FMF+HSP

FMF ailesine iletilmek üzere yazılanları buradan takip edebilirsiniz

İki Gün İçerisinde aktivasyon maili gelmeyen yeni üyelerimiz kayıt esnasındaki kullanıcı adını bildiren maili ibuyuksimsekQyahoo.com adresine göndersinler.

FMF+HSP

Mesajgönderen reyhan2 tarih Pzt May 10, 2010 2:22 pm

Merhaba sitenize yeni üye oldum. Oğlum FMF+HSP (henoch schönlein purpurası) hastası. Yeni gelişmelerden haberdar olmak maksadıyla aranıza katıldım. Oğlum henüz 9 yaşında ve çok sık atak geçiriyor. Mutasyonu E148Q heterezigot. Paylaşımlarınızı bekliyorum.
reyhan2
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Sal May 04, 2010 1:33 pm

Re: FMF+HSP

Mesajgönderen medomel tarih Çrş May 12, 2010 2:26 pm

geçmişolsun..oğlum ve ben de E148Q heterozigot uz .şiddetli ataklarımız oluyordu ama kolsişinle kontrol altına girdi.doktorlara göre sağlıklı taşıyıcı olmamız gerekiyor ama biz hastayız.neler çektik biz biliriz...
medomel
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Cum Kas 02, 2007 9:00 pm
Konum: Ankara

Re: FMF+HSP

Mesajgönderen myflower tarih Pzt May 24, 2010 2:22 pm

merhaba arkadaşlar geçmiş olsun hepimize benim de 5 yaşındaki kızım da m624v ve m680i birde r202p sonuçları çıktı ve fhm teşhisi koydular cerrahpaşa hst 'nde,bunlar ne anlama geliyor kızım taşıyıcı mı olup olmadığını bilen varmı
myflower
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Pzt May 24, 2010 1:56 pm

Re: FMF+HSP

Mesajgönderen reyhan2 tarih Sal May 25, 2010 4:46 pm

Merhaba,
Oğlumdan sonra bende de E148Q mutasyonu heterozigot çıktı. IBS (spastik kolon) hastasıyım. Oğlumun doktoru Prof.Dr. Fatoş Yalçınkaya FMF hastalarına spastik kolon tanısı konuluyor, taşıyıcı değil hasta olabilirsin dedi. FMF karın ağrısı spastik kolona mı benziyor? Yani barsaklarda ağrı-sancı şeklinde.
reyhan2
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Sal May 04, 2010 1:33 pm

Re: FMF+HSP

Mesajgönderen medussa tarih Sal May 25, 2010 8:39 pm

Sevgili Myflover
Öncelikle geçmiş olsun. Kızınızda tespit edilen genleri (M624V-M680I) ben de taşıyorum. Kızınız fmf hastası, tanı da konulmuş zaten. İlaçlarını düzenli kullanmasını sağlayın. Hastalıkla ilgili bilgileri bu siteden ve mehmettunca.com'dan (linkler-ailevi akdeniz ateşi kitabı) öğrenebilirsiniz.
medussa
 
Mesajlar: 23
Kayıt: Cum Eyl 04, 2009 5:41 pm


Dön DUYURULAR-ÜYELİK-AKTİVASYON

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron