TOPLUMU FMF HAKKINDA BİLİNÇLENDİRMEK İÇİN NE YAPABİLİRİZ

FMF ailesine iletilmek üzere yazılanları buradan takip edebilirsiniz

İki Gün İçerisinde aktivasyon maili gelmeyen yeni üyelerimiz kayıt esnasındaki kullanıcı adını bildiren maili ibuyuksimsekQyahoo.com adresine göndersinler.

TOPLUMU FMF HAKKINDA BİLİNÇLENDİRMEK İÇİN NE YAPABİLİRİZ

Mesajgönderen Taner tarih Pzr Haz 07, 2009 9:54 pm

Değerli arkadaşlar merhaba,

Ben 31 yaşında, 5 sene önce teşhis konulmuş bir fmf hastasıyım. Sözkonusu hastalıkla tanışma sürecim hakkında uzun uzun yazmama lüzum yok sanırım. zira forumda okuduklarıma binaen birçoğunuzun benzer hikayelere sahip olduğunu görüyorum.

sorun şu ki; "FMF" akdeniz ülkelerine özgü bir hastalık olmasına rağmen her nedense akdeniz ülkelerinde pek fazla tanınmıyor. Bunun en belirgin argümanı ise hekimlerimizin fmf hakkında pek fazla fikir sahibi olmamasıdır. Bu sebepten dolayı yanlış teşhis nedeniyle benim gibi apandisine elveda diyenlerin sayısı yabana atılmayacak kadar fazla.

biz fmf hastaları, mücadelemiz bir yana, elimizden geldiğince bu hastalık hakkında toplumu bilinçlendirmemiz gerekiyor. halıhazırda 7 yıldır bir medya kuruluşunda (showtv) görev almaktayım. Bununla birlikte diğer ulusal kanallarda da tanıdığım meslektaşlarım mevcuttur.

Bu hastalığın medyada yer alabilmesi için elimden gelen her şeyi yapmaya karar verdim. takdir edersiniz ki büyük şehirlerde yaşayan fmf hastaları, gelişmemiş şehirlerde yaşayan hastalara oranla çok daha şanslı. örneğin: hakkari'de yaşayan bir fmf hastası ancak amiloidoz olduktan sonra hastalığıyla tanışabiliyor. tabii herkes bu kadar şanslı değil. kimisi tıbbi yetersizlikten dolayı böbreğini kaybettikten sonra fmf hastası olduğunu öğreniyor, kimisi de fmf hastası olduğunu öğrenmeden hakkın rahmetine kavuşuyor.

halıhazırda "FMF" hastalığıyla ilgili sivil toplum örgütleri veya dernekler var mı malesef bilmiyorum. var ise bu oluşumlarla iletişim kurup, unutulmaya tüz tutmuş, insanların fikir sahibi olmadığı çeşitli konular (otizm, als, engelliler vb) hakkında toplumun bilinçlendirilmesine katkı sağlayan programlarda fmf'in de yer alması için elimden gelen her şeyi yapmak istiyorum.

başta site yöneticleri olmak suretiyle taşın altına elini koymak isteyen herkesin fikirlerine açığım. otizm, parkinson ve/veya als hastalığı ülkemizde ne kadar biliniyorsa, fmf de o kadar biliniyor. Amacım kıyas yapmak değil fakat fmf'in diğer hastalıklardan çok daha az bilindiğini de iddia edebilirim.

okan bayülgen'in sunduğu disco kralı ve muadili programlarda "FMF" hastalığı da pekala işlenebilir. En azından bu hastalığın semptomları hakkında toplumu bilinçlendirebilirsek fmf hastası olduğunun farkında olmayan insanların zihninde bir "acaba?" yaratarak hastalığın erken teşhisinde etkin rol oynayabiliriz.

saygılar...
Taner
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Pzr Haz 07, 2009 7:44 pm

Re: TOPLUMU FMF HAKKINDA BİLİNÇLENDİRMEK İÇİN NE YAPABİLİRİZ

Mesajgönderen mt_84 tarih Pzt Haz 08, 2009 2:40 am

böyle bir başlığın açılması bile bir adımdır,teşekkürler.bence kadın ya da sabah programlarında yeterince yer alabilirse bu hastalık gerisi gelir :) soru şu olmalı,böyle olunca nolacak? yani sonra ne olabilir? bazı Avrupa ülkelerinde yer alan sosyal güvenlik hakları bize de çıkabilirse,ki bu zor görünüyor,bütün herkes hastalığı tanımış olur.ancak ülkemiz dürüstlüğünü kaybetti,bunun da bir takım çevrelerce kötü kullanılmasından korkuyorum.tek korkum budur,yurt sevgimizi kaybettik.derhal tartışmaya açılacak bir başlık,tüm üyeleri fikrini söylemeye davet ediyorum.herkese ataksız günler,acil şifalar dilerim.
mt_84
 
Mesajlar: 46
Kayıt: Prş Nis 30, 2009 5:38 pm

Re: TOPLUMU FMF HAKKINDA BİLİNÇLENDİRMEK İÇİN NE YAPABİLİRİZ

Mesajgönderen hey_FMF tarih Sal Haz 09, 2009 4:47 pm

Selam yazdiklariniz cok dogru bu hastalik maalesef hic bilinmiyor ancak kendi basina gelince insanlar bu hastaligi ögreniyor tipki bizim gibi bu zamana kadar hic bir tv kanalinda duymadim bu hastaligi sadece ünlü bir mankenin dermansiz bir hastaliga yakalandigi haberi dikkatimi cekmisti cok önceleri Tugba Ünsal`in da FMF hastasi oldugunu okumustum ama cok üzerinde durmamistim o hastaligin benim kizimda da oldugunu nereden bilebilirdim ki bu hastaliga yakalanmis ünlü isimlerden de bu konuda yardim almak halkin dahada dikkatini ceker diye düsünüyorum. Herkese gecmis olsun.
hey_FMF
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Çrş Nis 22, 2009 10:34 am

Re: TOPLUMU FMF HAKKINDA BİLİNÇLENDİRMEK İÇİN NE YAPABİLİRİZ

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Haz 21, 2009 1:14 am

Mehraba Taner bey,

yazinizi yeni gördüm , öncelikle bu davranisiniz gercekten cok mutlu eti beni... Ben yillardir bisekilde bu hastaligi arastirip bilgileri ayni kaderi paylastigim insanlarla paylasmaya calisiyorum... Almanyada bir cok ilkleri basardik ama malesef Türkiyde bu istedigim gibi gitmedi belki uzakta yasamamdandir bilemiyorum...
Türkiyede iki FMF dernegi var biri Istanbul digeri Izmirde..ama cok aktiv degiler... Aslinda cok azimli arkadaslar vardilar bu dernekler kurulurken zaman icinde öylesine kaldi denebilir...Bir cok kez arkadaslar dayanismaya cagirdik ama bunada yezerli cevap alamadik ve sonunda herkes birkenara cekildi...

Sitede okumusunuzdur ben yasadiklarimiz ve edindigim bilgilerini bir kitapcik haline getirerek bunu 16 farkli sehirde okular doktor ve hastalara olmak üzere dagitik ama bu denizde kum sayilir... tek basina mucadele etmek oldukca zorlu... Kitap icin sizin calistiniz kanal dada bir cok medya gruptada Derneklerdende yardim istemis hata kitapi hastalar yararina kulanilmasi icin rica etik ama hic bir yerden ses cikmamis ve bunlara ragmen bana inanan güvenen az sayidaki doslarin yardimiyla kendi basimiza yaptik bu calismayi...Aslinda Toplumun %30 tasiyici bir ülkede daha aktiv bir sekilde sesimiz duyurulmali... Umarim sizde zamana yenik düserek bu arzu ve isteginizden vaz gecmezsiniz... Bizler kendim ve dostlarim adina yaninizda oldugumuzu hersekilde destek olcagimizi söyleyebilirim...Hersey gönlünüzce olsun...sevgi ve selamlar
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt


Dön DUYURULAR-ÜYELİK-AKTİVASYON

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron