BİRSEL HANIM LÜTFEN CEVAPLAYIN,KIZIM FMF'Mİ ?Bu hastalığa kü

BİRSEL HANIM LÜTFEN CEVAPLAYIN,KIZIM FMF'Mİ ?Bu hastalığa kü

Mesajgönderen CANIM tarih Cum Kas 14, 2008 10:43 pm

Merhaba,öncelikle bu siteyi hazırlayanlara teşekkür ederim,hiçbiryerde bulamadığım bilgilere burada ulaştım.10 gün önce ateşlenen kızıma fmf teşhisi konmak üzere,bu senenin başından beri neler çektik tahmin edersiniz arkadaşlar ,benzerlerini sizde yaşamışsınızdır.Lösemi olabilir dediler yıkıldık, o olmadı virütik dediler,bacak ağrılarına büyüme ağrısıdır dediler,hiçbirşey bulamayınca da kızınız yalan söyleyebilir dediler.Kızım enfazla 2 gün süren ateşlenme periyodları yaşıyordu aynı zamanda bacağı ağrıyordu bazende karın ağrısı oluyordu.Ama bu ağrıları çok fazla değil sadece bir kere uykudan bacak ağrısıyla ağlayarak kalktı.En son ateşlendiğinde dr olan ağabeyimin uyarısıyla fmf i araştırdım ve atak sırasında tahlil yaptırdım.CRP 30,ESR 18,FİBRİNOGEN 542 ÇIKTI.Hemen dr gittik o da doğruladı fmf'i ama diğer hastalıkları ekarte etmek gerek dedi.Bütün romatizma testleri,boğaz kültürü,karın usg ve bacak filmi normal geldi.Ataktan sonra crp 12,esr 25,fibrinogen 375 geldi ve idrarada az miktarda amorf fosfata rastlandı.Şimdi bizi Çapa'dan prof. dr Ahmet Nayır 'a gen testleri için yönlendirdiler.Günlerdir sitenizi takip ediyorum ,okudukça ağlıyorum benim küçücük kızım bütün bunlara nasıl dayanacak .Bu hastalık onun normal bir hayat sürmesini engelleyecek mi?Birsel hanım lütfen cevaplayın sizcede kızı fmf mi?Ahmet nayır nasıl bir doktor tanıyanlar cevaplasın lütfen?Bu hastalığa küçük yaşta yakalananların amilioid olma riski daha mı fazla?
CANIM
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Pzr Kas 09, 2008 1:24 am
Konum: İST

Mesajgönderen Mulkinaz tarih Cmt Kas 15, 2008 2:49 pm

CANIM
öncelıkle geçmış olsun korknayın lorkulacak bır hastalık değıl ben 55 yaşındayım doğduğum güngen berı devam edıtor AMA erken teşhıs yaşantısını kolaylaştırıyor bana 42 yaşında teşhıs konuldu ıalaca başladıktan sonra hayatım normale döndü erkek kardeşımın ıkı çocuğunda 6 yaşlarında fmf çoktı onlar hemen ılaca başladıkları için çok ıyıler YANLIZ ılacı aksattığı zaman hemen hafıfte olsa atak geçırıyorlar 22.23. yaşlarındalar çalışıyorlar hıç bır porblemlerı yok ılacı duzenlı ıçtıklerı zaman gençlık işte ara sıra unutuyorlar ILACI DÜZENLI KULLANINCA BÖBREKLER ZARAR VERMIYOR .zaten ılaç hastalığı baskı altında tutuyor bırdr böbreklere zarar vermıyor tedavı edcı değıl öleme dek ılaç kullanmak zorundayız .msn.mulkinaz.com dan bana ulaşabılırsın seve seve bıldıklerımı anlatırım tabii istersen A.E.O
TÜM FMF LILERE ATAKSIZ GÜNLER DİLERIM.
Mulkinaz
 
Mesajlar: 22
Kayıt: Sal Eki 28, 2008 10:58 pm

geçmiş olsun

Mesajgönderen çözüm tarih Cmt Kas 15, 2008 8:33 pm

geçmiş olsun
o kadar korkmanıza gerek yok inanın zamanla hem hastalığa hemde ilaca alışıyorsunuz... ilaçtan sonra zaten hiç yokmuş gibi oluyor ( o da olursa tabi..) önemli olan vucuddta ilacın iltahabı baskılayıp baskılamadıgını doktorunun tespit etmesi... oda periyodik tahlillerle ögreniliyor...
fmf olup olmadıgına gelince gen testi açıklıyor ama bilinen genlere bakılabildigi için fmf olup olmadıgını ,bilinen genlerde çıkmazsa bile fmf değildir diyemiyorlar bu yüzden ilaç tedavisine başlatıyorlar,, bu tedavi sürecince yaşadıgı sıkıntılar tekrar etmezse teşhisi koyabiliyorlar...
ilaçın ilk başlarda vücud alışasıya kadar da yan tesirleri oluyor....forumlarda bulabilirsiniz çünkü kişiye göre değişebiliyor.. (genelde ihsal yapıyor ) bu yüzden panik yapmayın
kısaca cocuğunuzu iyi takip edin hangi hallerde bu ataklar tetikliyor ( mesela beni terliyken rüzgarda kalmak fena tetikliyor .. ayrıca stres ve fazla ayakta kalmak ) ve o atakları tetikleyici unsurlardan uzak tutun...
üzülmek ve ağlamakla da bir sonuç elde edilemiyor malesef :) o yüzden cözüme gitmek en iyisi...Allah tan hastalık uzun vadeli etkiler yapıyor neyse umarım yardımcı olabilmişimdir... tekrar geçmiş olsun
çözüm
 
Mesajlar: 19
Kayıt: Çrş Eki 22, 2008 11:28 pm

Mesajgönderen CANIM tarih Cmt Kas 15, 2008 9:46 pm

Bilgileriniz için teşekkür ederim.Şuan ailece reddetme safhası içindeyiz henüz gen testi olmadığı için hiçkimse inanmak istemiyor.Ama kızım dünden beri yine ateşli ,üşütmüştür deyip geçiyoruz.Bir anne olarak bende hastalanmasını istemiyorum ama eğer fmf se elimdem gelenin maksimumunu yapmak istiyorum.Henüz bunu çevreme anlatamadım .
CANIM
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Pzr Kas 09, 2008 1:24 am
Konum: İST

Mesajgönderen dr_bahar tarih Pzr Kas 16, 2008 8:16 am

sizde yada yakın çevrenizde bu şekilde şikayetleri olan var mı?fmf teşhisi biraz sıkıntılı br hastalık çnkü belrtlri çok genel belrtlr ve ilk anda akla gelmyr fazla blnmedğinden.kişiye görede farklı belrtlri var yani bir fmf hastasnda eklem çok şiddetli ağrı yaparken bir diğernde karın ağrısı gibi.çözümünde dediği gibi kndini dinlemekle neden korunmak gerektiğini öğreniyosun tabi bunu kızınız adına sizin yapmanı gerekecek o hastalığını anlayana kadar.ama şu da bi gerçek fmf bu belrtileri sık yaşayan hastalarda en iyi hastalık diyebiliriz bu açıdan düşünmeye çalışın.
eklem ağrıları varsa muhtemelen JRA(Juvenil Romatoid Artrit) da araştırılır yada arştırılmıştır.
olumlu düşünmeye çalışın kzınızın ateşini de kontrol altında tutmaya çalışın.geçmiş olun
dr_bahar
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Prş Haz 19, 2008 2:02 pm
Konum: istanbul

Mesajgönderen Birsel tarih Cum Ara 19, 2008 1:06 am

Mehraba CANIM,

sorunu ancak okuyabildim cok özür dilerim, sizin yasadiklarinizi cok iyi bildigim icin bu cevapi cok önce beklediginizi biliyorum , zira ayni seyleri bende oglumda yasamis her tani süpesinde ölümlerden ölüm begenip daha sonrada tüm süpeler havada kaliyordu, en kötüsüde yasadiklarinin bir adi olmamasiydi..bugün FMF oldugunu biliyoruz cok sükür düzenli kontrol ve tedavileriyle normale yakin bir hayat sürüyor aslinda her iki cocugumda yasadiklari olumsuzluklari olumsuzluk olarak algilamiyorlar, onlar hallerinden cok menmun ve normal bir yasam sürüyorlar kendilerince..belkide hastaligi ve almalari gereken haftlari bukadar benimsemelerindeki rol baska alternativ bilmediklerindendir..ama her ikiside öylesine hayat dolu yasam sevinci dolularki ,her ikisiylede gururduyorum...

Suan yapilmasi gereken tüm tahliler periodik ates ve eklem agrilarina sebep olabilcek hastaliklari arstirmak üzere yapildigi görünüyor... YAni FMfe benzeyen farkli hastaliklar var bunlari dekart etmekte artik kolaylikla mümkün.. siz romatoga gidin, gen testi tani yöntemlerinden sadece birisidir, herzaman dogru sonuc veremeyebiliyor, ama capa Romatolojisi FMF hakkinda oldukca basarilidir, ayrica CErrahpasada cocuk romatolojidede Dr.Özgürkasapcopur oglu vardir kendileri 18 yas altindaki FMFli cocuklarla ilgilenir, her iki hastande terih edilebilinir...inaniyorumki en kisa zamanda dogru tani ve tedaviye baslanilir..FMFin kendisi korkulcak bir hastalik degil, erken tani konulmaz ve kisi kontrol altina alinmasa ozaman uzanti hastaliklara yol acabilir ve bu uzanti hastaliklar malesef hayatimizi cok zorlastirdigi gibi, hayti tehlikede yaratabiliyor...

suan icin endise etmen gerekmiyor uzanti hastaliklarin gelisebilmesi icin en az 10 yil sürekli atak yasamis olmak gerekmekte...kizin daha cok kücük...

Aylenle yasadiklarina gelince; Bu sürec inanki hepimizin gectigi bir yol..önce isyan edip neden ben biz , bizim cocuklarimiz diye soruyorsuz Kabulenmek istemiyoruz,, hircinlasiyorsuz ama savasimiz kimle bunu düsünmüyoruz..tabiii bu bir sürec, ve ilk baslarda kendimizi yanimizdaki yakinlarimizi sevdiklerimizi hirpalayip kiriyoruz... aslinda bu sürec hastaligi kabulenip onunla barisik yasamaya basladigimizda kendiliginden cözülüyor...Hayat herseye ragmen cok güzel ve bize bagislanmis bir nimet, birkac kez dogmaacagimiza göre bunu heba etmemeiz lazim... Kendimiz icin sevdiklerimiz icin bizi sevenler icin...Hayata nasil bakarsak onu görürüz, bizler pozetiv olup umutumuzu asla yitirmeyelimki umutlarimiz gercek olsun...tip cok hizli ilerliyor bu hastaliginda kesin tedavisi buluncaktir..ben bundan cok eminim... Cok arstiriyorum..Bizim cocuklarimiz cok sansli inan buna...

Tüm Dostlarim yazilabilcek hersey yazmislar, hepsine duyarliklarindan dolayi cok tsk ediyorum...Allah yar ve yardimciniz olsun...Umarim iyi bir sonuc alirsiniz...

HASTALIĞIN TANISI NASIL KONUR?

AAA tanısı her şeyden önce yukarıda tanımlanan iltihabi atakların varlığına, yani klinik bulgulara dayanarak konur.

Tekrarlayan ataklar

Hastaların tekrarlayan hastalık belirtilerini tanımlaması, tanı için en kıymetli bulgudur. Benzer belirtilere neden olabilecek hastalıkların da dışlanması gereklidir. Hasta ilk atak sırasında görülmüşse, hastalığın tekrarlayıcı niteliğinin görülmesi amacıyla takibe alınması yararlı olacaktır.

Kan testleri

Hasta eğer atak sırasında görülmüşse, atağa eşlik eden iltihap bulgularının varlığı (ateş, kanda beyaz kürelerin -lökosit- sayısının artması, eritrosit sedimentasyon hızının artması, fibrinojen, CRP ve SAA düzeylerinin yükselmesi) ve bu testlerin atak sonlanınca normal değerlere inmesi tanıya yardımcı olur. Bu testlerin pozitif bulunmasının ailevi Akdeniz ateşine özgü olmadığı, sadece vücutta iltihabi bir reaksiyonun varlığına işaret ettikleri unutulmamalıdır. Dolayısıyla başka bir iltihabi hastalıkta (örneğin akut apandisit, bakterilere bağlı infeksiyonlar, vb) da yüksek çıkabilirler.

Aile öyküsü

Hastaların yaklaşık yarısında ailede benzer şikayetleri olan akrabaların olması tanıyı destekleyen önemli bir bulgudur. Bununla beraber, AAA'nin çekinik geçen bir hastalık olması nedeniyle, ailede başka bir hastanın olmaması da şaşırtıcı olmaz.

Amiloidoz

Hastada ikincil amiloidozun varlığı da tanıyı kuvvetle destekler.

Kolşisin tedavisine yanıt

AAA olduğu düşünülen hastalarda yeterli dozda kolşisin verildikten sonra atakların hiç tekrarlamaması ya da atak sıklığının ve şiddetinin belirgin olarak azalması tanıyı destekler.

Genetik testler

Günümüzde AAA hastalığına neden olabilen mutasyonların taraması da yapılabilmektedir. Bununla beraber,

hastalıkla ilişkili olduğu gösterilen mutasyonların sayısı 50'den fazladır ve az sayıda merkez dışında tamamını taramak mümkün olmamaktadır. Onun dışında, mutasyonların tamamı taransa dahi, klinik olarak AAA teşhisi konan hastaların yaklaşık %70'inde iki mutasyon göstermek mümkün olmaktadır.

Hastaların yaklaşık %20'sinde tek MEFV mutasyonu saptanırken, %10 kadar hastada hiç mutasyon gösterilememektedir. Öte yandan ülkemizde taşıyıcılık oranı da oldukça fazladır (yaklaşık %13-20) ve herhangi bir şikayeti olmayan insanlarda hastalıkla ilişkili bir mutasyonu taşıyıcı olarak bulma olasılığı da oldukça yüksektir. Yorumlama güçlükleri nedeniyle, belirli merkezler dışında genetik yöntemlerin 'tanı amaçlı' olarak kullanılması önerilmemektedir.
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen CANIM tarih Cmt Ara 20, 2008 2:00 am

Sevgili Birsel Hanım,cevaplarınız için teşekkür ederim,ne kadar yoğun olduğunuzu tahmin edebiliyorum.Hem kendi,hemde coçuklarınızın sağlık sorunlarıyla uğraşmak kolay birşey değil.Ama siz bu kadar zorluğa rağmen,burada da bizlere hem cevap hemde moral veriyorsunuz.Bütün emekleriniz için teşekkürler.
CANIM
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Pzr Kas 09, 2008 1:24 am
Konum: İST

Re: BİRSEL HANIM LÜTFEN CEVAPLAYIN,KIZIM FMF'Mİ ?Bu hastalığa kü

Mesajgönderen inzb tarih Çrş Ağu 10, 2011 11:12 am

Çok geçmiş olsun hepberaber dua edelim inşallah rabbim evlatlarımıza sağlık sıhhat versin....Allahın rahmeti sonsuz bunu nutmayalım ben hepimiz için hep dua ediyorum bende bekliyorum....Kızım için dualarınızı Rahman ve Rahim olan Rabbim bütün hastaların şifasını versin....
inzb
 
Mesajlar: 15
Kayıt: Pzr Ağu 07, 2011 10:50 am

Re: BİRSEL HANIM LÜTFEN CEVAPLAYIN,KIZIM FMF'Mİ ?Bu hastalığa kü

Mesajgönderen fatime tarih Cum Ağu 12, 2011 8:57 am

Herkese geçmi olsun ,,
idrarada protein 30 negatif çıkması normal mi ,normal değerler nsl öğrenebilirmiyizm.

Allah yardımcımız olsun...
fatime
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Çrş Ağu 10, 2011 9:12 am

Re: BİRSEL HANIM LÜTFEN CEVAPLAYIN,KIZIM FMF'Mİ ?Bu hastalığa kü

Mesajgönderen birsell tarih Pzt Eyl 05, 2011 7:42 pm

merhaba,

Negativ ciktiginda korkmaniza gerek yok... iciniz rahat olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
birsell
 
Mesajlar: 73
Kayıt: Cum May 20, 2011 4:09 pm


Dön GENEL_GÜNCEL_ZİYARETÇİ DEFTERİ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 2 misafir