Böyle fmf mümkün mü ?

Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen murat77 tarih Cmt Eki 22, 2011 2:53 am

Merhabalar, 34 yasındayım.... Bir konuda bu hastalıktan magdur olan, ya da bu hastalıkla yasamayı ögrenmiş insanların tecrübe ve birikimlerinden yararlanmak istedim.

Bu hastalıkla ilgili herhangi bir ailevi hikayem yok. Ama elbette resesif/çekinik genlerle de bu hastalığını taşınabileceğinin bilincindeyim..

Benim ögrenmek istediğim ise şu,

Benim karın agrılarım asla yataga düşürecek derecede olmuyor. Normal hayatımı idame ettiriyorum. Ama karın zarımda normal zamanda dokunsam ya da fazlaca bastırsam bile agrıyor..

Agrılarım yogunlaştıgında ( ki en yogun halinde bile yürüyebiliyorum ve ateş olmuyor ) , kan tahlilllerim yapıldı.. Fibrinojen 200-400 normal degerlerin içinde ama üst sınır cok yakın cıktı. 392... Crp is yine normal bandın dışında ( 12 )ama sedimentasyonda herhangi bir yukselme gözlenmedi..

Kesin teşhis konulamadığıu içinde, ilaca başlayamıyorum ve her gecen gün ilerde yaşayabilecegim olası bir böbrek yetmezliği riskim artıyor..

Yani şunu sormak istiyorum, nerede bir örenk okusam yataklara düştügünden , müthiş agrılar oldugundan bahsediyor FMF hastaları.. acaba bu hastalıgı benim belirttigim şekilde çeken arkadaşlar da var mı ? Yoksa ben yanlış yerde miyim ? Şimdiden ilgi ve yorumlarınıza çok teşekkür ederim... Acil şifalar dilerim...
murat77
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Cmt Eki 22, 2011 2:43 am

Re: Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen murat77 tarih Cmt Eki 22, 2011 9:05 pm

Arkadaşlar, neden sadece okuyorsunuz ? Bir ses verin, bir çığlık atın, bu kadar zor mu ? Hiçbirşey demiyorsanız ve bilmiyorsanız, geçmiş olsun diyin en azından...

Hepinizie acil şifalar...
murat77
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Cmt Eki 22, 2011 2:43 am

Re: Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen awesome tarih Sal Eki 25, 2011 7:15 pm

Öncelikle cok gecmis olsun.

Siteye yeni üye oldum ve size cevap verilmedigini görünce; yazmak istedim.

Ben kücüklügümden bu yana yataklara dusecek seviye de hastalandıgımı hatırlamam. Biraz da strese baglı olarak gecen senenin tümü hastahanede gecti. Sonunda teshis konuldu. Fakat öncesinde benim de böyle sikayetlerim mevcuttu. Siz gen testi yaptırdınız mı? diyecegim ancak gen testinin %40 dogruluk payı var-mıs. Bende gen testine ihtiyac dahi duyulmadı. Apandisit ameliyatı olduktan hemen sonra, devam eden sikayetlerle ilaca basladım. Hangi sehirdesiniz acaba? İstanbuldaysanız, hastahane önerebilirim. Cogu doktorun ilaca reaksiyona göre teshis koyduguna sahit olmustum.

En kısa zamanda teshisiniz konur ve saglıgınıza da kavusursunuz umarım, iyi günler. :)
awesome
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Sal Eki 25, 2011 6:54 pm

Re: Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen bekir38 tarih Cmt Kas 05, 2011 10:46 pm

herkez agır ataklar gecırecek dıye bırsey yok mesela ben atak geldıgınde cok kötü oluyorum agrı kesıcı alıp yatıyorum ama atak gecırıp calıstıgım zamanlarda oluyor tabı iş yerınde...
Kaderler Aynı...
bekir38
 
Mesajlar: 81
Kayıt: Pzr Ağu 23, 2009 8:10 pm
Konum: Kayseri

Re: Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen _nihaL tarih Prş Ara 22, 2011 5:58 pm

merhaba.. ben bu hastalıkla yeni tanıştım.. 32 yaşındayım ve Eskişehirde yaşıyorum.. bundan yaklaşık 1 bucuk ay önce sabahları ayak ağrılarıyla başladı.. daha sonra ayaklarda şişlik, kızarıklık oluştu ve yürürken çok ağrı çektim.. nefes alırkende göğüste batma oldu fakat kısa sürdü ve bundan tam 1 sene önce şiddetli karın ağrısı nedeniyle 1 gece hastanede kaldım apandisit diyerek ameliyat ediceklerdi ağrı kesilince vazgeçtiler.

1 Aralıkta dr. gittim yapılan tahlillerde CRP, sedimantasyon ve bikaç değerde sınırın cok üstü rakamlar cıktı..Dün Tıp fak. hastanesine gittim orda muayene sonucu yüksek ihtimalle FMF olabileceklerini söylediler ve DNA testi istendi sonucu ocak ayı sonunda alıcam.. buna göre ilaca başlıcam fakat adı geçen ilacı ben zaten af tedavisi için kullanmayada başlamıstım.. onu kullanırken şikayetlerim oldu.. dr'um ilaca devam etmemi söyledi..

dünden beri FMFle ilgili yazılar okuyorum.. bugün burayı buldum.. umarım hakkımızda hayırlısı olur... şimdiden geçmiş olsun..
_nihaL
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Prş Ara 22, 2011 5:16 pm

Re: Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen birsen tarih Çrş Ara 28, 2011 9:11 pm

Çok geçmiş olsun,şikayetleriniz gayet normal bu hastalıkta bu tür şkayetler yaşanıyor,ilacnızı ihmal etmeyin derim,tekrar geçmş olsun.
birsen
 
Mesajlar: 24
Kayıt: Pzt Ara 29, 2008 6:16 pm
Konum: SİVAS

Re: Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen _nihaL tarih Pzt Şub 06, 2012 12:51 pm

DNA tahlil sonucum cıktı.. genlerde mutasyon yok.. ilk başlarda olan ağrılarımda geçti.. çok az devam ediyo sızı şeklinde.. ama dr.um kolsisin ilacına devam etmemi önerdi... sizce ilaca devam etmelimiyim
_nihaL
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Prş Ara 22, 2011 5:16 pm

Re: Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen serdar34 tarih Pzt Şub 06, 2012 4:54 pm

Karni agrimayan fmm hastasi hic duymadim.Benin tanidigim bircok fmm hastasi agridan kivraniyor :( doktorunla görüsmeni tavsiye ederim.
Gecmis olsun...
serdar34
 
Mesajlar: 9
Kayıt: Cum Oca 06, 2012 8:56 pm

Re: Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen ayşe1 tarih Sal Mar 27, 2012 10:12 pm

siteye bir süre önce üye olmuştum ve fmf ile ilgili birçok bilgi edindim böyle bir sitenin olması ne güzel hazırlayanların eline sağlık;sizden yardım alabileceğimi düşünerek yazmak istedim;
Ben yıllardır ara ara hastalanırım fakat tam olarak ne doktorlar ne de ben FMF olduğumu söyleyebiliyorum.. Çocukluğumda dizlerimin çok ağrıdığını hatırlıyorum ve başka bir şikayetim yoktu, 17-20 li yaşlarda ayaklarımda sebebini bilmediğim şişlikler oluşurdu ve kendiliğinden geçerdi hiç karın ağrısı ve ateşim olduğunu hatırlamıyorum.Eklem ağrılarım hala olmaya devam ediyor 5 yıl öncesinde mide ağrısı veya bazen eklem ağrısı şikayetlerim olmaya başladı fakat hiçbir tedaviye cevap vermedi. Son 3 yıl içinde 1 kez şiddetli karın ağrısı, bulantı, ateş ve eklem ağrım oldu ve üç gün de kendiliğinden geçti ve doktorlar FMF olduğumu söylediler. şimdilerde bu bahsettiğim şikayetler aynı anda olmamakla birlikte bulantı, eklem ağrısı ve 2 kez de ateş ile birlikte olmak üzere arasıra hastalanıyorum NE DERSİNİZ FMF MİYİM!!!???? Bu arada hastalandığımda sedim fibrinojen crp yüksek çıkıyor gen taramasında hiçbirşey çıkmadı.2 aydırda kolşisin kullanıyorum. YARDIMCI OLURSANIZ SEVİNİRİM
ayşe1
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Cum Nis 09, 2010 1:40 pm

Re: Böyle fmf mümkün mü ?

Mesajgönderen birsell tarih Pzt Tem 23, 2012 10:12 pm

Sevgili MURAT77,ve diger arkadaslar umarim gecen zaman zarfinda tanilariniz konulmus tedavileriniz olumlu cevap veriyordur...Murat bey size Kesin FMFlisiniz denilemez yazdiklarinizdan ancak sunu belirtmek isterimki
Herhastada illa ates veya karin agrisi olcak diye bisey yok...FMf tipki parmak izi gibidir herkeste farkli seryerdebilir..bi süreligine ayni sekilde devam ederken zaman icinde sekil ve sidet degistrebilir bu konu sizinde yazdiklariniza uyuyor AYSE1 hanim...Ikinizdede FMf olabilme ihtimali yüksek..gen testi negativ ciksa bile Kolsizin test tedavi sonucu tani konulabimekte...yani kisiye bi 6ay kadar düzenli olarak Kolsizin verilmekte ve sonra kesilmekte..eger FMF iseniz bu süre zarfinda ataklar hafifler ve ilimlasir kolsizin birakildiginda ise cogali ve daha sidetli olarak izlenir..bu test tedavi sonucu tani konulabilmekte...Bazi kisilerde sebeptam aciklik getirilmesede kan veriler normal olabiliyor kisi sikayetleri olmasina ragmen,bi tartisilan konu bunlarin Fantom agrilar olduguki beynimizdeki agri merkezi tüm agrilari ve onlari tediklayen unsurlari kay ede bazen bi sekilde hatali komut sonucu kisi atak yasamazkende beynmiz atak varmis gibi alglar ve agri sinyaleri gönerdir..kan verileri normal cikmasina ragmen hasta oldukca agri cekebilir...buyüzden genelikle kronik hastalik yasayan kisilere mutlaka basis terapi yani sira piskolojik destek tedavide önerilir...Aklima gelen bir diger hastalik olasiligi ise Fibriomanaji olabilme olasiligi yazmis oldugunuz belirtilerden..bu konudada doktorunuzla görüsmeniz önerrim...NIHAL hanim sizde kolsizini devam etmenizi öneririm...umarim hepiniz ataksiz ve huzurlu günler yasiyorsunuzdur...
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
birsell
 
Mesajlar: 73
Kayıt: Cum May 20, 2011 4:09 pm


Dön GENEL_GÜNCEL_ZİYARETÇİ DEFTERİ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir