fmf hastalığını daha bugün öğrendim!!!

Sohbet etmek mi istiyorsun, bir konuyumu tartismak veya tanismak mi istiyorsunuzu ? Dogru bölümdesiniz :-)

fmf hastalığını daha bugün öğrendim!!!

Mesajgönderen asudeh tarih Cmt Eki 15, 2011 12:32 am

herkese merhaba...aranıza bugün katıldım...çünkü böle bi hastalık olduğunu ve bu hastalıkla yaşayan bir çok insan olduğunu bu akşam öğrendi...bu siteyi okuyup inceleyene kadar çok karamsardım...böle bi uygulamayı gerçekleştirenin ellerine ve aklına sağlık...
konuya şöle girmek istiyorum...aslında bi fmf hastasımıyız bilmiyorum...ama bu akşam dr miz öle bi ihtimalin varlığından bahsetti...önmüzdeki hafta cerrahpaşa tıp fakültrsinin yollarını aşındırcaz...ama bütün bunlardan önce sizlere şunu sormak istiyorum...: 3 yaşındaki kızım yaklaşık olarak 2 ayda bir ateşleniyor...fakat hiçbir hastalık belirtisi yok...ve ateşi çok yüksek olmamakla birlikte...sadece 1 gün sürüyor...2 ay arayla 3 sefer ateşlenme oldu her seferinde dr ye götürdüm...bu son ateşlenmesinde karınının ağrıdığını söledi...bugün en son araştırma hastanesine götürdüm...oradaki hoca da bişey olmadığını söle...dayanamadım ordan çıkıp başka bi dr ye götrürdüm...o da bize böle bi hastalıktan bahsetti...ve daha geniş araştırılması için büyük bi hastaneye gitmemizi önerdi...sizlerin sölediği gibi crp ve diğer değerleri bi anormal çıktı...normalde o değerlere göre çocuğun hasta olması gerekir...ama hasta değil...
şimdilik elimizdeki bulgular bu hastalığa benziyor ama yaş tutmuyor...fmf genellikle biraz daha ileriki yaşlarda ortaya çıkıyormuş...aranızda bu yaşlarda hastalığı tespit edilen var mı acaba...yardımcı olursanız çok sevinirim...kafam bugün çok karıştı...yanlış şeyler yazdıysam hepinizden özür dilerim...
asudeh
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Cmt Eki 15, 2011 12:01 am

Re: fmf hastalığını daha bugün öğrendim!!!

Mesajgönderen cerenAktss tarih Cmt Ara 31, 2011 8:04 pm

3 yaşındayken fmf teşhisi kondu ve şuan 18 yaşındayım teşhis konulana kadar doktorlar fazla yaşamicagımı söylemişler hatta apandistten şüphelenen bile olmuş şiddetli karın agrısı oluyormus . ama 3 yaşında ozamanlar cerrappaşanın doktoru olan özgür kasapçapur beni bu dertten kurtardı :) korkulacak hiç bişey yok ilk zamanla sizi korkutmak ıcın ozellıkle çevreden buyuk tepkı alırsınız ama ılerleyen zamanlarda hepsinin aslında palavra oldugunu anlıyorsunuz :) colcicum dispert diye bi ilaç var onu düzenli kullandıgım sürece hiç bir sorunum yok 6 ayda bır kontrole gıdıyorum ben 7 yasındayken kardesım dogdu ve aynı hastalık ondada cıktı genetik birseyms bizim cocuklarımızda değil fakat torunlarımızda olma olasılıgı çok yüksekmiş . yine ayni şekilde özgür doktor teşhisini koydu o küçük oldugu için atak dönemlerı daha çok oluyor . fakat ben ilaçlarımıda duzenlı kullandıgım surece 2 yada 3 yılda bir bile tutmuyor. ayrıca fmfın oyle siddetli bir ateş yaptıgını duymadım yanı en azınan 4-5 yasından sonra ben hiç ateşlenmedim . Birde şu var kızınız ergenlık çağına geldıgınde adet ile birlikte fmfi atma olasılıgı çok yuksek ama bırde su varkı her ay adetle bırlıkte fmf atakları sıklaşabiliyor . eger kızınız şanslıysa ilki gerçekleşir ama benm gibi şanssızsa her ay 2-3 gun o agrıyı çeker :) fmfde yaş tutmuyor dıye bı saçmalık kesınlıkle yok doktorun bılgılı olup olmamasıyla ılgılı bıseydır bu ve her doktor fmf gıbı bı hastalıkla ugrasmk ıstemedıgı ıcın basından savuyor cunku kıme basladıysanız o doktorla devam etmenız en dogrusu :)
cerenAktss
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Cmt Ara 31, 2011 7:50 pm

Re: fmf hastalığını daha bugün öğrendim!!!

Mesajgönderen asudeh tarih Cmt Oca 28, 2012 1:21 pm

cevap verdiğiniz için çok teşekkür ederim...ben de şimdi genetik test sonucuna bakıyordum ki sizin cevabınızı gördüm...r202q/n heterozigot mutant çıkmış....hafta içi dr ye göstercez ama insan merak ediyo...annelik böle bişey olsa gerek...araştırmalarıma göre taşıyıcı olduğunu ve iç organlarında bir sorun oluşamayacağını yazıyorlar....ama kesin demiyorlar...bu arada bizde cerrahpaşa da özgür beye gidiyoruz...artık sonuca göre bizi yönlendircek kendisi...bakalım herşeyin hayırlısı...sizlerede çok geçmiş olsun...sevgiler
asudeh
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Cmt Eki 15, 2011 12:01 am


Dön Sohbet

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 2 misafir