Anakinra tedavisi?Kineret adlı iğneyi kullanan var mı?

Anakinra tedavisi?Kineret adlı iğneyi kullanan var mı?

Mesajgönderen nevasss tarih Sal Ara 20, 2011 11:52 pm

Bugün kontrole gittim. doktorum tahlillerimde CRP değerinin atak anında yirmi kat fazla çıktığını söyleyerek dirençli FMF hastası olduğumu söyledi ve Anakinra tedavisi için Kineret denen bir iğneyi önerdi.İğne ankaradan istenecek adresime gönderilecekmiş,Ama ömür boyu kullanımzorunluğu lafı beni korkuttu sürekli bir iğneye ve bir ilaca bağlı kalmak düşüncesi çok zor.Aranızda bu ilacı kullanan ve etkisini gören var mı arkadaşlar?Sanırım Türkiyede deneysel amaçlı olduğu için satılmıyormuş, yurt dışından getirtilecekmiş, bu söylentiler de beni düşündürdü açıkçası.Cevaplarsanız sevinirim.Hepimize geçmiş olsun.
nevasss
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Sal Ara 20, 2011 11:43 pm

Re: Anakinra tedavisi?Kineret adlı iğneyi kullanan var mı?

Mesajgönderen birsell tarih Prş Oca 19, 2012 1:27 am

Selam,

Benim cocuklarimda ocak 2010 dan beri Kineret kulaniyorlar..Kesnlikle tavsiye ederim...Daha önce bu sitede bu igne hakkinda arkadaslarla yazismistik ozamanlar dogrusu cokta sicak bakmiyordum...hap varken neden igne yapalim fikrindeydim...ama yasayip ve gördüki bizim gibi yogun atak yasayip kolsizine direncli minik bir grup hasta kolsizin ve diger destek tedavilerede cevap verilmediginde kineret kurtaricimiz olabliyormus...

Cocuklarimda ataklar okadar sidetli ve gögun devam ediyorduki kizimin lösemi olabilcegi bile süpelenilmis, 15 gelmeden diyaliz hastas olcagi denilmekteydi... Türkiydeki doktorumuzun tavsiyesi üzerine burdaki doktorlar kinerete baslati...oglum Kinerete basladigi günden ihtibaren br sene cnde sadece ki veya üc atak gecird buda grp enfeksyonu sonucu olustu...Kizimda ise ilk üc ay ataklar 2 haftada bir devam eti ..4cü ay ihtibarile ilimlasmaya basladi... bir sene icinde ataklar hemen hemen yok oldugu gibi ccuklarin büyüme süreci hizli bisekilde devam eti...zira atak ve iltap büyüme ve gelismelerde baskin olabiliyor... Bugün ise Hemen hemen hic atak yok oluncada ayakta br vea iki günde geciyor..Tüm kan ve organ verler normal... Hata artik hergün degil iki günde bir igne yapiyorlar kendilerine... kizim karnina oglum koluna yapiyor... ilk aylarda igne yerde kizarilik ve yanma olabiliyor ama buz sprayle bu gecistirele biliniyor ve zaman icinde vucut alisiyor.... kolsizin yine aksatilmiyor...ayda 2ayda bir kan verip kontrol edilmeli... cok pahali oldugu icin sgorta kabul etmesi biraz zordu almanyada ama artik son bir senedir daha kolay izin alinabiliniyor...Yogun ve sidetli atak sahibi olan ve diger bagisksistem baskilyicilarla cözüm bulamayan hastalara tavsiye ederim.... Bunun da yetersiz kaldiginda Ilaris diye baska bir bionical igne var,oda yetersiz kalindiginda kisiye kendi kanindan yapilan bir tedavi yöntem daha var... yani herkosulda bisekilde amilidoz önleyici tedaviler mümkün yeterki uzman ellerde olalim...
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
birsell
 
Mesajlar: 73
Kayıt: Cum May 20, 2011 4:09 pm

Re: Anakinra tedavisi?Kineret adlı iğneyi kullanan var mı?

Mesajgönderen AYDIN tarih Çrş Şub 15, 2012 5:10 pm

Selam

Sevgili Birsel , oncelikle oglunun ve kizinin durumdaki olumlu gelismelerden cok sevindim , umarim bu guzel gelismeler hep boyle devam eder.
Uzun zamandir bu guzel sicak aile ortamini ziyaret etme firsatim olmadi. Cunku son iki yilda gunluk 2 mg kolkisin kullanmama ragmen hastaligiin seyrinde cok olumsuz derecede gelismeler oldu . yilda yaklasik 18 -22 atak gecirmeye basladim.ozellikle yurtdisinda yasayan biz gurbetciler, Doktorlarin Fmf konusunda bilgilerinin az olmasi haliyle yanlis tedavi ve akabinda ilaclarin yan etkisi ile hep buyuk bir sorunla karsilasiyoruz. Bu sorunlari yasayan biri olarak gercekten Yurtdisinda bu konularda uzman doktor bulmak cok zor.
Yaklasik uc ay once Londra dan bir gurup genetik aratirmalar uzeniren Oslo da bi konferans verecegini duymustum ve uzun cabalarim sonucunda birazda sansimini yaver gitmesinden dolayi iclerinden bir profesorun fmf konusunda arastirmalarda bulundugunu ogrendim ve aile doktorumun araciligiyla 10 dakika randevu alabildim.
Profesorle gorusmemizde butun raporlari inceledikten sonra gecirdigim atak sayisinin cok fazla oldugunu ve artik vucudun kokisine karsi duyarsiz kaldigini alternatif tedavi olarak Anakirina- Kineret tedavisini onerdi. Turkiye ile Fmf konusunda ortak bir calisma icersinde olduklarini kolkisine duyarsiz kalan yaklasik 40 fmf hastasi uzerinde Kineret tedavisini uyguladiklarini, ozelliklede cocuklar uzerinde buyuk bir olumlu gelismeler oldugunu soyledi.Bu tedavinin atak sirasinda ilacin vucuda enjekte sirasinda her hangi bir yan etki veya vucudun verecegi tepkiye karsi, buyuklerde bu surecin cok iyi gozlemlenilmesini soyledi.bu da benim gozumu acikcasi cok korkuttu. Bir baba olarak ustelikte iki dunyalar tatlisi oglumun genetiksel baska bir rahatsizliklarinin olmasi, beni bu tedavide acikcasi cok dusunduruyor. Umarim bu guzel aile icersinde ozellikle buyuklerde bu tedaviyi kullanan varsa ltf bizlerle paylassin...
AYDIN
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Pzr Eki 08, 2006 11:43 pm
Konum: OSLO

Re: Anakinra tedavisi?Kineret adlı iğneyi kullanan var mı?

Mesajgönderen inzb tarih Çrş Şub 15, 2012 8:08 pm

Tam anlayamadım afedersiniz çocuklarınızda fmf e eşlik eden başka genetik rahatsızlıklar mı va.Bir de bu kadar sık atak geçirirken iş yaşamınızı merak ettim nasıl bir çözüm buldunuz?Allah şifa versin...
inzb
 
Mesajlar: 15
Kayıt: Pzr Ağu 07, 2011 10:50 am

Re: Anakinra tedavisi?Kineret adlı iğneyi kullanan var mı?

Mesajgönderen birsell tarih Pzt Tem 23, 2012 10:33 pm

Sevgili AYDIN,
bilgiler icin cok tsk ederim...umarim gecen sürec icersinde iyi bi sonuc elde etmisindir...Anakinra Heidelberte eriskilerde verildigini biliyorum...yogun ataklari olup kolsizine imun olan hastalar icin...Doktorumun bana anatigi özelikle M694v mutasyonu tasiyicilarin kolsizine duyarsiz oldugu izlendigi bu kisilere öncelikle Kolsizin arti immunsistem baskiliyicilar örneyin Quensly veya Azatioprin gibi ilaclar kulanildigini bunda imumkazanildiginda Anakinraya gecildigini anatilar..hat bi arastirma yaparak neden bu mutasyonda duyarsizlik var baska etkenlermi rol oynuyor bakilcagini anatmisti...Ilaysis diye bir ilacinda büyük olsilikla bizlrr icinde kulanilabilcegini ama anakinraya göre cok daha pahali oldugundan simdilik cok nadiren basvuruldugunu anati...bu igne simdilik baska bir genetik atesli hastaik olan Trap icin kulanilmakta...
Cocuklarimda hala bi sorun yok cok sükür sadece iki aydir üc günde bir vurmaya basladilar ve atak sayisi artmaya basladi.2 Agusta tekrar kontrole götürcem..umarim iyi sonucla döneriz...

INZB sanirim sorun banaydi...cocuklarimda sadece FMF var M694v mutasyonunun dominat gecimi söz konusu ..aslinda tasiyici olmalari gereken hastalar...ve Kolsizine duyarsizlar...yani 2mg kolsizin günlük almalarina ragmen yogun ve sidetli ataklar yasaniyor dolaysiyla organlara zarar verebilcek kan verilerine sahibtiler...Önceleri Kolsizin arti Azatioprin kulandilar...sonra oda yetersiz geldiginde Anakinraya gectiler...yani korkmamiza gerek yok..artik tip okadar ilerliyorki tüm ilaclar etki göstermese kendi kanindan dahi ilac yapabiliyorlar ama bu en son asama zira ldukca pahali....en son care olarak bas vuruluyor...
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
birsell
 
Mesajlar: 73
Kayıt: Cum May 20, 2011 4:09 pm


Dön GENEL_GÜNCEL_ZİYARETÇİ DEFTERİ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir