaktır diye düşünüyorum :) Tabi yeterli sayıda çalışmalar yapılıyorsa.

Bu konuda yapılan, uygulanan ve sonuç alınan tedaviler var mıdır bildiğiniz?

Saygılar.
ekim
 
Mesajlar: 21
Kayıt: Çrş Ara 03, 2008 8:50 am

Mesajgönderen birsen tarih Cmt Oca 17, 2009 12:15 am

maalesef bu konuda bir bilgimiz yok keşke daha farklı tedavi yolları olsa fmf ve amiloidoz hakkında...o kadar çok ki bu rahatsızlığı yaşayan ,umarım herşey güzel olur....Mevla'm hepimizin yardımcısı olsun...iyi geceler...
birsen
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Ara 29, 2008 6:16 pm
Konum: SİVAS

Mesajgönderen Birsel tarih Sal Oca 20, 2009 11:41 pm

Mehraba,

Cok güzel bir konuya deginmisin ama bu konuyu daha cok Amilidoz bölümde paylasan cok daha iyi olurdu diye düsünüyorum..endisem bu güzel bilgi ve yazismalarin arada kaynayip gitmesindendir...

Aslinda yazdigin sekilde calismalar var yani Amiliodozu geri dönüstürmek gibi..ama bunlar henüz arastirma ve gönülü kobaylarla olusabiliyor... Önümüzdeki yilar icinde tabiki bir cözüm buluncaktir...

Yani Hastaliga sebep olan gen hatasi ve hangi kroozumda oldugu bilinmekte bu nedenlede teorik olarak tedavimiz mümkün.. bu ancak suanki bilgiler ve tehnoloji icersinde risklerde tasiyor buyüzden etik olarak bu tedaviye suan icin sicak bakilmiyor ...ama heryil tip cok hizla ilerliyor ve mutlaka ve mutlaka önümüzdeki 15-20yil icinde tesin bir cözüm buluncagina ben cok eminim..

Bu konuda yaptigim bitakim calismalarin sonuclarini ekliyorum, Bü bilgiler kitapimdan alintilardir...

****
"Fibrillex" isimli bir hapın uzun süredir araştırılmakta ve üçüncü hat seviyede olduğu ve önümüzdeki yıllarda piyasaya sürülmesi düşünülmekte. Bu hapın Amiliodoz gelişmiş hastalarda dönüm noktası olacağı söylenilmekte. Kişisel araştırmalarım sırasında 13 Mayıs 2005 Kanadar Haber Allan Swift’ten edindiğim bilgiye göre Fibrillexin piyasaya sürülmesi FDA(Amerikan İlaç Kalite-Kontrol Ajansı) tarafından engellenmiştir. Buna gerekçe ise Fibrillexin beklenen performansı tam yerine getiremediği gösterilmiş. Fibrillex piyasaya sürülebilmesi için beklenen kriterlerin % 20 sini yerine getirmesi gerekiyormuş. Fibrillex ise sadece %13,4 performans kanıtlayabilmiş.
Beş sene süresince yapılan araştırmalarda 13 ülkeden 183 hasta (89 unda Fibrillex, 94 ünde Placebo) denenmiş ve sonuç olarak Fibrilex´in Amiliodoz oluşumunu ve serum Keratin seviyesinin daha da düştüğü tespit edilmiş. Yetkililer Fibrillex in Amiliodoz nedeni ile ölümleri % 50 azalacağını, hastaların % 20 sinin hayatının uzayacağı konusunda iddialılar. Ayrıca sonuçların daha iyi olduğunu fakat hapı deneyen kişilerin az olduğunu ve tam işlevi hakkında yeterli bilgi ve delil sunulamadığını söylemekteler. Hapı deneyen kişiler de şimdiye kadar hiç bir yan etki gözlenmediği de savunulmakta. FAD Fibrilex Firmasına araştırmaları için 2 senelik bir süre ve bütçe daha vermişler ve bu sürede istenen kriterleri yerine getirebilecekleri ümit ediliyor.
07.06.2005 de İstanbul’da yapılan bir seminer de firma yetkilileri hapın önümüzdeki sene içersinde önce Avrupa sonra Türkiye’de piyasaya sürülebileceğini söylemişler. Ayrıca deneylerde yer almak isteyen Amiliodozlu hastaların FADín ayırmış olduğu 2 senelik bütçe çerçevesinde haplara şimdiden ulaşabilirler. Bunun için Neftrologlara veya deneylerde yer alan Tıp Fakültesi Hastaneleri ile irtibat kurmaları gerekmekte.

Kişisel düşüncem Amiliodoz ilerlemiş ve Portecin ve Karatın verileri yüksek olan hastaların mutlaka bu deneylerde yer almaları ve zaman kaybetmeden hapı kullanmalarını öneririm. Araştırmalarımda açıklamalar eğer doğru ise bir kaç ay içersinde yüksek bulgularda inanılmaz düzelme olduğunu gördüm.

****Araştırmalarım sırasında Kök hücre ve İlik nakli ile olası bir tedaviden bahsedildiğini duymuştum. Bu doğru olabilir miydi? Akdeniz anemisinde bunu basarıyla denediklerdi duymuştum bu bizler için de geçerli olabilir miydi? Araştırma sırasında bu konuda araştırmalar yapan Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi İni Sina Hastanesi uzmanlarından Prof. Dr. Osman İlhan ve 9 Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mehmet Tunca beylerden bu konuda bilgi rica ettim. Aldığım bilgiler şöyleydi:
Prof.Dr.Osman Ilhan (Ankara Ibni Sina Hematoloji BD Baskani Türk Hematoloji Dernegi Baskani):

" Maalesef bu asamada uygulama yok.Sadece Avustralya da Akut lösemisi de olan FMF li hastaya kardesten kök hücre nakli yapilmis.Hem lösemisi hemde FMF düzelmis.Tek basina FMF de kardesten kök hücre nakli zor.Çünkü nakil sonrasi ilk 100 günde ölüm %15 oranindadir.
Kendi kemik iliginden yapilan kök hücre naki arastirmalari hayvan deneyi asamasindadir.
Kök hücre hakkinda bilgi için www.osmanilhan.com'a giriniz.Ana sayfanin alt kisminda bulunan KÖK HÜCRE PLASTISITESI ile halk için hematoloji bölümünde bulunan KÖK HÜCRE NAKLÝ ni inceleyiniz"

Prof.Dr.Osman Ilhan (Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkanı ve 9 Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mehmet Tunca):

Bay Tunca ;
Birsel Hanim, FMF hastaliginda ilik ve kok hucre nakli simdilik soz konusu degildir. Belki ilerde olabilir. Bu konuda genis bilgisi ve hastasi olan doktorlarin hepsi bu tedavi yontemlerine karsidir.


Evet, bence de öyle böyle bir şekilde FMF le yaşana bilinirdi. Neden Ölüm riskini göze almalıydık nasıl olsa araştırma ve tedavi çalışmaları devam ediyordu. Bir gün mutlaka bir çare bulunacaktı.
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt


Dön HAMİLELİK

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 2 misafir