TOPLANTILAR HANGİ TARİHLERDE DÜZENLENİYOR?

FMF ailesine iletilmek üzere yazılanları buradan takip edebilirsiniz

İki Gün İçerisinde aktivasyon maili gelmeyen yeni üyelerimiz kayıt esnasındaki kullanıcı adını bildiren maili ibuyuksimsekQyahoo.com adresine göndersinler.

TOPLANTILAR HANGİ TARİHLERDE DÜZENLENİYOR?

Mesajgönderen rojin tarih Pzr Haz 10, 2007 12:17 pm

Slm birsel hanım.Ben İstanbuldaki fmf toplantılarıyla ilgili haberdar olmak istiyorum.Hangi tarihlerde düzenlendiğini şimdiden öğrenmem mümkün mü?İl dışana çıkma ihtimalimin olduğu için bu soruyu yöneltiyorum.Gitmeden bu toplantılara katılmayı çok isterim.Cvp. nız için şimdiden teşekkürler...
rojin
 
Mesajlar: 51
Kayıt: Prş Haz 07, 2007 11:52 pm
Konum: İstanbul

Mesajgönderen Birsel tarih Çrş Haz 20, 2007 6:02 pm

sevgili Rojin ,

toplantilar genelikle organize olundugunda sitede haber veriliyor.. bu sene biraz vakit kisitligindan önümüz dönem icin yapilcak toplantilardan suan icin haberdar degilim...

Ancak Genelikle hersene Nisan veya Mart aylarinda Hasta okulu altinda FMf hastalari ve hastayakinlarini bilinclendirme bilgilendirme toplantilari yapilmakta.bunlar degisimli olarak Istanbul tip fakulteleri capa ve cerrahpasada gerceklesiyor.gecen sene Capa busene ise cerrah pasada düzenlendi...

Ayrica Hersene bizlerin sitedeki FMf ailesinin yapmis oldugu toplantilarda oluyor.. bunlara doktorlarimizda katilabiliyor vakitleri oldugu sürelerde... buyaz icin bir organize varmi henüz bilmiyorum...

Eger istek var ise elbete yine bir aryaya gelmek yeni dostlarla tanismak ekilerle hasret girermek sahsen cok isterim...

ben 4 temuz ile 16 agustos arasi Istanbulda bulunuyorum.bu sürede görüsmek isteyen herkese kapimiz aciktir...türkiyden bana ulasabilceginiz tel. no Türkiyeye gitigimde site forumda yer alcaktir..simdiden yazamiyorum cünkü önce bi türk hat almalim :-)...
ev tel.no arkadaslarda ve Dernek yetkilerinde var isterseniz ordanda ulasabilirsiniz...


*****Evet arkadaslar Bu sene toplanti planlari varmi???? Birseyler yapariz deniyordu.evet bana ulaamiyorsunuz ama sizler birseyler organize yaparsaniz ben uyarim sizlere...

evet simdilik bu kadar..umarim bi araya gelinir.herkes allaha amanet olsun...... sevgi ve selamlar herkese
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

cvp

Mesajgönderen rojin tarih Çrş Haz 20, 2007 10:38 pm

Cevabınız için sağolun Birsel ablacım.İnş. bir araya geliriz böle toplantılarda bizim sizlerden öğreniceğimiz çok şey var çünkü.Biz artık bir AİLEYİZ aynı ortak duyguları paylaşan.Yanımızda olduğunuz için dertlerimize derman olduğunuz için herşeyden önce iyi niyetli bir insan olduğunuz için sonsuz teşekkürler.Sevgilerimle k.i.b. görüşmek dileğimle
rojin
 
Mesajlar: 51
Kayıt: Prş Haz 07, 2007 11:52 pm
Konum: İstanbul

Mesajgönderen gülsun tarih Sal Tem 31, 2007 1:57 pm

Böyle bir sayfa açtığınız için çok teşekkürler
ben bu hastalıkta şanslı olanlardanım
hapımı içtiğim sürece agrım olmuyor
3 yaşında hacettepede belirlendi 6 yaşında teşhisi koydular
FMF hastası
söyleyince kimse hastalıgın ne oldugunu bilmiyor
uzun uzun açıklama yapmak gerekiyor kanser sananlar bile oluyor
Şükrediyorum yinede dahada ilerlemesin yeter
ben ömrüm boyunca kolsisin içmeye razıyım
ve benim gibi bu hastalıkla mücadele edenlerle yazışmak nasıl başa çıktıklarını nasıl mücadele ettiklerini öğrenmek istiyorum İsyan etmiyorum ama bazen sabrımı çok zorluyor
:) hastalığımla mutluyum BENİMLE AYNI KADERİ YAŞAYANLARA GEÇMİŞ OLSUN
gülsun
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Pzt Tem 30, 2007 1:37 pm
Konum: ankara

Mesajgönderen gkaraman tarih Sal Tem 31, 2007 5:44 pm

Merhaba

8 yıl sonunda henüz nisan ayında teşhis konulabildiği için aranıza yeni katıldım. Söz konusu toplantıların yapılmasını çok arzu ederim. Eskişehir'de yaşıyorum fakat her şekilde İstanbul'da yapılacak bir toplantıya katılabilir ve elimden gelebilecek her türlü desteği sağlarım. Ama bu organizasyona pek istekli yok gibi görünüyor???
Yedi göbeğin bir numaralı talihlisi...
gkaraman
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Sal Tem 10, 2007 12:01 pm
Konum: Eskişehir

Mesajgönderen Birsel tarih Pzt Ağu 20, 2007 11:13 pm

Mehraba arkadaslar,

öncelikle sahsima yazilan güzel sözler ve dilekler icin cok tskler...
Evet hepimizin ortak kaderi ayni...Toplantilar ve seminarlar gönül isterdiki daha cok olsun ama birsekilde organize eksikligi mi desek yoksa baska nedenlermi...cok faydali olmasina ragmen cok az yapiliyor...

bu toplantilari haber aldikca sitemizde gerek forumda gerekse ziyaretci defterinde sizlerle paylasiyoruz...
hersene degisimli olarak capa veya cerrah pasa hastanelerinde Hasta okulu altinda FMf hasta ve hasta sahiblerini bilgilendirme toplantilari oluyor genelikle mart nisan aylarinda... ayrica Izmir 9 Eylül hastanede FMf dernekle ilgili toplanti ve bilgilendirme seminari oluyor..ama diger kentlerde malesef bu toplantilar oluyorsada bizler bihaberiz...


Aslinda Istanbul FMf dernegini ve kurucularinin güzel bir projesi vardi..uzman doktorlarimiz sivas ve Kastamonu olmak üzere hasta ve hekimleri bigilendirme seminarlar düzenleyip bunu Türkiye genelinde yaymayi planliyorlardi ama malesef hersey gibi bu da simdilik sözde kaldi gibi... Neden nicin veya sorumlu aramak yerine bi sekilde birlik olarak sesimizi duyurmaya calismaliyiz...

Kendi adima hersene istanbulda oldugum süre icinde mutlaka en az birkez toplaniyor tanisip kaynasip bilgi alisveriste bulunuyoruz ... Bu sene Kocaeli,(Izmit ve Adapazarinda ki )dostlarla bi arayada geldik.... güzeldi dogrusu... Insallah seneye Türkiyede ikamet etmeye basladiktan sonra diger sehirlerdeki dostlarimizlada bi araya gelebilme sansimiz artar...

Yanlis anlasilmasin bizlerin yapabildigi sadece Kendi ve cocuklari FMfli olan bir annenin yasadigi tecrübe ve topladigi bilgileri paylasmak..tanismak kaynasmak bir kac saatliginde olsa tek ben degilim busorunlari yasayan diyebilmek...eger birilerine biraz olsun faydam dokunuyorsa ne mutlu bana....


Kismet olurda hazirlamis oldugum kitapcik nihayet olusabilirse saniyorum bu kitapciklada kitapi eline alan herkesin kendi ve cocuklarimin yasadigi deneyinlerin yani sira FMf hakkindaki a dan z ye kadar tüm bilgileri gerek türk-alman-israil ve amerikan kaynaklarla elde edebilcekler...

Akademik calismalar ..bilgilendirmede Uzmanlarimiza düsüyor...herkes biraz sorumluluk üstüne allsa inanin cok daha güzel olur yasamimiz... aslinda bu görevi üstenmeleride gerekir uzmanlarin hata siyasetcilerin eger Türkiyenin %30unun FMf tasiyici oldugu varsayimi kabul edersek illerki nesiler icin birseyler yapmanin vakti ,herseyde oldugu gibi ,geldide geciyor bile........
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen özkan tarih Çrş Ağu 22, 2007 2:02 am

slm bırsel hanım ben forma kayıt olalı fazla olmadı etkınlıklerı pek bılmıyorum toplantı yazıyor her sene toplantı yapılıyormu bu konularda bana bıra bılgı verebılımısınız dedıgınız gıbı hepımız aynı kaderı paylasıyoruz bende katılmak ısterım toplantılara arkadaslarla ve sızın gıbı ıyı bır kısıyle tanısmak ısterım hersey ıcın ve cevabınız ıcın sımdıden tesekkur ederım hersey gonlunuzce olmasını dılerım bırsel hanım
özkan
 
Mesajlar: 66
Kayıt: Pzr Tem 29, 2007 4:49 pm
Konum: ısparta

Mesajgönderen Birsel tarih Cum Ağu 24, 2007 4:53 pm

Toplanti tarihleri bize ulastiginda mutlaka sizlerle paylasacagimizdan emin olabilirsiniz...Hersey gönlünüzce olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen ezel tarih Cum Ağu 24, 2007 9:01 pm

birsel ablacım ben karsta ikamet ediyorum her yaz tatilinde kontrollerim için istanbul'a gidiyorum 16 yıldır cerrahpaşa tıp fakültesinde tedavi görüyorum tabi bu tür toplantılardan haberim olmuyo bende çok isterim sizlerle bir arada olmayı tabi burada elimden pek bişey gelmiyo ama tarihler belli olursa belki kontrollerimi o döneme denk getirip toplantılardada sizlerle olabilme şansını elde edebilirim.dualarım siz çocuklarınız ve tüm fmf liler için alllah yar ve yardımcımız olsun allah sizden binlercekez razı olsun yazılarınız ve destediğiniz içn saolun ablacım sağlıcakla kalın ataksız günler
ezel
 
Mesajlar: 52
Kayıt: Çrş Mar 21, 2007 11:56 pm

Mesajgönderen nadie tarih Cum Ara 07, 2007 5:38 am

merhaba arkadaslar bn nadie sert
sizden bi ricam olacakt.benim monika adında isspanyol bi arkadasım var.o dafmf hastası ve özelikle Türklerde yaygın oldugunu ögrenmiş ve kendi web adresine sizleri de davet ediyo.bi nevi araştırma için yardım cı olursnız sevınırım o da muhakak sevinicektir.siz herhangi bi dilde yazın o anlayacaktır.sizlere acil şifalar diliyorum..
nadie
 
Mesajlar: 13
Kayıt: Prş Kas 08, 2007 2:18 am

Mesajgönderen nadie tarih Cum Ara 07, 2007 5:53 am

http://fmf.portalsolidario.net

and our forum of messages and files:

http://es.groups.yahoo.com/group/fiebre ... a_familiar

buda arkadasımın web adresi.bnm mail adresim de:the.blue.death@hotmail.com
nadie
 
Mesajlar: 13
Kayıt: Prş Kas 08, 2007 2:18 am

Mesajgönderen sihirlice tarih Pzr May 11, 2008 12:14 pm

bu toplantılardan benimde bilgim olursa bende bu tıplantılara tabiki katılmak istiyorum..sevgilerimle :lol:
"ORGAN BAGIŞI ,YAŞAM BAGIŞIDIR"
sihirlice
 
Mesajlar: 7
Kayıt: Cmt May 10, 2008 9:20 am

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr May 11, 2008 8:43 pm

Bize ulasan bilgileri mutlaka paylasiriz..aslinda hersene Mart Nisan gibi tolantilar oluyordu ama bu sene olmadi henüz... tarih belirlendiginde mutlaka buraya yazariz.......

Izmirdeki dostlardan ricam, eger ordaki toplantilardan onlar haberdar oldugunda burdan paylasmalari...

hersey herkesin gönlünce olsun...
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen yağmur05 tarih Prş May 15, 2008 2:52 pm

Birsel hanım yukarıdaki bir yazınızda kitapçık çıkartacağınızı yazmışsınız ne zaman çıktığından ve nasıl temin edebileceğimizden haberdar olabilecek miyiz? Bu siteye kayıt olalı fazla olmadı ama tüm yazıları okumaya çalışıyorum ve gerçekten bu konuda engin bir bilgiye sahip olduğunuza inanıyorum. Kitapçığınızı almayı gerçekten çok isterim.
yağmur05
 
Mesajlar: 22
Kayıt: Cum Nis 25, 2008 3:07 pm
Konum: Ankara

Mesajgönderen Birsel tarih Cmt May 17, 2008 7:32 pm

Mehraba Yagmur hanim,

Cok tsk ederim...Evet bir kitapcik olusturma Fikri uzun zamandir vardi ancak 8 yasimdan beri almanyada yasamanin desavantajiyla Türkcem cok iyi degil, yazilarimdada okudugunuz gibi buyüzden ben yazdim... Ancak benim Birsel´ceyi herkesin anlayacagi sekile sokmak felan bayagi uzun sürdü, Cok Sag olsun Kader kardeslerimden sevgili Adem Abi bunu basardi ve Cemile Kadesimizinde katki ve cabalariyla Kismetse 2 senelik gecikme sonunda önümüzdeki haftalar icinde basilmis olsak..Suan son asamada, Yani sadece Baski Kaldi...

Farkli sehirlerde arkadaslar dagitim görevini üsteniyorlar, sanirim bunlardan birinden mutlaka temin edebilirsiniz.... Kitabimiz Kendi ve Cocuklarimin yasamlari ve edindigim Bilgiler icemekte... Kitabi okuyan biri Bizim yasadiklarimizin yani sira FMFi Adan Zye ögrenmis olcak...

Gelismeleri ve Dagitimci Arkadaslarin ulasilabilcek no veya e-mailerini Kitap basildiginda tekrar yayinlariz....Ilginiz ve Güveniniz icin cok tskler....
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Sonraki

Dön DUYURULAR-ÜYELİK-AKTİVASYON

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron