FMF olmasa ne olurdu

Sohbet etmek mi istiyorsun, bir konuyumu tartismak veya tanismak mi istiyorsunuzu ? Dogru bölümdesiniz :-)

FMF olmasa ne olurdu

Mesajgönderen KARA_KULE tarih Cum Tem 03, 2009 9:34 pm

FMF olmasam ne olurdu dıe cok dusundum eger olmasaydı 18 yıldır hastane hastane dolasmazdım. yasıtlarımla aynı derecede her seyı yapabılırdım korkusuzca.kımseye muhtac yada bı hapa muhtac yasamazdım. en önemlısıde annemı hıc aglatmazdım.
KARA_KULE
 
Mesajlar: 5
Kayıt: Çrş Tem 01, 2009 4:08 pm

Re: FMF olmasa ne olurdu

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Tem 19, 2009 7:58 pm

*** Kitapimdan Alinti....

FMF teşhisi konulmasa nasıl olurdu hayatım?

Her insan
gibi bende, bu dünyada misafir olduğumuzu unutup, hayatın
akışına kendimi kaptırır, aslında geçenin zaman değil
hayat olduğunun farkına varmazdım. Büyük ihtimalle işimde
çok iyi olmak ister kendi iş yerimi açmayı düşünürdüm. Bir
ev veya daire daha almak isterdim, malum iki çocuğum var.
Türkiye’de tatillerde kalmak için dairemiz olsa da mutlaka bir
de yazlık fena olmaz derdim, tabii arabanın modelini de değiştirip
dururduk herhalde. Ve ve ve insanoğlu doyumsuzdur
ve her zaman mutlaka istekleri arzuları olacaktır. Belki de ço-

cuklarımla istediğim kadar ilgilenemez, onlara yeterince zaman
ayıramazdım. Büyük bir olasılıkla da eşim ile de çoktan
boşanırdık. Zaten iki kültürün çakışması sonucu olduğu gibi
çalışan bayanlarda işten geldim, yorgunun dinleneyim diye
bir seçenek yok gibi. Onları işten sonra anne, eş ve ev hanımı
görevleri bekler, böylelikle eşleri, çocukları hatta kendimizi
bile biraz ihmal ederiz, Tüm çalışma ve çabalama sonunda bir
de bakarız ki belki her şeye sahip ama hiçbir şeye sahip olamamışız.
Hayat avuçlarımızdan kaymış gitmiş.
FMF bana yetinmeyi öğretti, elimdekilerin değerini bilmeyi
öğretti, hayat avuçlarımdan kayıp gitmeden onun farkına
varmamı ve her şeye inat yaşama isteğine sürükledi. Her
şeye rağmen hayatın güzel olduğunu öğretti. Yaşam insanoğluna
verilmiş en güzel hediyedir. Şu da bir gerçektir ki; Hayat;
doğum, yaşam ve ölüm diye üç gerçekten ibarettir. Doğuma ve
ölüme müdahale edemeyiz ama yaşam bize bağlıdır. Bir kaç
kez hayata gelme seçeneğimiz yok ki bu böyle geçsin de diğerini
daha güzel değerlendiririm diyelim. O zaman elimizdekilerle
yetinmeliyiz iş işten geçmeden. Kendimize güvenmeli, her
şeyden önce Kendimiz için yaşamalıyız. Hayatla hatta ölümle
barışık olmalıyız, unutmayalım ki hayata nasıl bakarsak onu
öyle yaşar ve görürüz, bizler hayata güzel, pozitif ve umutla
bakalım ki, hayat da bize güzellikler sunsun, ümitlerimiz gerçek
olsun.
Aydınlığı yüreğinde taşıyanlar, karanlıkta da yollarını
bulurlarmış. Ben bunu başardığıma inanıyorum. Tabi ki korkularım
oldu, pes ettiğim isyan ettiğim hatta ölümü bile arzuladığım
oldu. Ama ben bir anneyim, evlatlarıma bu dünyaya
gelmek isterler mi? bunu sormadım, üstelik bir de önlerine
FMF gibi büyük bir taş koydum. O zaman benim görevim onlara
örnek olmalı, onların hayatını kolaylaştırmanın yollarını
bulmalı, önlerinde örnek oluşturmalıyım.
Çocukken köyde gaz lambasının etrafında uçan kelebekler
vardı, sürekli ışığa uçarlar, kanatları yanar yere düşerler,
büyük bir çaba sonucu kalkabilirlerse yine ışığa uçup can verirlerdi.
Onları kurtarmaya çalışırdım ama onlar inadına ışığa
doğru uçarlar ve de yanarlardı. Babaannem ”kızım büyüyünce
anlarsın onları, bırak inandıkları şeyi yapıyorlar, durduramazsın
onları” diyordu... Bunu bugün daha iyi anlıyorum.
Karşıma hangi zorluk çıkarsa çıksın, bazen dünyanın yükü
omzumdaymış gibi hissetsem de, bazen boğulsam da, düşsem
de yine ayağa kalkıp yoluma devam edecek gücü bulmalıyım.
Ben çok inanıyorum ki bir gün bu sıkıntılar ve sorunlar şikâyetler
son bulacak, ben yaşamasam da evlatlarım torunlarım
görecek. Allah beterinden saklasın, bizler birçok yaşadığımız
sıkıntı ve soruna rağmen iyi olduğumuz günler de var ayrıca
kendi işimizi kendimiz görebiliyoruz. Bizim yerimizde olmak
isteyen nice ümitsiz hastalar vardır kim bilir. Bir düşünün!
Allah kimseyi ümitsiz bırakmasın!
FMF’in temel tedavisinde aslında Kolşisin kadar
Polyannacılık Oyunu da önemlidir.
Çok uzun, belki de üzücü bir hikâye okudunuz ama bu ben
veya çocuklarımdan ibaret değildir, bu birçok FMF hastasının
ortak hikâyesinin özetidir. Elbette erken teşhis edilmiş, atakları
ılımlı ve az olup normal hayatlarına devam eden kardeşlerimiz
de var ama bizler de hafife alınmayacak kadar çoğuz...
Son olarak sizinle bir sırrımı paylaşmak istiyorum, sizler
de deneyin oldukça etkilidir; Tüm dünya üstünüze geliyor gibi
hissediyorsanız, bir iki saniye ayırıp gökyüzüne veya bir yıldıza
bakın ve o yıldıza dünyanın başka bir yerinde bir çift gözün
daha baktığını düşünün, belki oda mutluluğunu, üzüntüsünü,
sevincini, korkusunu o yıldızla paylaşıyordur… Asla yalnız
değiliz ve kimse beni düşünmüyor hissine kapıldığınızda
kendinizi düşünün, kendinizi gezintiye, sinemaya davet edin,
bir dondurma veya kahve ısmarlayın, şirin bir ayıcık veya bir
buket çiçek mucize yaratacak siz de inanın... Ben denedim ve
başardım. Bunu başarmakta çocuklarım ve aşkımın büyük
yardımları oldu onları her şeyden çok seviyorum, üçüyle birlikte
yaşamak istediğim çok güzel ümitlerim var daha.
Çocuklarıma gelince, minik beden ve kalplerine rağmen
oldukça fazla acılar çektiler ama asla yaşam sevinçlerini kaybetmediler.
Haftalık ataklar artık bazen üç ay kadar ara veriyor
ve eskiye göre çok daha ılımlılar. Cıvıl cıvıllar, onları bisiklete
binerken, yüzerken, top peşinde koştururken görmek
çok harika ve bana büyük bir güç veriyorlar. Bunlar eskiden
ne mümkündü. Bol bol arkadaşlarıyla buluşuyor mutluluk ve
sevgi selinde büyüyorlar. Küçük yaşlarına rağmen, yaşlarına
göre daha olgunlar, etraflarındaki olaylara daha duyarlı, hayata
çok daha sımsıkı sarılıyorlar. Bir gün bu kitabım oluşur
da ellerine geçerse onlara olan aşkımı ve tutkumu inşallah anlarlar.

Bizler Birsel, Kaan ve Hilal “Gülü dikenine, Hayatı FMF’e
rağmen sevmeyi öğrendik!”

Şimdi sıra sizde,

Birsel AĞCA
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: FMF olmasa ne olurdu

Mesajgönderen burcuo tarih Pzt Tem 20, 2009 1:26 am

cok güzel yazmıssın birsel abla(cok yakın hissettim) resmen duygularımı dile getirmissin söylenecek söz bırakmamıssın daha 17 yasındayım yani yeni baslıyorum eger ben bunu kabul etmezsem(ki arada etmiyorum)benim hayatım cekilmez olurdu ben hastalıgımı kabul ettim onla birlikte yasıyorum artık
bazen isyan edip karsı cıktıgım oluyor ama bosuna oldugunu anlıyorum o zaman hayatın FMFlide olsa tanıdını cıkartıyorum sizede bu avsiye ediyorum acı ceksemde :)
burcuo
 
Mesajlar: 14
Kayıt: Cmt Tem 11, 2009 3:04 pm
Konum: istanbul

Re: FMF olmasa ne olurdu

Mesajgönderen devrim13 tarih Cmt Tem 25, 2009 4:27 pm

birsel abla her zaman ki gibi döktürüyorsun... konuşmalarınla bişeyler anlatıyorsun benim anlamadığım bu yaşadığımız dünyada o kadar çok şey var ki...
1-) Bu günümüz teknoloji ve bilim gelişmesine rağmen neden bu hastalığa bir tedavi yöntemi bulunamıyor ?
2-) Birde hayatı o kadar çok seviyorum ki bu hastalık olmuş olmamış umrumda değil yaşamayı biliyorum 21 yasındayım deli dolu insanım ama bu hastalık gelince beni bitiriyo yaşamak güzel tmm da acı çekmek işte kıvranmak çaresizce muhtaç olmak bir ufak hapa ama bu hapın acıyı azaltına da inanıyorum sayılmaz sadece bu hastalığı atlatmak için ilacımı düzenli şekilde içiyorum yediklerime dikkat ediyorum yağlı yemekler yada yağlı şeyler yiyip miğdemi rahatsız etmemeye çalışıyorum bu hareketlerim benim her ay ağrıyan karnımın bu seferki tatik oluşturmamla 2 ay arayla ağrıyor bu tabi beni mutlu ediyor psikolojik olarak atlattım atlatcam dememi sağlıyor en azından kendimce bişeyler yapıyorum iyiki bu site war ki herkes derdini anlatıp içinde bişeyler bırakmı en azından yaptığımız sohbetlerden bişeyler çıkartıp yada öğrenip uygulamaya başlıyor tek ve son diyeceğim şey hayat gerçek her ne olursa olsun yaşamaya değer fmf her ne hastalık olursa olsun elbet birgün tam tedavisi bulunacak inanıyorum yasamak çok güzel herşeye rağmen... :oops:
devrim13
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Pzt Tem 13, 2009 2:52 pm

Re: FMF olmasa ne olurdu

Mesajgönderen saliha yeniler tarih Çrş Eyl 02, 2009 2:46 pm

FMF olmasa ne olurdu? Hala birçok şeye isyan ediyor,küçücük birşey için günlerce kendimi üzüyor,sağlığımın değerini bilmiyor olurdum...FMF bana isyan etmemeyi,sabrı,hayatta en değerli şeylerden birinin SAĞLIK olduğunu öğretti...ALLAHTAN HEPİMİZE ŞİFA DİLİYORUM...ATAKSIZ ,SAĞLIKLI,MUTLU GÜNLER DİLEĞİYLE...
saliha yeniler
 
Mesajlar: 20
Kayıt: Pzr Eki 19, 2008 4:06 pm
Konum: bilecik


Dön Sohbet

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron