FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Kolşisin hakkındaki bilgilere buradan ulaşabilirsiniz

FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen aybars tarih Pzr Mar 01, 2009 12:59 am

SELAM ARKADASLAR 4 YASIMDA OGLUM VAR ADI AYBARS 10 GÜN ÖNCE FMF HASTASI OLDUGUNU ÖGRENDİM ÖGRENDİGİM İLK GÜNDEN BERİ BU FORUMA HERGÜN ZİYARET EDİYORUM BENİM SORUM FMF HASTASI OLUP COK AGIRLASIP HASTANEYE YATAN VAR MI VARSA NE SEBEBLE YATTINIZ BOYLE BİRSEY BASIMA GELMESİNDEN BİRAZ KORKUYORUM HERHALDE OGLUMUN COK KUCUK OLMASINDAN KAYNAKLANIYOR BU SORUMU CEVAPLARSANIZ SEVİNİRİM ATAKSIZ GÜNLER DİLERİM
aybars
 
Mesajlar: 31
Kayıt: Prş Şub 19, 2009 11:00 pm

Re:

Mesajgönderen a-hme-t tarih Pzr Mar 01, 2009 2:48 am

Merhaba öncelikle oğluna geçmiş olsun ne güzel erkenden teşhis konmuş başka hastalıkla karıştırılıp çeşitli ilaçlar kullanmadınız en azından buna sevinın ben doğuştan fmf liyim ben daha ilk okula başlamadan hastahanelerde yatmaya başladım ilk yattığında 6 yaşında idim 15 gün sabah akşam iğne yedim o zaman doktor aşırı üşütmuş demişti tekrar başka bir zaman gaz var başka bir zaman bağırsaklar da solucan var dedi yani ben çocukluğunda çeşit çeşit ilaç çok kullandım bana 12 yaşında teşhis kondu 12 yaşında hastahaneye apandisit diye yatırdılar tahlil film tekrar tekrar tahliller bir hafta sonra fmf olduğunu söylediler ben o zamanlar haftada on güne bir hastalanirdım demek istediğim benim gibi bir çok arkadaş daha zor şartlar yaşamıştır yani erken teşhis konmuş fazla üzülmeyin yapmanız gereken bence ilaçlarını düzenli doktor kontrolünde takip etmeniz tekrar geçmiş olsun ALLAH ŞIFALİK VERSIN
a-hme-t
 
Mesajlar: 44
Kayıt: Pzt Mar 31, 2008 12:13 pm
Konum: NİĞDE BOR

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen aybars tarih Pzr Mar 01, 2009 11:39 pm

Cevabın icin tesekkür ediyorum.Benim oglumada özel doktoru reflü tesişi koymusdu 3 ay boyunca reflü ilacları kullandı.Bir sene sora annemin zorunla oglumu üniversite hastanesine götürdüm.Orada ilk olarak cocuk doktoruna girdim.Doktor bütün özgecmisini sorup akdeniz atesi hastalıgından şüpelendigini soyledi ve ramotoloji bölümüne yolladı.Bütün tahlilleri Ekim ayından beri yapılıyor ama yinede kesinlesmeden birsey demiyorlardı.En son ateslendiginde bütün tahlillerini alıp ege üniversitesine götürünce fmf tanısı kondu.ALLAH hepinize acil sifalar diliyorum.
aybars
 
Mesajlar: 31
Kayıt: Prş Şub 19, 2009 11:00 pm

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen bastak44 tarih Cum Mar 06, 2009 1:04 am

herkese geçmiş olsun bence çekinilecek bir şey yok bu illetle ben kızım 7 yaşındayken tanıştım ayak bilegi şişmişti ordan buldular sonrası ben teşhis yaptırdım şimdide 3,5 yaşında bir kızım daha var maalesef ondada var fakat 4 senedir ne büyük kızımda ne bende nede küçük kızımda problem var sadece ilaçları düzenli kullan ve 3 ayda rutin kontrole gitmeni tavsiye ederim
bastak44
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Prş Mar 05, 2009 12:44 am

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen destina13 tarih Pzt Mar 09, 2009 12:47 am

Herkese geçmiş olsun.Ne mutlu size ki erken yaşta teşhis konulmuş.Ben ilkokul yıllarından beri çekiyorum bu hastalığı ve 20 yaşında teşhis konuldu.O zamana kadar bi sürü hastalık söylendi apandisit ameliyatı falan en sonunda teşhis kondu ve ben rahatladım.Allaha şükür ki ataklarım çok seyrek ama çok fazla kemik ağrısı çekiyorum ve şu an 10 gündür geçmeyen ağrılarım var ama yine de şükrediyorum.Bu hastalıkla yaşamayı öğrendik ve küçük kırmızı şekerlerle yaşamayıda.Sakın kendinizi üzmeyin çünkü hayatta daha beter hastalıklar var ve şükretmeyi bilelim.Ataksız günler inş.Tekrar geçmiş olsun.
Benimle aynı kaderi paylaşan herkese acil şifalar dilerim...
destina13
 
Mesajlar: 22
Kayıt: Prş Kas 20, 2008 1:35 am
Konum: İstanbul

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen sevl tarih Sal Mar 10, 2009 7:21 pm

destına cok haklısın ne kadar kotu hastalıklar var bızım hastalıgımz bızım konturolumuz altında en azından gercekten Allah a şükretmelıyız :D :) herkese cok gecmıs olsun
sevl
 
Mesajlar: 22
Kayıt: Cum Şub 06, 2009 10:22 pm

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen TARIK tarih Prş Mar 12, 2009 1:13 pm

abi bu siteyi kim kurduysa allah razı olsun
TARIK
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Çrş Mar 11, 2009 12:24 am

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen tuğçee tarih Cum Nis 24, 2009 7:13 pm

meraba ben bu hastalığı ilk öğrendiğimde lise 1 deydim oks sınavına hazırlanırken ataklarım kendini gösterdi bir yıl boyunca çekmediğim eziyet kalmadı benim ağrım sol göğüs çevremdeydi ve nefes almamı zorlaştırıyordu ama şimdi çok şükür ilacımı düzenli kullanalı hayatımdan çok memnunum bu yıl öss hazırlanıyorum sitress fazlasıyla ama ilacım sayesinde ağrısız bir hazırlık dönemi geçiriyorum
evet hepimiz hayatımızı bununla geçirmeyi öğrenmeliyiz ALLAH hepimize şifasını versin
tuğçee
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Cum Nis 24, 2009 6:55 pm

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen cvs tarih Cum Nis 24, 2009 10:29 pm

böyle stresli bir dönemi sorunsuz bi şekilde atlattığına çok sevindim tuğçe.aynı dönemi bende yaşıyorum ama senin ki kadar kolay geçtiğini söyleyemem.geçen seneki ağrımlarıma göre daha şiddetli atak geçiriyorum.devamlı bir eklem ağrısı var özellikle sol dizim ve dirseğimde.colchıum un yanında ek olarak birde ağrı kesici ilaç kullanıyorum öyle bi zaman oluyorki onun bile etkisi olmuyor.bu durumumuzada şükür ediyoruz.allah tan şifa diliyoruz. herkese ataksız günler...
impossıble,doesn't exıst
cvs
 
Mesajlar: 11
Kayıt: Cum Şub 20, 2009 8:12 pm

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen DEFNE1919 tarih Sal Tem 28, 2009 5:11 pm

Öncelikle cok gecmiş olsun bende fmf hastasıyım 15 yıldır var aynı şekilde kızkardeşimde fmf hastası
benım size yardımcı olabileciğim konu kızkardeşimin yaşdıklarını anlatırsam herhalde ne demek istediğimi anlıyacaksınızdır ilk karın agrısı ile başvurduğumuzda igne yapıp yollamışlardı daha sonraki zamanlar tekrar şidetli karın agrısı ateş vbb... sebeble başvurduğumuzda apandist diye ameliyata alındı oysakı yanlış teşhisdi ve tam 1 yıl yanlış tanıdan dolayı hastanede yattı kardeşim.Bu süreç içinde diz kapakları su topladı cigerlerinden su alında bir sürü şey hatta yoğun bakımda bile kaldı sonra marmara üniversitesinde fmf olduğu anlaşıldı o dönemde aynı belirtiler bende de başladı ve aynı şekilde benıde apandist diye ameliyat edeceklerdi ve ailem izin vermedi cunkı kardeşim deneme tahtası olmuştu cok zor bir yıldı sonra aynı tanı banada kondum şimdi ikimizde cok iyi ve saglıkyız zaman zaman nöbet agrılarımız oluyor.Doktara hangi rahatsızlık için cocuğunuzu götürürüsenız götürün mutlaka fmf hastası olduğunu söyleyiniz cunkı böbrek agrısı apandist ve fmf belirtileri aynı bu yuzden doktarların hata yapma olasılığı cok fazla fmf hastası olduğunu belirtiğinizde örnek bu göz rahatsızlığı bile olsa ona göre ilaç veriyorlar.Cok cok gecmiş olsun size umarım nöbet agrılarını cok hafif agrılarla gecirir cocuğunuz .
Selamlar
DEFNE1919
 
Mesajlar: 2
Kayıt: Prş Tem 23, 2009 3:36 pm

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen Black tarih Prş Mar 11, 2010 12:05 pm

merhaba ben sitenize yeni üye oldum bu hastalıkla yeni tanısanlara bilgi vermek isedim öncelikle geçmiş olsun herkeze ben küçüklüğümden beri bu hastalıkla cebelleşiyorum sanırım 9 yasında tehşhis konuldu suan 18 yasındayım o günden beri günde 3 kere colsizin kullanıyorum.Malesef gen testinde mutasyon saptandı (m694v versyonu annem ve babam akraba teyze çocukları babam hastası annem tasıyıcı büyük bir medeni cesaret gösterip beni dünyaya getirmişler :) )genelde nadir görülen olaylar bana çok normal geliyor çünkü hemen hemen bütün atakalrını geçiriorum kalpte ciğerde eklemde karında batıcı ağrılarım oluo .. yanlız işin bide güzel yanı war 9 yıldır bu ataklara ramen allaha şükür hala hayattayım .D en sık geçirdiğim atak ciğerlerimin ufak bi noktasından baslayıp kalbime doğru yayılıyor.nefes almak çok zor tabi kitliyo insanı yanlız size tavsiyem ataklar sırasında kessiinlikle sıcak su termosu kullanmayın sıcak acıyı en üst seviyeye getirir ataklarla beraber genelde ateş ve üşüme titreme oluyor dayanmaya çalısın mümkünse soğuk bir bezle ateşinizi düşürmeye çalışın o an kalkamıyorsunuz doğal olarak bir yakınınız bu işi halletsin işin kötü yanı o bezin teninize deymesi tabi çok iyi anlıyorum o an en güzel anılarınızı düşünün piskolojik destek olucaktır buda düzelmenize yardımcı olur(ben atak sırasında en sevdiğim müzikleri dinliyorum sahsen ;) ).Ateş düştüğü anda daha çabuk toparlanırsınız çünki sizi yatıran güçsüz kılan ağrıdan çok ateş.Ağrılara gelince sizi duyar gibiyim o batmalar o sancıları tarifi mümkün değil işin kötü yanı hiç başınıza geldimi bilmiyorum ama bazen dayanılmayacak hal alıyor tepkisel olarak ağlıyorsunuz bağırıyorsunuz ve karsınızdaki doktor yada yakınınız abarttığınızı hastalık hastası olduğunuzu düşünüyor bu benim basıma geldi sahsen gercekten sinir bozuc bi durum ..birde atak sırasında 2 türlüsünü birden gecirmek varki allah düşmanımın basına vermesin evlerden ırak bi durum yani mesela aynı anda hem karın hemde ciğer ağrısı cekmek gibi belli süre sonra eklemlerde çıkıo atak geçirirken allahım ya öldür yada çektirme dediğim oluyor bu olay herseferinde öbür dünyaya günü birlik gezi yapmak gibi bişi cidden buda basıma geldi.Bunun meshur ilacına gelince şunu birkere kavramak gerekir bu ilac bu hastalığı gecirmek için veya yok etmek için verilmiyor.Atakları hafif geçirmemize yardımcı olmak için veriliyor bazen işe yarıyo bazen onun bile yaramadığı durumlar oluyor.ben bunu düşünerek ilacı bıraktım bi ara ama her nöbette organlarınız daha fazla zarar görüyor bu nedenle avuc avuc ilac içmek zorunda kalıyorsunuz buda bir yeri düzeltiyim derken biyerden yıkmak olur içtiğiniz ilaçlar karaciğeri yorar belli yastan sonra çıkar acısı bide bunla uğrasırsnız.Ben yasaya yasaya bu hastalığı çözdüm farkedenler vardır bu hastalığın en iyi tedavisi piskolojik olarak rahat olmak. Hayattan kopmayın karamsar olmayın süreli sizi mutlu edicek şeyler yapın emin olun çok işe yarıyor ;)yanlız merak ettiğim tek şey var herşey tamamda benim yasım ilerliycek belli yasta sonra hücrelerim gec yenilenecek acaba bu durumda olupta yaslanmayı basaran varmı çok merak ediyorum çocukluktan beri süregelen zamanda bole yasayıp kaç yasına kadar gelmiş acaba insanın merak etmemesi elde değil doğrusu .. hepinize sağlıklı günler diliyorum ;)
Black
 
Mesajlar: 4
Kayıt: Prş Mar 11, 2010 10:52 am

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen zeynep69 tarih Prş Mar 11, 2010 9:19 pm

benim dayım da senin dediğin gibi diğer tarafa günü birlik gezmelere çok gitmiş gençliğinde.hani doktorlar diyorlar ya yaşınız 40ı geçince hastalık bulgularının ortadan kalktığını atakların azaldığını göreceksiniz(daha doğrusu doktor bana öyle söyledi)dayım 50 yaşında 12 yıldır atak geçirmedi ilaçı düzgün kullanıp vücutta tahribatı önlersek inşallah birgün aynı şekilde atakların azaldığını belkide hiç gelmediğini görürüz..
zeynep69
 
Mesajlar: 19
Kayıt: Pzt Ara 28, 2009 11:41 am

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen Black tarih Prş Mar 11, 2010 9:57 pm

selam zeynep babamda fmf hastası küçüklüğünde benim gibi gitmediği doktor içmediği ilaç yemediği bitki kalmamış işin kötü yanı babamın zamanında colsizinde yokmus apandistle karıstırıp ameliyat etmişler.şuan ilaç kullanmadığı halde hiç bir atak geçirmiyor gayet sağlıklı bana dönelim ilk basta doktor ergenliğe adım attığın anda atakların hafifler demişti benim kafamın karıştığı durum şu ; ergenlikten önce sadece karın ağrısı eklem ağrısı ve ateş oluyordu ergenlikten sonra karın ağrısı eklem ciğer kalp ve kaburgalarımdada çıktı üstüne eklendi yani .D ama şu konuda kesssinlikle ve kessinlikle katılıyorum size kolsizini aksatmadan düzenli yutmak şart aman bırakıyım artık bıktım , içmiycem ,yaa unuttum olmamasına dikkat edin arkadaşlar ;)
Black
 
Mesajlar: 4
Kayıt: Prş Mar 11, 2010 10:52 am

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen GARİP tarih Cmt Nis 24, 2010 12:14 pm

MERHABA BEN DE NADİR GÖRÜNEN FMF HASTASINDAN BİRİYİM.ALLAH BANA VE FMF HASTASI OLANLARI ŞİFA VE SABIR VERSİN.TABİKİ DİĞER GENETİK HASTALIĞI OLAN KARDEŞLERİME DE ALLAH ŞİFA VE SABIR VERSİN.
ALLAH KİMSEYİ FMF HASTASI YAPMASIN BİRAZ SAÇMA AMA DİĞERLERİNE DUA EDELİM BARİ.
BENDE FMF HASTASIYIM BENDE ATAKLAR GEÇİRİYORUM.HASTA OLDUĞUM ZAMAN EN AZ 3 GÜN YATAKTA KALIYORUM,YATALAK GİBİ OLUYORUM.KARIN AĞRISI,GÖĞÜS AĞRISI,KABURGALARIM,HER 2 OMUZUM ÇOK FAZLA AĞRIYOR VE ÇOK ZOR NEFES ALIYORUM.Bİ DE KABIZ OLUYORUM.AMA TEK SORUNUM EBEVEYNLERİMDEN BİRİNİN BİLE FMF HASTASI OLMAMASI VE DE BEN BİTLİLİYİM VE AİLEMDEN BİRİNİN FMF HASTASI OLMAMASI
BUNUN CEVABINI ÖĞRENMEK İSTİYORUM. HERKESE ALLAH ŞİFA VERSİN.(AMİN).
GARİP
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Cmt Nis 24, 2010 11:59 am

Re: FMF HASTALARINDAN CEVAP BEKLİYORUM

Mesajgönderen GARİP tarih Cmt Nis 24, 2010 12:17 pm

BİTLİSLİYİM VE BEN FMF HASTASIYIM BUNU ANLAMIYORUM
AKDENİZ AİLEVİ ATEŞLİ HASTALIK DEĞİL Mİ VE BİZ 18 YILDIR MERSİN DEYİZ
GARİP
 
Mesajlar: 3
Kayıt: Cmt Nis 24, 2010 11:59 am

Sonraki

Dön KOLŞİSİN

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron