Sohbet bölümümüz eksik mi diyordunuz ? ;-)!!!!

Sohbet etmek mi istiyorsun, bir konuyumu tartismak veya tanismak mi istiyorsunuzu ? Dogru bölümdesiniz :-)

Mesajgönderen aynas91 tarih Cmt May 24, 2008 12:21 am

BİRSEL HANIM cevap vermeniz beni çok mutlu etti.Çocuklarım 12- 17 yaşında iğne benide ürkütüyor.Doktor iğneyle atakların özellikle tekrar eden ateşin kontrol altına alıması için önerdi. GEnetik taramada dediğiniz şekilde bağışıklık sisteminde M694V yanısıra farklı oluşumlar gözlendi.Çok tedirginim.Bilgilendirdiğiniz için çok teşekkürler SEVGİLER Tüm çocuklara mutlu ve sağlık diliyorum..AYNAS91
FMF de kineret yani anokinra kullanan var mı doktor bize önerdi ne dersiniz acele cevap verirseniz sevinirim
aynas91
 
Mesajlar: 10
Kayıt: Çrş May 14, 2008 8:44 pm
Konum: IZMİR

Mesajgönderen aynas91 tarih Cmt May 24, 2008 12:40 am

sevgili BİRSEL kinereti GÜLDEN hanımın da kullanmasından bahsetmişsiniz nasıl ulaşabilirim.Bende İZMİR deyim.AYNAS91
FMF de kineret yani anokinra kullanan var mı doktor bize önerdi ne dersiniz acele cevap verirseniz sevinirim
aynas91
 
Mesajlar: 10
Kayıt: Çrş May 14, 2008 8:44 pm
Konum: IZMİR

Mesajgönderen yekbun tarih Cmt May 24, 2008 12:19 pm

sevgılı arkadaslarım bende cok cok sıddetlı karın agrısı dısında butun fmf belırtılerı var dıyebılırım.gecen hafta cumhurıyet unv hastanesıne gıttım.genetıge yolladılar.ordan kesın sonuc alabılırmıyım?artık cok sıkılıyorum,ellerım ayaklarımdakı butun kemıklerım agrıyo kızarıyo sısıyo kasınıyo,tahlılerde hersey normal.bunlar neden oluyo anlayamadım offf
yekbun58yatağa bağımlı hasta bakımı,özürlü çocukların aileleri
yekbun
 
Mesajlar: 4
Kayıt: Pzt May 19, 2008 10:58 am
Konum: sivas

Mesajgönderen Birsel tarih Çrş May 28, 2008 1:22 am

AYNAS Gülden forumda kayitli direk email veya güldenin özeline yazi birakarak dialoka gecebilirsiniz..belkide tanismisinizdir..eger hala tanisamadinizsa yazarsan ben kendisine ulasirim...

Cocuklarini allah bagislasin... cok kücük degiler ama yinde igne ürkütücü bence doktorunla görüserek bilojik diger ilaclardan veya sentekik olan diger bagisik sistem bakiliyicilardan denemeniz öneririm..piskolojik acidan bunu böyle yapilmasinin dogru olcagina inaniyorum..tabi son karar sizin ve doktorunuzun..tekrar cok gecmis olsun...

Yekbun,

Atak belirtilerini daha önce ekledim..tani gen analizle konulabilir ancak bu FMf tani yöntemlerinden sadece biridir... tani yöntemleri söyledir;

HASTALIĞIN TANISI NASIL KONUR?

AAA tanısı her şeyden önce yukarıda tanımlanan iltihabi atakların varlığına, yani klinik bulgulara dayanarak konur.

Tekrarlayan ataklar

Hastaların tekrarlayan hastalık belirtilerini tanımlaması, tanı için en kıymetli bulgudur. Benzer belirtilere neden olabilecek hastalıkların da dışlanması gereklidir. Hasta ilk atak sırasında görülmüşse, hastalığın tekrarlayıcı niteliğinin görülmesi amacıyla takibe alınması yararlı olacaktır.

Kan testleri

Hasta eğer atak sırasında görülmüşse, atağa eşlik eden iltihap bulgularının varlığı (ateş, kanda beyaz kürelerin -lökosit- sayısının artması, eritrosit sedimentasyon hızının artması, fibrinojen, CRP ve SAA düzeylerinin yükselmesi) ve bu testlerin atak sonlanınca normal değerlere inmesi tanıya yardımcı olur. Bu testlerin pozitif bulunmasının ailevi Akdeniz ateşine özgü olmadığı, sadece vücutta iltihabi bir reaksiyonun varlığına işaret ettikleri unutulmamalıdır. Dolayısıyla başka bir iltihabi hastalıkta (örneğin akut apandisit, bakterilere bağlı infeksiyonlar, vb) da yüksek çıkabilirler.

Aile öyküsü

Hastaların yaklaşık yarısında ailede benzer şikayetleri olan akrabaların olması tanıyı destekleyen önemli bir bulgudur. Bununla beraber, AAA'nin çekinik geçen bir hastalık olması nedeniyle, ailede başka bir hastanın olmaması da şaşırtıcı olmaz.

Amiloidoz

Hastada ikincil amiloidozun varlığı da tanıyı kuvvetle destekler.

Kolşisin tedavisine yanıt

AAA olduğu düşünülen hastalarda yeterli dozda kolşisin verildikten sonra atakların hiç tekrarlamaması ya da atak sıklığının ve şiddetinin belirgin olarak azalması tanıyı destekler.

Genetik testler

Günümüzde AAA hastalığına neden olabilen mutasyonların taraması da yapılabilmektedir. Bununla beraber,

hastalıkla ilişkili olduğu gösterilen mutasyonların sayısı 50'den fazladır ve az sayıda merkez dışında tamamını taramak mümkün olmamaktadır. Onun dışında, mutasyonların tamamı taransa dahi, klinik olarak AAA teşhisi konan hastaların yaklaşık %70'inde iki mutasyon göstermek mümkün olmaktadır.

Hastaların yaklaşık %20'sinde tek MEFV mutasyonu saptanırken, %10 kadar hastada hiç mutasyon gösterilememektedir. Öte yandan ülkemizde taşıyıcılık oranı da oldukça fazladır (yaklaşık %13-20) ve herhangi bir şikayeti olmayan insanlarda hastalıkla ilişkili bir mutasyonu taşıyıcı olarak bulma olasılığı da oldukça yüksektir. Yorumlama güçlükleri nedeniyle, belirli merkezler dışında genetik yöntemlerin 'tanı amaçlı' olarak kullanılması önerilmemektedir.
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

KİNERET

Mesajgönderen aynas91 tarih Çrş May 28, 2008 8:31 pm

sevgili Birsel ilgine teşekkürler..Sizden gelen bilgileri doktora sordum.Benim çocuklarımın GİAD G138G OLDUĞUNU sürekli ateş atak ların bu ilaçla önleneceğini söyledi.Gülden hanımın doktoru çocuklarımın genetik testlerini yaptı.Bizede O önerdi.kolşisinin az etki ettiğini söyledi.Bu ilaçla 3 ay kullandıktan sonra ateş ve atak yaşamıyacağımızı Amerikada çocuklarda kullanıldığını söyledi.SELAM SEVGİLER..AYNAS91
FMF de kineret yani anokinra kullanan var mı doktor bize önerdi ne dersiniz acele cevap verirseniz sevinirim
aynas91
 
Mesajlar: 10
Kayıt: Çrş May 14, 2008 8:44 pm
Konum: IZMİR

Mesajgönderen gülden tarih Prş Haz 05, 2008 2:09 pm

merhaba aynas 91.ben 30 yaşındayım ve 1 kızım var 5 yaşında ikimizde fmf hasatasıyız ama ben çok daha ağır geçiriyorum kızıma teşhisi ege ünv.fak.prof.dr.AFİG BERDELİ koydu allaha şükür kızım ilacını kullanıyor ve çok iyi.ama afig bey bende farklı gen testleri daha yaptı ve ilerlediği anlaşıldı yani farklı genlerde değişime uğramış ve ilaca cevap vermedim değişik testlerle bazı değerler malesef yüksek çıktı.bunlar SAA ve CRP zaten bunlar önemli olanlar FMF de.ve bana ANAKİNRA yı önerdi kesinlikle kullanmalıymışım ama açıkcası ben pek emin değilim araştırıyorum birselinde dediği gibi kullanımı zor bir ilaç.ben son günlerde kötü şeyler yaşadım.malasef fmf dalağı tutmuş ve çok büyümüş akciğere ve mideye yapışmış 1 ay çok sancılı dönemler geçirdim 12 gün hastanede yattım ve ameliyat oldum dalağım alındı.pazartesi hasataneden çıktım yeni.yazınızı yeni okudum sizinle aynı şehirdeyiz umarım görüşürüz.ben izmirli fmf hasatalarıyla bi görüşme ayarlamak çok istiyorum umarım başarabilirim.sizde sanırım benim doktotruma gitmişsiniz bana da bilgi verirseniz memnun olurum ve isterseniz msn adr.verirseniz görüşmek tanışmak isterim.sevgiler şimdilik.
BİRSELcim benimde bir organ eksildi bak gördünmü eeee sağlık olsun be zordu çok zordu korktum ama geçti allah yardım ediyor be güzelim.ayrıca birselcim kanımda pıhtılaşma varmış benim ve dalaktaki damarlar tıkanmış bütün bunları yapan hep o FMF demi neyapalım ALLAH herkezi bişeyle sınarmış buda hayatta bizim imtihanımız.ama ben hiç isyan etmedim neden ben diye bu ameliyat riskli bi ameliyattı imza bile aldılar benden ama ben dedim önce allaha sonra doktorlara inanıyorum sağ sağlim çıkıcam.hemogram değerlerim çok düşmüş 3 ünite kan verildi.eşim çok üzgündü ben hep şakaya vurdum bak dedim kanı aldığım kişinin huylarını alırsam şaşma diye :lol: belki o yüzden kolay atlattım.yani herşey beyinde bitiyor.olumlu düşünürsen herşey öyle gelişiyor galba.canım benim kendine iyi bak.herkeze ataksız günler.
gülden
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Çrş Şub 27, 2008 7:42 pm
Konum: İZMİR

Gülden Hanıma

Mesajgönderen aynas91 tarih Pzt Haz 09, 2008 1:36 pm

Gülden Hanım AFİG bey benim çocuklarıma da KİNERET ANAKİNRA önerdi ateş ve atakların kalkacağını söyledi. Biz ilacı getirtiyoruz.Sizinle görüşmek isterim. Geçmiş olsun dileklerimle..
FMF de kineret yani anokinra kullanan var mı doktor bize önerdi ne dersiniz acele cevap verirseniz sevinirim
aynas91
 
Mesajlar: 10
Kayıt: Çrş May 14, 2008 8:44 pm
Konum: IZMİR

Mesajgönderen gülden tarih Pzt Haz 16, 2008 7:37 pm

merhaba üzgünüm geç yazıyorum çünkü gene hastaneye yattım.geçen hafta bugün çıktım.malesef benim bu aralar durumum pek iyi değil.yeni ameliyatlıyım ve kanımdaki trombositler acayip fırlamış yani kandaki pıhtılaşma.tabii hemen yatırdılar.çünkü her an pıhtı kalbe veya başka bir yere atabilirdi.allaha şükür değeri düşürdüler biraz.umarım tekrar yükselmez.BİRSELCİM çok zor günler yaşıyorum inannırmısın ölüceğimi bile düşündüm durum o kadar ciddi ki korkuyorum inan hep düşünüyorum bana bişey olursa kızım eşim ne yapar inan şu 2 ayda ömrümüzden ömür gitti.eşim perişan oldu hasatane bahçelerinde .ALLAH beni kızıma ve aileme bağışladı.doktor genç olman seni kurtarıyor diyor.ama kötü düşünmemeye çalışıyorum.birselcim sanırım böbrektede azda olda proteğin kaybı oluşmuş.bugün nefroloji doktoruyla görüştük.ANAKİNRA yı sordum bilmiyormuş ama bana fikir verdi benim doktorum AFİG BEY genetik tanı uzmanı yani labarutuvar yoğunluklu bakıyor olaya.sanırım tedavi yönünde yanlış yol izliyoruz.bana romotoloğa gitmemi hatta bir ilaç söyledi bana bazı hastalarda kolşisinin cevap vermediği durumlarda sanırım yanlış yazabilirim İMİRAN mı diye bir ilaç iyi geliyormuş sanırım iltihap baskılayıcı.galba şimdi izlememiz gereken yol romotolağa gitmek.AYNAS hanım isterseniz sizde bu iğne için biraz bekleyin derim.ben çok araştırdım doktorlar bile bilmiyor deneme yanılma gibi olmayalım.ki siz çocuğunuzda deniyceksiniz.isterseniz görüşelim.mail adresimi yazıyorum orda telefonşarımızı veririz görüşürüz.açıklamaya fmf yazarsanız mailimi eklerken anlarım kabul ederim.guldencobanoglu@hotmail.com
gülden
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Çrş Şub 27, 2008 7:42 pm
Konum: İZMİR

selamlar

Mesajgönderen hüseyin tarih Sal Haz 17, 2008 5:22 pm

şafak kardeşim merhyabalar birsel kardeşimle çok zamandır
konuşlamıyoruz sende yok oldun bu aralar ya bize ne oldu darma dağın olduk

elbet vardır bundada bi hayır herkesler yerinde sağlıklı olsun yeter ama gönül dostları arıyor işte bazen her neyse allah yardımcımız olsun
hüseyin
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Çrş Ağu 02, 2006 8:11 am
Konum: İSTANBUL

Mesajgönderen muratkaradeniz tarih Çrş Haz 18, 2008 12:53 am

Öncelikle sitemiz çok güzel olmuş..emeği geçen herkese çok teşekkürler
Ben sitenin önceki formatındada yazmıştım,bi kez daha kendimi tanıtmakta fayda görüyorum..Adım murat karadeniz zonguldaklıyım 34 yaşındayım...fmf olduğumu bundan 2 sene evvel öğrenebildim..boşuna apandist ameliyatı oldum..yani anlaşılamadı hastalığım..Birde askerdeyken bi rahatsızlık geçirdim(hipersensitivite vasküliti)..Benim acizane bi kaç sorum olacak 1. si son 3 aydır atağın belirtileri rutin olarak geliyor başağrısı,mide bulantısı,üşüme,titreme ve ateş..Fakat bunun sonunda sancı gelmiyor gelecekmiş gibi oluyor ama gelmiyor yani bu normal bi durummu..2.side bizler kan verebiliyormuyuz acaba..


şimdiden çok teşekkürler hepiniz ALLAH a emanet olun inşaallah...
muratkaradeniz
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Cmt Haz 07, 2008 4:53 pm
Konum: zonguldak

Mesajgönderen esraa tarih Çrş Haz 18, 2008 2:31 am

Murat bey kan veremiyoruz,ben bir kez gitmiştim kızılaya sürekli ilaç kullandığım için kan alamayacaklarını söylemişlerdi.Söylediğiniz belirtiler bende de oluyor sık sık.Artık hangisi atak hangisi başka hastalık karıştırıyorum...Allah yardımcımız olsun,sağlıklı günler diliyorum.
esraa
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Sal Kas 27, 2007 11:57 pm
Konum: samsun

Mesajgönderen muratkaradeniz tarih Çrş Haz 18, 2008 1:18 pm

Selam Esra hanım..Çok teşekkürler verdiğiniz bilgi için..gerçektende öyle oluyor hangisi atak,hangisi başka bişey anlayamıyoruz..ALLAH hepimizin ve diğer hastaların yardımcısı olsun inşaallah...
muratkaradeniz
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Cmt Haz 07, 2008 4:53 pm
Konum: zonguldak

Sevgili Birsel! fmf in ana merkezi neye dayalı?

Mesajgönderen selly tarih Sal Ağu 26, 2008 1:44 am

Sevgili Birsel merhabalar. Sitenize yeni üye olmuş bir kader arkadaşınızım ve netice itibari ile öncelikle cümleten ataksız sağlıklı günler geceler diliyorum. Benim fmf hastası olduğum geç teşhis edildi 27 yıldan fazla bir zaman ... Merak ettiğim fmf in ana merkezi neye dayalı? daha açık sormam gerekirse sinirsel bir rahatsızlıktan mı yoksa başka bir sebepten mi ?öğrenmek istiyorum. Yaşadığım tecrübelere bakılırsa bir çok hastalıklarla da karıştırılıyor ama neye dayalı olarak bu hastalık bizlerde çıkıyor?? şimdiden teşekkürler.
selly Resim
selly
 
Mesajlar: 52
Kayıt: Sal Ağu 05, 2008 12:13 am
Konum: bursa

Re: Sohbet bölümümüz eksik mi diyordunuz ? ;-)!!!!

Mesajgönderen aynas91 tarih Sal May 11, 2010 10:15 pm

sevgili birsel KAAN VE HİLAL nasıl uzun zamandan beri siteye fazla giremedim inşallah iyilerdir benim kızım zor günler geçiriyor herkesin iyi olmasını diliyorum sevgiler...AYNAS
FMF de kineret yani anokinra kullanan var mı doktor bize önerdi ne dersiniz acele cevap verirseniz sevinirim
aynas91
 
Mesajlar: 10
Kayıt: Çrş May 14, 2008 8:44 pm
Konum: IZMİR

Re: Sohbet bölümümüz eksik mi diyordunuz ? ;-)!!!!

Mesajgönderen kuldostu tarih Sal Eyl 27, 2011 4:04 pm

merhaba arkadaşlar BNE HÜSEYİN KULDOSTU allahın selamı ve bereketi üzerinize olsun inşallah ben uzun zamandır sizlerden uzak kaldım

inşallah iyisinizdi

şafak kardeşim ve birde betülle koştum onun haricinde uzun zamandır sizlerden biii haberim İNŞALLAN bundan sonra burayada zaman ayırıcam allah izin verir se rabbim bizlerin ve cümle ümmeti muhammedin yardımcısı olsun
HUZURLU BİR HAYAT İÇİN KURTULAMADIĞIN HER Bİ ŞEYİ SEVİCEKSİN
kuldostu
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Sal Eyl 27, 2011 3:55 pm

Önceki

Dön Sohbet

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron