FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen inzb tarih Pzr Ağu 07, 2011 4:41 pm

Allahtan şifa diliyorum bugün okudum...Çok dua ettim hep de edeceğim inşallah...Kızıızdaki iyileşmeleri yazarsanız çok sevinirim gerçekten çok üzüldüm Rabbim şifa versin şu mübarek günlerde iyi haberlerinizi yazarsanız çok mutlu olcağım...Çünkü yazdıklarınız aklıma geldikçe çok üzülüyorum...Rabbiim şifa versin inşallah en kısa sürede...
inzb
 
Mesajlar: 15
Kayıt: Pzr Ağu 07, 2011 10:50 am

Re: FMF VE BİR ANNENİN MUTLULUK OYUNU

Mesajgönderen birsell tarih Pzt Eyl 05, 2011 11:35 pm

Merhaba selma hanim,

kolsizine cevap vermemesi bazi mutasyonlarda özelikle m694vda izlene biliyor budurumda Hastalar kolsizine ek olarak savunma sistemini baskılayıcı (Immunosüpresif) bir grup ilaç kullanabilirler. Bu ilaçlar azathioprin, siklofosflamid ve kınakına ağacından elde edilmiş Immumosupresifler, bazı bağışıklık hücrelerinin üretimini bloke ederek veya diğerlerinin işlevini engelleyerek, aşırı çalışan bağışıklık sistemini kontrol ederler. Bu ilaçlar ağız veya damar yoluyla uzman bir hekim gözetiminde alınmalı. İlk başlangıçta her hafta daha sonra üç ayı geçirmemek şartıyla kan kontrolleri yapılmalıdır. Immunosupresiflerin yan etlileri bulantı, kusma, saç kaybı, mesane problemi ve kısırlık artmış kanser ve enfeksiyon riskleri olabilmekte.

Kisi bu tedaviyede bagisiklik kazanir atklar yogun devam etigi takirde biologik ilaclar örnegin Anakinra (kineret),humira, ilaclarla tedavi yapilmakta ve ataklar baskilanabilmekte...

Ilk önce ben biologik ilaclarin igne halinde olmasi nedenile zaten zor bi hayat yasayan cocuklara niye daha fazla eziyet edilsin diye dsünüyor burdada arkadaslara mümkünse bagisik sistem baskiliyici Azathioprin önerirdim daha cok doktorlarindan bu yönde tedavi talep etmelerini önerirdim...Kendim ve cocuklarimda bunu kulaniyor faydasinida görmüstük takii 2008e kadar sitedende daha öncede bahsetmis oldugum gibi Kizim zorlu bir dönem haftalik ataklar kilo kaybi kan verilerinde degisim ki Lösemi benzer bulgular vardi...Anakinra tedaviye basladik hergün igne yapma basladi cocuklar...Oglum ilk günden ihtibaren yeni tedaviye cevap verdi ve normal gripalinfeksyonlarin tedikledigi iki veya üc atgin disinda atak yasamadi..blakis ataklar baskilandiktan sonra boyu uzadi,kilo aldi, halsiz yorgun halinden eser kalmadi...Hilalde igne hemen etkisini göstermedi bi üc ay ataklar haftalik devam eti sonra arasi seyredi, ila dozundaki ayalama sonucu ondada sükür ayni gelismeleri sevincle izliyorum... Temuzda kontroleri vardi...Hersey son derece normal...6 sene önce 15inde kiziniz dializ hastasi olur derlerken bugün genc bir kizim var, hayat dolu....Hic bir kalici sorun gözükmüyor suan icin...allahima binlerce sükür....

Tip cok hizla ilerliyor özelikle gen arstirmada, yukarda belirtmis oldugum ilaclari almak almanyada 2010 cok zordu artik FMf icin tedavi olarak kabul görmüs bu sene daha rahat ulasabiliyoruz ..bildigim kadariyla Türkiydekiler daha sansli...arastirma amaclida olsa üniverste hastanelerinde bu ilacla tedavilere ulasabilmek cok kolay...eterki doktorunuz FMF hakkinda güncel bilgiye hakim olsun...Umarim Kiziniz iyidir ataksiz günler geciriyordur...Hersey gönlünüzce olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
birsell
 
Mesajlar: 73
Kayıt: Cum May 20, 2011 4:09 pm

Önceki

Dön GENEL_GÜNCEL_ZİYARETÇİ DEFTERİ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir