FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen semal tarih Cum Şub 18, 2011 6:34 pm

kızıma fmf tehşisi 3 yaşında konuldu 13 yaşında colchicum disperti düzenli bir şekilde kullanıyoruz.10 yaşından sonra çok sık atak geçirmeye başladı atak zamanları bir haftaya çıktı miğde bulantısı ve kusması olmaya başladı saha sonra bunu eklem ağrıları eklendi döküntüler....... atak bizi her yerde yakalamaya başladı tatilde alışverişte gece uykuda....13 yaşında bluğ çağına girdi her ay regly le beraber çok şiddetli atak geçirmeye başladı colchicum günde dört tane ek olarak kortizon tedavisi görmemize rağmen çok sık atak geçirmeye devam ediyoruz.Yaş büyüdükçe fmf ataklarının azalması lazım ama bizim tersine artıyor.sık ataklar için ek tedavi yöntemleri varmış bunları denemelimiyiz.Ben artık kızımın yanında mutluluk oyunu oynamaktan çok yorgun ve bitkinim kızım fmf hastası olduğunu bilmiyor romatizması var zannediyor.Benim sıkıntılarımı yaşadıklarımı ne ailem ne arkadaşlarım kimse anlayamaz bunu yaşayanlar bilir.Ben bu siteyi 2001 yılından beri okumaktayım ama artık o kadar yoruldumki buraya bizim yaşadıklarımız yaşayan arkadaşlarımla dertlerimin birazını paylaşmaya çalıştım.Herkeze sağlıklı ataksız mutlu günler diliyorum.
Bugun dünden daha güzel olacak...
semal
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Prş Şub 17, 2011 12:39 pm
Konum: İSTANBUL

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen bekir38 tarih Cum Şub 18, 2011 6:56 pm

öncelıkle cok buyuk gecmıs olsun kızınıza ve sıze aılesını rabbım buyuk sabırlar versın. Ben okurken tüylerim diken diken oldu cunkü bende cok sık atak gecırıyorum ve cok kötu oluyorum agrı kesıcıler bıle bazen fayda etmıyor. Ben erkek olarak böyle agrılar cekıyorum Kızının agrılarını düşünmek ısterken bıle cok tuhaf oldum. Siz kızınıza karsı caresız kalıyorsunuz benım aılemde bana karsı bakakalıyorlar atak sırasında. benımde ataklarım ansızın gelıyor bır anda hep gece oluyor hep acılde oluyoruz aılecek. sızı cok ıyı anlıyorum ama ıns agrıları azalır. sormak ıstedıklerım var
1- muayene oldugu dr kımdır uzman mı yanı prof mu?
2- drun verdıgı herhangı bır agrı kesıcı var mı atak sırasında ıcmesı ıcın verdıgı?
Kaderler Aynı...
bekir38
 
Mesajlar: 81
Kayıt: Pzr Ağu 23, 2009 8:10 pm
Konum: Kayseri

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen semal tarih Cmt Şub 19, 2011 1:40 am

sizede geçmiş olsun bizim ataklarımız son iki senedir çok sıklaştı doktorumuz hep çok iyi düzelecek diyor ama biz dahada kötüleşiyoruz galiba ben hep mutluluk oyunu oynuyordum kendimize bu hastalıkla yaşamayı öğrenmiştim ama son iki senedir kortizon kullandıüı halde atakları sık aralıklarla olmakta bizim ataklarımızda ani oluyor gribal bir durum sonrası en kötü atakları geçiriyor vücüdunu her yerinde geziyor iki hafta bile sürebiliyor acile gidiyormuşsunuz serummu veriyorlar nasıl ağrılarınızı kesiyorlar sizin ergenlik döneminiz nasıl geçti sık atak geçiriyormuydunuz .

doktorumuz prof dr özgürkasapçopur eklemlerinde ağrı döküntü olduğu zaman endol tablet kullanıyoruz ağrıkesici olarakra ibrufen 400 mg ama ardarda iki tane içtiği zaman bile ağrısını kesmiyor şiddetli ataklarda hafif ataklarda günde 3 veya dörttane ayakta durabilmesini sağlıyor.sizede ağrısız ataksız günler diliyorum.
Bugun dünden daha güzel olacak...
semal
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Prş Şub 17, 2011 12:39 pm
Konum: İSTANBUL

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen bekir38 tarih Cmt Şub 19, 2011 1:55 am

ben son 6 aydır acıle gıtmeden evde ataklarımı gecırıyorum atak sırasında doladamon ve melox fort agrı kesıcı alıyorum. ben 23 yasında ıken bu hastalık belırtı gösterdı ve bı anda cıktı yaı ergenlık dönemınde yoktu herhangı bırsey. su an zaten 25 yasındayım. inan cümelelerımı yazarken bıle caresızlık ıcınde yazıyorum ve bır fmf hastası olarak aynı seylerı bende yasadıgım halde caresızım. acıle agrı kesıcıler etkı etmez ıse gıdıyorum dolkoleren dolantin veya dikloren yapıyorlar.
Kaderler Aynı...
bekir38
 
Mesajlar: 81
Kayıt: Pzr Ağu 23, 2009 8:10 pm
Konum: Kayseri

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen semal tarih Cmt Şub 19, 2011 8:01 pm

bu kadar sık atak geçirmenizi engelleyecek hiç bir yol yok mu acaba çok geçmiş olsun diyecek bir şey bulamıyorum çaresiziz ama olsun genede olumlu bakalım her şeye.
Biz bir hafta atak geçirdik hala miğde bulantıları devam ediyor okula gidemiyoruz bugun doktorumuzdaydık gene bağarsakların için kolonoskopi istedi onu yaptıracağız fmf atakları sık olan hastalarda bağırsaklarda sorun olabiliyormuş inşallah bizim gibi sık atak geçiren fmf liler içinde ek tedavi yöntemleri çıkar.iyi düşünelim iyi şeyler olsun sağlıkla kalın.
Bugun dünden daha güzel olacak...
semal
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Prş Şub 17, 2011 12:39 pm
Konum: İSTANBUL

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen bekir38 tarih Cmt Şub 19, 2011 11:54 pm

drun söyledıgı kadarıyla bu atakları engelleyecek bırsey yok. bence drlarda bu fmf konusunda caresız emınımmmm. sadece atak sırasında atagı daha rahat ve kısa sürede atlatmamız ıcın agrı kesıcıler önerıyorlar. kolonoskopiyle benımde bagırsaklarıma baktılar amidoliz oluşumu var mı diye bende cıkmadı ıns kızınızda da cıkmaz. imtihan dünyası işte bızıde rabbım böyle sınıyor. tek care dua etmek
Kaderler Aynı...
bekir38
 
Mesajlar: 81
Kayıt: Pzr Ağu 23, 2009 8:10 pm
Konum: Kayseri

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen semal tarih Pzr Şub 20, 2011 2:38 am

bende katılıyorum size doktorlarda çaresiz .sorduğum sorulara hiçbir zaman tam yanıt alamıyorum doktorumuzdan iyi bakın mutlu olun geçecek ama geçmiyor ben aylardır geceleri uyuyamıyorum sürekli uyanıyorum hep o soru neden çaresi yok doktorumuz kızıma üç yaşından beri takip ediyor onunla aynı yaşıt hastalarının çoğu iyiymiş kızm gibi değilmiş.ben bugun bunu duyunca çok kötü oldum çaresizim yorgunum mutlu görünmek zorundayım.Fmf hastalarında lakın bağırsak iltahabı olabiliyormuş kzımdaki belirtiler çok benziyor ama atakmı bağırsak ilhabımı ayırt edemiyorum .çaresizim ama bir gün bunu son bulucağına inanıyorum ve onunla avunup mutlu olmaya çalışıyorum.Sağlıla ve mutlu kalın.
Bugun dünden daha güzel olacak...
semal
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Prş Şub 17, 2011 12:39 pm
Konum: İSTANBUL

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen bekir38 tarih Pzr Şub 20, 2011 12:25 pm

evet tıp çaresiz fmf konusunda. ben kendı drum oldum artık eksıden yaptıgım bırcok seyı atak gelecek dıye yapamıyorum. sogukta dısarı cıkmıyorum, arkadaslarımla bı yerde kalamıyorum gece bıle olsa evımde olmam gerekıyor,üşütmemek ıcın kalın gıyınıyorum cok dıkkat etmek gerekıyor. kalın bagırsagına bakılmadan amıdolız var mıdır yokmudur dıyemeyız. kızınızın gen testı sonuclarında hangı mutasyon yazıyor mesela benım kı V726A HETEROZİGOT agır bı sekılde gecırıyorum atakları mı bulantı, kusma, ateş, şiddetli karın agrısı oluyor. ümidinizin kesmeyın zor bı durum ama siz ona destek olmalısınız.
Kaderler Aynı...
bekir38
 
Mesajlar: 81
Kayıt: Pzr Ağu 23, 2009 8:10 pm
Konum: Kayseri

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen medussa tarih Pzr Şub 20, 2011 6:34 pm

MERHABA
YAZDIKLARINIZI OKUYUNCA AĞRIDAN KIVRANARAK GEÇİRDİĞİM ONCA YILIM GELDİ AKLIMA. BENİM ATAKLARIM REGL İLE BİRLİKTE BAŞLADI. O YILLARDA TANI KONAMADI MAALESEF. ANCAK KADIN DOĞUM DOKTORUM DOĞUM KONTROL HAPI VERDİ .10 YIL KADAR KULLANDIM VE İLK KULLANMAYA BAŞLADIĞIM 4 YIL HİÇ ATAK GEÇİRMEDİM. BELKİ SİZE DE YARDIMCI OLABİLİR. Bİ DOKTORUNUZLA GÖRÜŞÜN İSTERSENİZ. ÇÜNKÜ REGL ATAKLARI TETİKLİYOR.YAŞLA AZALIYOR ATAK SAYISI VE ŞİDDETİ.BEN DE ÖYLE OLDU EN AZINDAN. ÇOK GEÇMİŞ OLSUN.
medussa
 
Mesajlar: 23
Kayıt: Cum Eyl 04, 2009 5:41 pm

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen hera tarih Cmt Şub 26, 2011 2:17 pm

merhaba semal hanım,yazdıklarınızı okurken yaşadıklarım geldi aklıma ve bir annenin acısını içimde hissetim aglayarak okudum inanın. acil şifalar diliyorum. allah kimseye çekemiycegi birşeyi verme<miş bizim de kaderimiz buymuş..inanın çok üzüldüm..gençeçik bir kız çoçugu ve geçirdigi agır ataklar
hera
 
Mesajlar: 21
Kayıt: Prş Nis 08, 2010 2:41 pm

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen semal tarih Pzt Şub 28, 2011 12:52 pm

ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM ALLAH BÜTÜN ANNELERE SABIR VERSİN ÇOK ZOR İNANAIN KELİMELERE DÖKMEKTE YAŞADIKLARIMIZ MİNİCİK BİR ÇOCUĞUN SENELERCE ÇEKTİĞİ O AĞRILAR ELİNİZDEN BİR ŞEY GELMEMESİ ONUN O AĞRILI HALİNDEKİ BAKIŞLARI......
ONA BİR ŞEY BELLİ ETMEDEN BASİT BİR AĞRISI VARMIŞ GEÇECEK GİBİ DAVRANMAK İNANIN ÇOK ZOR...
SON 10 GÜNDÜR GECELERİ UYUYAMIYORUM SÜREKLİ UYANIYORUM ÇARESİZLİK DÜŞÜNCESİ BENİ YIKTI ARTIK 10 SENEDİR HEP AVUTUYORDUM KENDİMİ AMA DAHA OLMUYOR GİBİ.... SAĞLIKLA KALIN
Bugun dünden daha güzel olacak...
semal
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Prş Şub 17, 2011 12:39 pm
Konum: İSTANBUL

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen bekir38 tarih Prş Mar 03, 2011 10:17 am

bi fmfli olarak yapalabilecek tek şey sabır gösterebılmek.
Kaderler Aynı...
bekir38
 
Mesajlar: 81
Kayıt: Pzr Ağu 23, 2009 8:10 pm
Konum: Kayseri

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen semal tarih Sal Mar 08, 2011 6:07 pm

evet sabır ama ne zamana kadar allah hepimizin yardımcısı olsun....
Bugun dünden daha güzel olacak...
semal
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Prş Şub 17, 2011 12:39 pm
Konum: İSTANBUL

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen birsell tarih Pzr Haz 19, 2011 12:16 am

mehraba Semal hanim, öncelikle cok gecmis olsun... 2001den beri siteyi takip etiginizi yazmisiniz budurmda sizi nekadar iyi anlayabilcegimi bilirsiniz...zira yavrularimla bu sürede bircok sey yasadik burdan birlikte paylastik...Büyüme cagindaki cocuk ve genclerde uzun süren ataklar normal özelikle kiz cocuklarinin blüg cagiyla birlikte vücütaki hormonal dengenn degisimiyle ataklar yogunlasip siklasabilmekte... Bazende kisiler tasidiklari mutasyon kolsizine duyarsiz kalabiliyor bu artik kabul görmüs bir paylasim eskiden biz hastalara yükleniliyordu ya düzenli ilac almiyoruz yada pskolojik denirdi ama artik bunun kisiyle davranisyla ilgilden cok tasidigi mutasyonla alakali oldugu bilinmekte...Siz Kasapcopuroglunda emin ellerdesiniz ama anlamadigin neden kolsizin destek tedaviye baslamadiginiz,bu destek tedavi hap seklinde bagisik sistem baskiliyicilarla bunlar yetersizse bio-teknikle yapilan igne keklindeki destek tedavilerle cocuklarimiza yardimci olunabiliniyor.. bukonuda türkiyde yasayanlar daha sansli cünkü onlar bu ilclara üniverste hastanelerinden kolayca ulasabiliniyor..yürtdisinda daha zor ama her ay gectikce kolaylasiyor...

Benim cocuklarim 2006den beri kolsizin yetersiz oldugundan bagisiksistem baskiliyici azathioprin kulaniyordu..Taki kizimda 2008de yine ataklar yogunlasip hata lösemi süpesine kadar gidebilcek sekil alincaya kadar almanyada doktorlar yetersiz kaldigindan bizi capaya prof.Güle sevk etiler oda bize Anakinra ignesini önerdi..Pahali bir tedavi oldugundan bunu uygulatabilmem biraz süre aldi..ve cocuklarim 9 ocak 2010dan beri bu igneyi kululaniyorlar, basladiktan sonra oglum 6ayda hemen hic atak yasamazken kizimdaki ataklar haftalik devam etki onda ilk iyilesme 4-5 ay sonra izlendi... Serum amilod verisi 340mg tan 4mg düstü.. kizima 10 yasindayken 15inde dilaliz hastasi olur böyle giderse denirken bugün hicbir aktivitätden geri kalmayan nerdeyse saglikli kisilerden daha sagliklilar,ataklari oluyor ama ayakta gecirebiliyorlar okulda yarim dönemde 56 gün eksikeken gidemezken simdi 8 güne düstü... Doktorunla görüs alternativ tedavileri...pahali oldugu icin bazen hemen önermeyebiliyorlar ama aciyi ceken biziz yavrularimiz... umarin bu gecen sürede ataklari ilimlasmis azalmistir..AllaH yar ve yardimcin olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
birsell
 
Mesajlar: 73
Kayıt: Cum May 20, 2011 4:09 pm

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen semal tarih Pzt Haz 20, 2011 2:01 pm

merhaba birsel hanım verdiğiniz bilgiler için çok teşekür ediyorum.kızım şu an çok iyi okullar kapandı sınavları bitti ve rahatladı .Dediğiniz gibi alaranın mutasyonunu bilmiyoruz vardı fakat doktorumuz kayıtlarında bulamadı çok eski olduğundan cerahpaşadada yok sadecc benim hatırladığımda 10 sene önce eşiminde benimde taşıyıcı olduğumuz alaranın hasta olduğu şu an mutasyonuna bakılıyor fakat kortizon tedavisine cevap vermedi ve kolşisin tedavimizde 3 yaşından beri devam etmekte ve şu an sabah 2 akşam iki kullanmaktayız bir senden beri ama dirençli hasta olabiliriz onuda bilmiyoruz doktorumuzdan bilgi alabilmek çok güç dediğim gibi ... Benimde tek düşüncen dirençli çocuklarımız için ileride onları neler bekliyor vücütlarında organlarında sık ataklar engellenmesse ne gibi zarar görecekler bunların hepsi soru işareti.......
inşallah herşey daha iyi olacak tüm fmf ailesi için dualarımız onlarla

sevgiyle sağlıkla kalın
Bugun dünden daha güzel olacak...
semal
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Prş Şub 17, 2011 12:39 pm
Konum: İSTANBUL

Sonraki

Dön GENEL_GÜNCEL_ZİYARETÇİ DEFTERİ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 0 misafir

cron