Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen wasp tarih Cum Mar 06, 2009 10:38 am

Merhabalar,yaklaşık 6 ay önce başlayan karın ağrıları,ateş şikayetleri üzerine başladığımız doktor ve hastane ziyaretleri sonunda oğlumuzun FMF hastası olduğunun ortaya çıkması ile sonuçlandı ve dün ilk hapını verdik..Teşhisde çok yardımcı olan Sn.Seza Özen'e öncelikle teşekkürlerimle,sizlerin tavsiyelerinden faydalanmak isterim.

Oğlum henüz 27 aylık,nedir ne tavsiye edersiniz,yediği içtiği herhangi birşey bu atakları tetikleyebilirmi?
Yada mevsimsel değişiklikler olabiliyormu atakları tetikleyen?
Kullandığımız ilacın dışında atakalrı hafifleten doğal birşey varmıdır?
Atak sırasında ne yapmamız gerekiyor?

Şimdiden teşekkür ederim,sanırım bundan sonra sık sık görüşeceğiz.Herkese şifalar dilerim.
wasp
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Cum Mar 06, 2009 10:17 am

Mesajgönderen a-hme-t tarih Cum Mar 06, 2009 2:31 pm

Merhaba öncelikle oglunuza çok geçmiş olsun allah şifalık versin bizim bu hastalık için erken teşhis çok önemli ne güzel erkenden teşhis konmuş yapmanız gereken ilaçlarını düzenli takip edin atak zamanında gazlı yiyeceklerden içeceklerden uzak durun sancı ağrıyı artırıyor benimde bir kızın var 23 aylık çok şükür şimdilik sağlığı iyi görünüyor ben doğuştan fmf liyim temennim kızımın benim gibi hasta olmasın . Tekrar geçmiş olsun ALLAHİM ŞIFALİK VERSIN
a-hme-t
 
Mesajlar: 44
Kayıt: Pzt Mar 31, 2008 12:13 pm
Konum: NİĞDE BOR

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen rezaeı tarih Cum Mar 06, 2009 3:57 pm

Çok geçmiş olsun oğlunuza ben en çok kendimi soğuktan koruyorum.
rezaeı
 
Mesajlar: 155
Kayıt: Cum Eyl 07, 2007 5:58 pm
Konum: izmir

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen wasp tarih Cmt Mar 07, 2009 11:33 am

Teşekkür ederim,Allah hepimize sağlık versin.

Merak ettiğim şeyler arasındaydı açıkcası gazlı içecekler,muhtemelen tüm çocuklarda olduğu gibi kola-gazoz tarzı içecekleri seviyor oğlumda,biz eşimle çok içmediğimiz için evde bulundurmamaya özen gösteriyoruz,kola isteyincede pekmezi suyla karıştırıp veriyoruz şimdilik.

Başka gıda veya içecekler varmıdır acaba uzak durmamız gereken,birde forumlardan ve internetten araştığım kadarıyla düzenli ilaç kullanımı sonucunda 3-4 senelik periyodda atakların tamamen hissedilmeyecek dereceye geldiği anlatılıyor doğrumudur?
wasp
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Cum Mar 06, 2009 10:17 am

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen hmş.emine tarih Pzt Mar 16, 2009 3:07 pm

merhabalar.benim de kızım 3,5 yaşında ve 9 aydır kolşisin kullanıyoruz.Beslenme konusunda demir takviyesi besinler ve bol sıvı alımı haricinde fazla dikkat edilebilecek bişey ben de bilmiyorum.hemoglobini genelde düşük seyrettiği için kırmızı et ve kuru üzümü bol vermeye çalışıyorum.bunun haricinde bir de aklıma geldikçe su içiriyorum.geçmiş olsun.
hmş.emine
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Cum Oca 16, 2009 5:51 pm
Konum: Karaman

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen Ünal Eray tarih Pzt Mar 16, 2009 9:22 pm

Merhabalar,
Gecmis olsun,tedavi sonrasindaki bulgulara göre mi FMF denildi yada gen testi sonucundami teshis edildi?
Cünkü; hangi mutasyona sahip iseniz, hastaliginizin seyri hakkinda genel bir ön bilgi sahibi de olunabiliyor.
Ebeveyn olarak sizlerde muayene oldunuzmu bilmiyorum yani oglunuza bu gecisin kimden oldugunu biliyormusunuz? Bu cokda önemli degil belki ama ileriki zamanlarda tekar bir cocugunuz olacaginda en azindan hasta bireymi, tasiyici bireymi olacagi hakkinda bir bilgi sahibi olabilmeniz ve kendinizi buna psikolojik olarak hazirlamaniz icin...
Cocuklar icin günde 2 adet yani (1mg) kolsisin, düzenli olarak kullanildiginda her on hastadan 1-2 sinde
sikayetlerin en aza indigi yada hic gelmedigi istatistiki olarak söyleniyor. Bunun disinda agri dindirici ve ates düsürücü preparatlar da var.
Simdilik bu hastalik icin herhangi bir tedavi yöntemi yok.Fakat bu korkulacak bir sey degil, yani sizi korkutmasin.Hastalik bilindiginde ve tanindiginda bu kisiye hastalik ile barisik olma olanagi sagliyor.
Hastalik genelde cocukluk caglarinda daha belirgin.Ileriki yaslarda karin agrisina eklem ve kas agrilari da eslik edebilir. Kas ve eklem agrilari asiri yorgunluk ve ayakta fazla kalma ile baslayabilir, agrili ve atesli olur.
Kisinin yasadigi bölgenin (ev, cevre,okulu vs.gibi) ortamin düzenli ve temiz olmasi da cok önemli.
Düzenli beslenmeninde FMF ile alakasi vardir. Söyleki: Bazi hastalarda süt ürünlerine (yogurt ve Peynir vb. gibi) yada bakliyatgillerden olan (Nohut,Kuru Fasulye gibi) yiyeceklerin FMF i tetikledigi de oluyor.
Bütün bunlar sizin hastaligin seyrindeki hallerin gözetimi sonucunda bizzat kendi tecrübeleriniz ile sabit olacak.
Burada anlatilanlar hic bir sekilde sizi birebir ilgilendirmeyebilir. Cünkü hastaligin seyri her hastadan hastaya degisir.Yukarida anlatilanlar dogrultusunda siz bundan sonraki dönemde hastaligi daha iyi taniyabilmeniz icin iyi bir gözlemcide olmalisiniz:sorunuzda mevsimsel degisiklikte neden oluyormu demissiniz iste bunu ancak siz gözlemleyerek kisa zamanda anlayabilirsiniz. Sicak ortamdan soguk ortama geciste yada rutubetli veva nemli yerlerde eklem ve kas ataklari tetiklenebilir...
Örnegin: ataktan bir gün öncesinde ne tüketildigi, hangi ortamda ne durumda bulundugu not edilirse bunu takip eden diger ataklarda bunlari karsilastirma firsatiniz olur ve tecrübe edinmis olursunuz. Buda sizin icin avantaj olur yani kendi kendinizin doktoru olursunuz...
Doktorunuzlada iyi iliski icinde olmalisiniz tavsiyelere uymali ve kontrolleri yaptirmalisiniz.
Tekrar gecmis olsun dileklerimle...
Allah'a emanet olun.
Ünal Eray
Ünal Eray
 

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen wasp tarih Pzt Mar 30, 2009 2:07 pm

;Ünal bey hastalık gen testi sonucu teşhis edildi.bizler yaptırmadık test ,ilerde aslında faydalı olurdu..
Çok teşekkür ederim bilgiler için.
Selamlar.
wasp
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Cum Mar 06, 2009 10:17 am

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen Birsel tarih Cum Nis 03, 2009 8:49 pm

Mehraba,

Öncelikle oglunuza cok gecmis olsun....

Yazilabilcek herseyi sag olsun Ünal Abi yazmis...Bunlara ilave edebilcegim sadece cogunun henüz 27 aylik olmasi nedenile ki 0-6yas gurupunda Kolsizin cocugun boyu kilosuna göre ayarlanmalidir, alti yas ihtibarile önerilen doz 1mglik kolsiindir yani iki draje.

Yine Ünal abinin bahsetigi gibi gen analiz sonucu cikan sonuc önemli eger baska cocuklarin var ise veya istriyorsaniz sunuda hatirlatim artik hasta evebeyinler dahi saglikli cocuk sahib olabiliyor yeterki danismanligi iyi alalim iyi biligilendirelim kendimizi... Bunun disinda kendiniz gözetleyerek bulcaksiniz nelerin ataklarini tedikledigini, ancak belirli genel tedikliyici unsurlar birkez daha asagi ekliyorum... birde kendi cocuklarimdan gözlemledigim kadariyla agrili dönemlerde bol bol sivi almalarini saglayin ve ibuprofen iceren agri kesici verin yada verdiginiz agri kesicinin iltap baskiliyici özeligide olmasini dikat edin..bebe aspirinde eger alerjisi yoksa cok iyi gelcektir....


***Yazilanlar okurken Hsm EMINe hanimin yazdigi dikatini cekti demir "Beslenme konusunda demir takviyesi besinler ve bol sıvı alımı haricinde fazla dikkat edilebilecek bişey ben de bilmiyorum.hemoglobini genelde düşük seyrettiği için kırmızı et ve kuru üzümü bol vermeye çalışıyorum.bunun haricinde bir de aklıma geldikçe su içiriyorum.geçmiş olsun." yazmislar bu yazidan cocugunda Akdeniz anemisi hastaligi oldugunu fikri olustu acaba isim benzerligindenmi burdasiniz yoksa cocukta her iki hastaliktami var ... Zira Ailevi Akdeniz Atesi , DNa yapisinda gelisen bir degisim sonucu ortaya cikan genetik vbir hastaliktir..Özeligi vucutun kendi kendiyle savasmasi ve bu sürecte üretigi serum Amiliod porteini ve Crp portein arti iltap hucrelerinin organlarda ve eklemlerde birikmesi (cökmesi9 sonucu funksyonlarini bozan bu nedenle Otuimmum hastaliklar ve romatizma grupa giren bir hastalik...

Akdeniz Anemisi ise Telasemie olarakta bilinir Kan yapisindaki hemoglobini verilerinin degisimiyle yetersiz olusumuyla ortaya cikar...Dolaysiyla Demir eksilir ,kansizlik sözkonusudur..Bu hastaliktada bizim hastaligimizda oldugu gibi kontrol atina alinmasa özelikle böbrekler ve dalak islevini kaybedebilir....

Sadece bu iki farkin altini cizmek istedim..tekrar cok gecmis olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen Birsel tarih Cum Nis 03, 2009 8:50 pm

Atakları tetikleyen unsurlar nelerdir?

Tetikleyici etkenler bilinmemekle beraber enfeksiyonların ve stresin önemli bir rolü olduğu düşünülmektedir.
Ayrıca bazı hastaların aşırı yorgunluk, gerginlik, uykusuzluk, uzun süre ayakta kalma veya uzun seyahatler ile atakların ortaya çıkabilmekte. Bazı hastalar mevsim değişikliğinden etkilenmekteler ve aşırı sıcak veya soğuk havalarda daha çok atak yaşadıkları bilinmekte. Aşırı Protein içeren yiyecekler (süt ürünleri, baklagiller, tahılgiller ve kabuklu kuruyemiş gibi) ve Purin içeren yiyecekler(hayvansal yağlar, iç organlar ve deniz ürünleri gibi) inde atak tetikleyici unsurlar olduğu söylenmekte.

Her hasta kendine iyi gelmeyen aktiviteleri ve yiyecekleri gözlemleyerek kendileri için olumsuz olan ve atakları tetiklediğini düşündükleri şeylerden uzak durmalıdır.
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen dyhihsan tarih Pzr May 24, 2009 2:18 pm

birsel abla bir yerde bu hastalıgı parmak izine benzetmiş.cok beyendm.ben her gn 1 litre en az kola ıcıyorum,sporumu gecen seneye kdr durmadan yapıyordum,hiççç korkmayın bence kolada ıcırın oglunuz azının tadını biliyormus:) ataklarda azalır bnde 2 snedr olmuyor allaha sukur ama ben ılacı hr gn aynı saatte ıcıyorum bununda faydası var demekkı. ataksız gunler
dyhihsan
 
Mesajlar: 16
Kayıt: Pzt Şub 23, 2009 9:39 pm

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen serapaltun tarih Pzt Eyl 19, 2011 3:11 pm

oncelikle boyle yararli bi sayfa actiginiz icin emegi gecenlere cok tesekkur ediyorum.Allah razi olsun, ben hollandada yasiyorum ve benimde oglum su anda 5 yasinda 3 yildir suren ateslenmemiz var ve bu 3 yilda ateslenmesi hep ya iki hafta aralikla veya 3 hafta aralikla ama ataklarin zamani hic degismiyor yani iki hafta once ateslendiyse iki hafta sonra yine atesleniyor ve bu degismiyor cok sik olmasada karin agrisi sikayeti ve bacaklarda agri oluyor, iki yil once dna.testi yapildi ve fmf tasiyicisi cikti.tasiyicinin kendine zarari olmadigini soyledi doktor ve bademciklerinde hic bir sorunu olmadi halde bademciklerinden kaynaklanabilir ates diye iki yil once bademcikleri ve geniz eti alindi,tabiki ataklar amaliyatttan sonrada devam ettti.ve bugun yine doktorla gorusmeye gittigimizde bize tasiyicilarinda rahatsizlanabilecegini ve fmf hastasinin kullandigi ilaci kulllanmasini onerdi bunu 3 ay deneyecegiz egerki sikayetlerde azalma oldugunda devam edecegimizi soyledi tekrar kan tahlili ve idrar tahlili aldi ,sonuclari haftaya belli olacak ins. ama kafam cok karisik benim cocugum bu durumda tasiyici degilde fmf hastasi olarak gorulmuyormu ,yardimci olursaniz cok sevinirim rabbim herkese ozellikle cocuklara sifa versin anne balarinda yardimcisi olsun ins. saygiyla simdiden tesekkurler.
serapaltun
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Pzt Eyl 19, 2011 2:51 pm

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen serapaltun tarih Sal Eyl 20, 2011 2:02 pm

birsel hanim sanirim burda yetkili sizsiniz oglumdaki olan rahatsizligi burda sizinle paylastim ama bi cevap gelmedi. yardimci olursaniz sevinirim simdiden tesekkurler umarim duyarli davranirsiniz...
serapaltun
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Pzt Eyl 19, 2011 2:51 pm

Re: Oğlum FMF hastası...Yardımcı olurmusunuz?

Mesajgönderen birsell tarih Prş Eyl 29, 2011 2:03 pm

Merhaba Serap hanim,

öncelikle oglunuza cok gecmis olsun...cevap hemen yazamadigim icin kusura bakmayin...anne olarak telasinizi ve korkunuzu iyi anliyorum cünkü ayni yollardan gectik...benimde iki cocgumda FMF hastalar ve ikiside gen arastirmaya göre tasiyici gözüküyor....Eskiden FMFin resesiv gecim yaptigi yani cocugun hasta olmasi icin illa anne ve babadan birer degisime ugramis gen yani mutasyon almalari gerektigine inaniliyordu...avrupada bu dogrutulda tani konuyordu..yapilan arstirmalarda bazi mutasyonlarin dominat gecim yaptigi dolaysiyla cocuk saglikli tasiyici yerine hasta olabildigi bilinmekte..benim cocuklarimda bu dominat gecim sonucu hastalar...
Diger bir konu ise daha henüz kodlanmamis mutasyonlarin var oldugu düsünülmekte budurumda kiside tek mutasyn bulunabilir ama bulgular var ise okisi fmf hastasi kabul edilir sizdede yapilmasi düsünnüldügü gibi 3 ay kolsizin verilir ve sonra kesilir..kolsizinli ve kolsizinsiz süre ve bu sürede olusan sorunlar göz önünde bulundurlarak tani konulabilmekte...zira kolsizin kulandigi sürede ataklar azalpilimlasirken birakildiginda dahada yogun yogunlasmakta... sizde tasiyici bulundugunda hangi mutasyona rastlanmisti ? m694V mutasyonu dominat gecim yapabilen bir mutasyon yani bu mutasyonsa sizdeki cocugun tasiyici gözükürken hasta olmasini aciklarki budurumda kolsizine ara vermemek gerek...

Periodik atesli baska hastaliklarda var bogaz bademcik bölümünde etkileyen beki bu konu üzerinde durmus olabilirler size bademcikler aldirken...

size bir FMFli annesi olarak diyebilcegim korkmayin cocugunuzun yaninda durun cocuklar baska alternativ bilmediklerinden bekide FMfle ve hayatla barisk büyüyorlar,atakli dönemlerde elbete sorunlar oluyor ama hayatan kopmuyorlar buda cok öneli zira pisolojinin fmf ataklari üzerine etkisi büyük...siz güclü olunki onada destek olabilesiniz...FMf dünyanin sonu degil allah beterinden saklasin yavrularimizi...Gelismeleri paylasirsaniz sevinirim....Allaha amanet olun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
birsell
 
Mesajlar: 73
Kayıt: Cum May 20, 2011 4:09 pm


Dön GENEL_GÜNCEL_ZİYARETÇİ DEFTERİ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 2 misafir