M694V-Mutasyon

Kolşisin hakkındaki bilgilere buradan ulaşabilirsiniz

M694V-Mutasyon

Mesajgönderen Vedat Sahin tarih Pzr Mar 09, 2008 12:27 am

Arkadaslar, biliyorsunuz araniza yeni katildim. Benim oglum 5 yasinda ve FMF hastasi... Oglumun bu hastaligini forum sayfamizda FMF ve Cocuk basligi altinda sizlerle paylasmistim. Bugün ogluma Münih Maximilinan Üniversite hastanesinde konulan teshisle ilgili kagitlari bir daha okudum.
Bir sey dikkatimi cekti: M694V-Mutasyon

Maalesef söz konusu hastanede yeterince bilgilendirilmedik. Tabi bunda Almanca´da konuk konusmaci olma durumumuzda etkili oldu kanaatindeyim... Aile hekimimiz de bu hastalikta konuk tabip olunca!!!

Henüz ülkemizde ve ana dilimizde bir hekimle konusma firsati bulamadik...

Sizden ricam yukaridaki mutasyon konusunda bilgisi olanlarin bilgilerini benimle/bizimle paylasmasi...

Ne tür bir mutasyondur? Hastaligin boyutu konusunda bir ipucu verir mi? Bu boyut daha nereye varir?

P.S: Oglum su an günde bir adet 0,5 mg Colchicum Dispert N2 aliyor. Ataklari eskiye göre Allah´a sükürler olsun daha hafif ve kisa süreli geciyor. Son kontrolde (aslinda ilaci almaya basladigindan bu yana ilk) bütün degerler normal ölcülerde cikti ve doz artirimina gerek görülmedi.

Simdiden paylasiminiz icin tesekkürler ve ataksiz günler...

Vesselam,

Vedat Sahin
Vedat Sahin
 
Mesajlar: 19
Kayıt: Cum Oca 18, 2008 9:47 pm
Konum: Fürstenfeldbruck

Mesajgönderen Birsel tarih Sal Mar 11, 2008 1:36 am

Mehraba Vedat bey,

Öncelikle oglunuza cok gecmis olsun... Eger size ulasabilcegim bir tlfon nosu birakirsaniz mutlaka sizi arar bilgileri paylasabiliriz...

Simdilik sukadar anatayim..oglunuzda bulunan M694v mutasyonu zor bir mutasyondur..agrilar ve sikayetler diger mutasyona göre daha yogundur... Uzanti hastaliklara yatkin oldugunda Kolsizin cok önelidir düzenli ve yeterli kulanmasi....

ayrica bu mutasyon tek bir evebeyinden alindiginda bile cocuk saglikli tasiyici yerine hasta olabilir... Önemli bir diger konu ise eger baska kardesi varsa onunda hasta olma riski arti bu mutasyna sahib olan aane veya baba hanginizse ondada olma riski yüksek...

simdi sizin yapmaniz gereken ev doktorunun sizden ve varsa diger cocuklardan iki tüp kan almalari ve sizde gen analiz yapilmasidir... erken tesiz cok önemli...

endise etmeyin lütven erken tesiz sonucu önce allah sonra kolsizin sayesince yavrularimizi normal bir ysam bekliyor...

tlfon nosu birakin..mutlaka ararim... simdilik hosca kalin...saygilar...
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen seline tarih Pzt May 05, 2008 1:53 am

Oncellikle herkese merhaba,

Vedat bey ve Birsel hanim,

Ben Hollandada yasiyorum. Bir ay once kizimdada FMF tehsisi konuldu.
10 exon MEFV -- c.2080A>G (p.Met694Val).
Mesajda 694v gorunce hemen baktim, merakla okudum ama Vedat beye tel.no birak ta goruselim dedin. uzuldum. cunku burasi forum oldugu icin herkes burda hersey okuyabilir. Belki senin soyleyeceklerin bana da faydali olabilirmi diye dusunuyorum. Yinede birseyler yazmissin tesekkurler. Bu mutasyon en zoru filan diye anlattin, bunu bilmiyordum.
Burda bu hastaligin ne oldugunu hastanede ve ozel doktor ne oldugunu bilmiyor o yuzden bende internette ararken burayi buldum. O yuzden kizimin bu gen/mutasyonla ilgili herseyi ogrenebilirim insallah.

Herkeze cok tesekkurler.
seline
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Prş Nis 24, 2008 12:04 am
Konum: Hollanda

Gecmis olsun...

Mesajgönderen Vedat Sahin tarih Pzt May 05, 2008 7:54 pm

Selin/e Hanim, öncelikle merhaba ve gecmis olsun diyorum. Allah acil sifalar versin. Ben de sizin gibi bu hastaligi yeni ögreniyorum. Bu yüzden size bilgi verecek düzeyde degilim. Vaktiniz oldugunca bu sayfadaki yorumlari okumaya calisin. Merak ettiginiz her sey burada var. Birsel Hanim ve diger tecrübeli arkadaslar vakitleri ölcüsünde size cevap vereceklerdir.

Almanya´dan Hollada´daki gurbetcilerimize selamlar, sevgiler...
Vedat Sahin
 
Mesajlar: 19
Kayıt: Cum Oca 18, 2008 9:47 pm
Konum: Fürstenfeldbruck

Mesajgönderen Birsel tarih Çrş May 07, 2008 3:01 pm

Selam Seline hn,

kusura bakmayin sanirim yanlis anasildik Vedat bey daha öncede yazmisti ve almanyada olmasi Onun ve cocugu icin detayli bilgi alisveriste bulunabilmenin en saglikli yolu telfonla bire bir konusmakla oldugundan ona tlfon nosu istemisimdirki M464 V mutasyonunu yazmaktan artik klaviem kendiliginden yazacak duruma geldi sanirim siz yeni oldugunuzdan ve bu bilgilerde arsivlerde kaldigindan fark etmediniz... siz yazdiginizda ben firsat buldugumda mutlaka cevaplarim... dogrusu yukardaki yazinizla hakksizlik yaptiginiza inandim.. bekide suanki hasta piskolojimdendir bilmem...

Neyse kiziniza konan Exon 10 m694v mutasyonu sonucu tipki benim cocuklariminda tasumakta oldiklari bir sonuc ve malesefki bu sonuca göre aslinda saglikli tasiyici olmalari gereken Hastalar... Bu gecime Dominat gecim deniliyor... bu sonuca göre sizin veya esiniz m694v mutasyonu tasidiginizi dolaysiyla kizinizin sizden birinizden bu mutasyonu aldigini gösteriyor..Eger sizde herhangi bir FMF belirti veya bulgu yasamiyor iseniz siz saglikli tasiyicisinidir..ama sunuda unutmamak gereekiyorki M694V mutasyonunda saglikli tasiyici olmak gereken hasta olma orani %80dir...

M94v mutasyonunun ataklarin yogun ve sidetli olabildigi gibi uzanti hastaliklarinda daha cok izlenmesi ve kolsizine cevap vermeme özeligi nedenile zorlu mutasyon olarak tanimlanir...

Ancak iciniz rahat olsun yavrularimiz cok sükür erken tesiz edildiler ve bu onlarin düzenli koktroler ve düzenli yeterli mikarda kolsizin kulandiklari sürece normale yakin bir hayat onlari bekliyor...

Bir annesiniz soru ve korkulariniz var mutlak ki bu yoldan bende gectim bilirim zorlugunu... artik eskisi kadar msn ve siteye vakit ayiramiyorum ancak sizde özelime tlfon nosu birakirsaniz mutlaka ararim.. Bunu hemen herkesle yapiyoruz... Amac sadece detayli bilgi ....Hersey gönlünüzce olsun..minik yavrunuza cok gecmis olsun


Hangi gen sorumludur, taşınan mutasyonlar da farklılıklar var mıdır?

Hastalıktan sorumlu gen 1997´de bulunmuş ve hastalığın tanımını değiştirmiştir. Artık FMF, MEFV genindeki Mutasyonların genin işlevini değiştirmesine ve vücudumuza yanlış sinyaller göndermesine yol açarak hastalığa neden olmakta olduğu düşünülmekte.
Sorumlu Genin ve Proteinlerin tanımlanması FMF e olan ilgiyi de artırmış ve yapılan çalışmalarda Mutasyonların Doğu Akdeniz Kökenli olduğu ve çok eski zamanlara dayandığı tespit edilmiş.
Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığa neden olan geni tanımlanmış ilk Romatizmam hastalıktır. Bu genin kotladığı portecinin bir biçim deantienflamtuvar etkiyi artırıcı ya da entflamasyonu baskılayıcı bir görevi olduğu düşünülmekte. Burada rol alan entflamatuvar yolun anlaşılması birçok romatizmal hastalığın gelişimini açıklamasına yardımcı olacağı düşünülmekte. FMF’in MEFV-Geninin 16. Kromozomun kısa kolunda (16p13.3) yer aldığı tespit edilmiş. 10 Ekonluk bir alanda şimdiye kadar 40 Mutasyon Tespit edilmiştir. Mutasyonların % 95 Ekon 10 da dır, diğer yüzdesi ise Ekon 1–9 arasındadır. Dr.Timmann ve bazı uzmanların açıklamasına göre M694V, M964I ve M680I mutasyonlarını taşıyan hastaların ataklarının daha çok ve şikâyetlerin daha şiddetli olduğu yönünde ve bu üç mutasyonu taşıyan kişilerde "Amiliodoz" vakaları daha sık rastlanmakta. V726A Mutasyonunda ise ataklar daha ılımlı olduğu gibi Amiliodoz vakaları da daha az görülmekte. E148Q Mutasyonun atak ve şikâyet yapıp yapmadığı konusunda uzmanlar tartışıyor. E202Q mutasyonunun hiç bir fonksiyonu olmadı, yani kişi mutasyon taşıyor ise bile hiç atak yasamadığı normal bir hayat sürdüğü tespit edilmiş. E148D Mutasyonun, kolşisine duyarsız olup olmadığı tartışılmakta. Kolşisine duyarsız olduğu varsayılan diğer bir Mutasyon ise M694V´dur. Bir diğer önemli konu ise M694V ve X148Y mutasyonlara sahip kişilerde FMF’in geçiminin de Otozomal-dominant olabileceği ve kişinin tek Mutasyonla sağlıklı taşıyıcı olması gereken hasta olduğu tespit edilmiş. M694V ve X148Y Mutasyonlarında tek Mutasyonla hasta olma riski % 80 olduğu açıklanmıştır. Ayrıca bu hasta kişilerin kendi çocuklarının hasta olma riski % 50 dir.
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen serpil.m tarih Çrş May 07, 2008 3:24 pm

slm arkadaşlar.
Birsel abla benim gen mutasyonu M694V.Dr. kolşisine cevap verip veremeyeceğini biraz daha zamn geçtikten sonra anlayacağımızı söyledi.Ama ben ilacı düzenli kullandığım halde sürekli ağrı var.Ben aynı zamnda ankilozan spondilit hastasıyım ve ağrılarımın ondan bu kadar çok olduğunu düşünüyordum.Ablamda da gen mutasyonu çıktı ama ablam henüz hiçbir atak geçirmedi.Dr.um hastalık taşıyorsun ama henüz hiçbir atak geçirmediğin için kolşisin kullanmam hasta durumuna getirir seni dedi.Ablama.
Benim ataklarda ablam yanımdaydı.Dr. da serpildeki belirtiler sende olur olmaz hemn crp,sedim,lökosite baktır dedi.
Bend birde haccetepedeki bir dr gidecem bu hafta.
Ama bu ağrılardan kurtulmak istiyorum.Yıllardır hep ağrı çekiyorum.AS teşhisi geç kondu.tedaviye cvp vermiyorum.birde fmf çıktı.ağrıları anlatamam.kendime morel vermeye çalışıyorum ama bazen bunu beceremiyorum.Bugün çok çok çok ağrım var.Ondan biraz morelimin bozuk.Yenecem ama pes etmeyecem. :x :lol:
Ve sonunda gülen ben olcamm :)
serpil.m
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Cmt May 03, 2008 5:41 pm
Konum: k.maraş/pazarcık

Mesajgönderen Birsel tarih Çrş May 07, 2008 11:57 pm

Mehraba serpil,

aramiza hos geldin, cok gecmis olsun gülüm...

Evet M694V mutasyonu bazen tasiyici olunurken bazende bulgular ortaya cikiarak kisiyo FMf hastasi olmasina sebep oluyor bu tamamen sans ve kader diye inaniyorum... Bir cok arkadasimizin cocuklari m694v mutasyon tasiyan iki cocuktan biri hasta olurken digeri saglikli olabiliyor ama bazende benim cocuklarim gibi her ikiside FMfli olabiliyor... Önemli olan erken tesiz, FMf hakkinda bilincli olmak, ve onunla yasamayi ögrenmek..gerisi kolay...Allah bugünleri aratcak dert vermesin...

As tek basina gelisebilen bir hastalik olmasiyla birlikte m694v mutasyonunda fazlaca gelisebiliyor.. bu mutasyonu tasiyan hastalarin %90 eklemlerde sorun gelisebilmekte oldugu yapilan arstirmalarla kanitlanmis... Bendede artik son yilarda artik Omurgamda ciidi dercede haraket kisitlamalari ve asinmalar gelismekte ancak düzenli eksersizler özelikle suda eksersizlerle, ve Bagisiksistem baskiliyici ilaclar kolsizinle daha iyi durumdayim..agrilarim icin ise Ibuprofen veya Proxen kulaniyorum... oldukca faydasini görüyorum...tabii bunlarin yaninda Antideprasanlar da eksik etmemeliyiz..

Seninde sanirim kulanmanda yarar var, cünkü bir cok agriyi baskilayabiliyorlar, özelikle biz FMfliler Cipralex veya Ciprapram verilmekte...Eger kulanmiyorsan haftaya Prof.Meral cangüreliye gitcegini okudum duydugum kadariyla cok mükembel bir FMf uzmani sanirim seni dogru yönlendircektir...Ancak diger mesajinda Remicade aldigini okudum..bu konuya daha önce bir arkadasimiz icin arstirmistik ve sonucta Avrupada yan etkilerinin yüksekligi nedenile artik avrupada kirmizi listeye alindigini görmüstük... Remicadeye esdeger ama daha az yan etkiler olan diger ilaclarda var dojktorunla bu konuyu görüsüp bu bilgilerin dogru olup olmadigini ögrenirsen iyi olur...

Serpilcim morel cok önemli mesajinin sonunda ki kararligin cok hosuma gitti kesinlikle kazanan biz olcagiz yeterki morelimizi bozulmasina izin vermeyelim... Ilaclarimizi düzenli olarak alalim..düzenli eksersizler yapalim... Pes etmeden mucadelemize devam etcegiz evet bazi günler agrilar cok olcak isyan etcegiz ama cabuk atklatip beterinde beteri var diyerek kendimize morel vermemiz gerekiyor... Bizim yerimizde olmak isteyen nice caresiz hastaliklara sahib insan vardir kimbilir...

Haccetepeden sonra sonuclari gelismeleri paylasirsan sevinirim... Insallah kisa zamanda tüm agrilar azalirlar....Gönül tamamen gecer demek ister ama kendimdende biliyorumki tamamen gecmesede azalmasi bile cok sey demek bizler icin...Allaha amanet ol...hersey gönlünce olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen seline tarih Prş May 08, 2008 2:22 am

Merhaba Birsel hanim,
Tekrar tesekkur ederim, onceki mesajda oldugu gibi simdikindede bilmedigim bilgiler yazmissin.
(ayrica her mesajdada oyle)

Ben yeni uye oldum ve cok kisaca kendimi tanitayim.
Beyim ve ben ikimiz saglikli tasiyiciyiz. (c.2080A>G (p.Met694Val). Iki kizim var. 4 yasindaki kizim 1 yasindan beri hasta oluyor.
Anladigim kadariyla Universite bu yuzden aileye de arastirma (gen ve diger hastaliklar) yapiyormus. Ayrica klinic genetic arastirmaci ozel yanima gelip hastaligin ince bilgilerini bana anlatacakmis. Haziranin sonunda. Ne gibi anlasma yapilacak daha ogrenecegim ve size anlatirim.

Kizimin hastaligi once sadece ates ti. Gecen sene karninda cok siddetli agrilar basladi atesle birlikte. sonuncu aylarda gogustede ayni sekilde sikayetler basladi. Anca 1 ay once, yani kizimin 4uncu yasgununde bu fmf sonuca varildi. Bir aydir colchicine kullaniyor ve 1 defa atagi oldu, hafif ates (37,8 kendisinin normal derecesi 35,4) ve hafifden karnini gosterdi agriyor diye. 4 saat icinde atesi gecti.

Rahmetullah herkese sifa buyursun.
seline
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Prş Nis 24, 2008 12:04 am
Konum: Hollanda

Mesajgönderen serpil.m tarih Cum May 09, 2008 3:37 pm

Teşekkkürler birsel abla.Tabiki hastaneden gelir gelmez bana dedikleri herşeyi sizinle paylaşacam.
Kendinize iyi bakın.Gene ağrılarım var.Yoksa size sormak istediğim daha başaka şeylerde var ama. :roll: Daha sonra hepsini soracam.
:)
serpil.m
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Cmt May 03, 2008 5:41 pm
Konum: k.maraş/pazarcık

Mesajgönderen Birsel tarih Cmt May 10, 2008 11:41 pm

Mehraba ,

Serpil herzaman yaz... vaktim oldugunda bildigim kadariyla anatabildigim kadariyla cevaplamaya calisirim...Umarim güzel sonuclar alirsin...

Seline kizin insallah kolsizin kulandiktan ve bu süre uzadikca cok daha iyi olcak...Kendi cocuklarimdada böyleydi... Haziran sonunda alcagin humangenetik danismanligi cok güzel... bidede böyle olmustu aslinda avrupada bu yöntemle gidilir...eger bir aile fertinde FMF bulunmusa tüm Aile biereyleri tararinir uzmanlar bu konuda yapilmasi gerekenler konusunda bilgi verir... Ben cok faydalanmistim...Halada yaptigim calismalarida bildikleri icin dayanisma icindeyiz hepsiyle.. bulduklari okuduklari makaleleri dahi keser benim icin biriktirirler :-)... hepsine cok sey borcluyum ...umarim senin icinde cok verimli olur...


Simdilik ikinizde allaha amanet olun... sevgilerle
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: M694V-Mutasyon

Mesajgönderen mt_84 tarih Pzt May 04, 2009 12:59 pm

selamlar.ben de bu M694 V Mutasyonu taşıyorum.homozigot.sormak istedigim şey,bu genin heterozigot durumu ile homozigot durumu birbirinden farklı mıdır? ayrca yaşım 24 ve bu sene son bir senedir karın agrısı atakları görmeye başladım önceden ciddi belirti yoktu,ancak 5-6 yaş arasında ARA gecirdigim teşhisiyle(Eklem Romatizması-Akut Romatizmal Ateş) her ay penadur isimli igne yaptırmak durumunda kaldım.hala kullanıyorum her ay bu igneyi.acaba 5-6 yaş arasında gecirdigim şey FMF miydi de bilemediler mi diye merak ediyorum,bu genin 1997 de bulundugu söyleniyor ben 1990 da gecirdim ARA yı o zamandandır penadur kullanıyorum eger böyleyse sene 1990 da bu gen bilinmediginden teşhis de konulmamıştır belki ya da yanlış bi teşhis olabilir mi ? eger yanlış teşhis varsa gec mi kaldım acaba ?
mt_84
 
Mesajlar: 46
Kayıt: Prş Nis 30, 2009 5:38 pm

Re: M694V-Mutasyon

Mesajgönderen Birsel tarih Prş May 07, 2009 7:35 pm

M694v heterzygot kisinin tek bir evebeyinden bunu aldigi ve aslinda tasiyici oldugunu , m694v homozygot ise kisinin hem anne hemde babadan bu mutasyonu alarak hasta oldugunu göszetir..m694v mutasyon dominat yani baskin bir mutasyon oldugundan kisiler tasiyici ikende hasta olabilir..buyüzden bu mutasyonu tasyan kiside FMf bulgular var ise o kisi FMf olarak kabul görür... sizin sonuca göre hem ane hemde babanizdan bu mutasyonu alarak hastasiniz...eger var ise kardesleriniz onlarinda hasta olmasi yüksek olasilik..arti anne ve babadada hasta olma ihtimali var...FMF her yasta baslayabilir...ilk beliertisini 50 yasinda yasayanlarda var büyüzden size tavsiyem ailenizi iyi gözlenmeniz ve gerekli buldugunuzda süpeli belitiler gördügümüzde onlari uyarip iyi bir romatologa götürmeniz tavsiye ederim...ayni sekilde cocuklariniz icinde gecerli bu...


Evet daha öncede yazdigim gibi her iki hastaligada sahib olma olasiligi olsada ben daha cok FMF kaynakli sorunlar yasadiginizi düsünüyorum...tabii en iyi tedavi eden uzman bilir..önemli olan kolsizini düzenli almaniz...2mg almaniz... kan ve idar (24 saat birktirilen ve spontan idarla) tahlileriyle organ fuksyonlarina baktirmaniz öneririm...Allah yar ve yardimcin olsun
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: M694V-Mutasyon

Mesajgönderen Vedat Sahin tarih Cum May 08, 2009 12:01 pm

Arkadaslar Merhaba, uzun zaman Almanya´da oglumun kontrollerini yaptirabilecegim oturdugum yere yakin bu hastalik konusunda uzman bir doktor aradim. Cok sükür arayislarim bu sene basinda sonuc verdi ve Münih´te Waldfriedhof Str. 73 adresinde Prof. Dr. Stefan Eber´i buldum. Adam hem cocuk doktoru ve ayni zamanda bu hastalikta uzman. Hemen gider gitmez oglumun hasta kartina soyagacimizi cikarmaya basladi. Tamam dedim; dogru adresteyim. Kan ve idrar testlerinden sonra kolsisini günde iki adete cikarmamiz gerektigini söyledi. Aralik 08 ve Ocak 09 bizim icin cok kötü gecmisti. Ataklar cok sik ve uzun sürüyordu. Oglum okulundan (Vorschule) geri kaliyordu. Daha önce hic böyle olmamisti. Sonraki dönem yani kolsisin doz artirimindan sonra oglum Allah´a sükür bu zamana kadar hic atak yasamadi. Prof. Dr Eber´in telefon numarasi 089/71 40 975. Adresini yukarida yazmistim.

Benim telefon numaram +49 8142 488835
Email adresim: vedat_sahin57@yahoo.de

Dileyen arkadaslar bana yukaridaki telefon numaramdan (aksamlari saat 20:00-22:00 arasi rahatsiz ederim endisesi tasimadan) ve mail adresimden ulasabilirler. Maalesef zamansizliktan buraya pek ugrayamiyorum.

Herkese acil sifalar ve ataksiz günler dilerim.

Olching´den selam ve sevgilerimle...

Vedat Sahin
Vedat Sahin
 
Mesajlar: 19
Kayıt: Cum Oca 18, 2008 9:47 pm
Konum: Fürstenfeldbruck

Re: M694V-Mutasyon

Mesajgönderen izmir26 tarih Sal May 19, 2009 11:25 pm

öncelikle hepimize geçmiş olsun benim öğrenmekistediğim beş sene oldu FMF hastası olduğumu öğrendiğim ve heemen kolşin kullanmaya başladım. fakat günde üç doz kullansamda yine ataklarım devam ediyor. aynı durumda olan arkadaşlar varsa ne yapıyorlar yada neler yapabiliriz. cevaplayabilirseniz mumnun olurum. hhepimize tekrar ataksız günler.
izmir26
 
Mesajlar: 1
Kayıt: Sal May 19, 2009 11:16 pm

Re: M694V-Mutasyon

Mesajgönderen hey_FMF tarih Pzt May 25, 2009 8:45 pm

Herkese merhaba kizim FMF hastasi ve bu mutasyon var kendisinde senede 3-4 defa idrar yollari iltihabi oluyor cok uzun sürmüyor 1 gün sonra geciyor ama 1 gün boyunca 5 dakika da bir tuvalete gidiyor bazen antibiotik kullanmak zorunda kaliyor gecen gün tekrar oldu sonrada karninin agridigini karninin icinde baloncuklar varmis gibi hissettigini söyledi. Böyle atak gecirenlar varmi yoksa baska bir sey mi var diye merak ediyorum.Lütfen cevap yazin herkese gecmis olsun.
hey_FMF
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Çrş Nis 22, 2009 10:34 am

Sonraki

Dön KOLŞİSİN

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 2 misafir