çok üzgünüm

Buradan Uzman Doktorların bıraktığı mesajlara, Telefon ve Adreslerine ulaşabilirsiniz.

çok üzgünüm

Mesajgönderen melek_yüzlüm tarih Pzt Mar 02, 2009 9:22 pm

öncelikle herkese merhabalar..
27 yaşındayım. 25 yaşında öğrendim fmf olduğumu. 2 yıldır ilaç kullanıyorum. günde 3 kez alıyorum karın ağrılarım yine devam etti. şimdi ise dalak. böbreklerimdeki artış mm olarak ama karaiğerimde 17 cm büyüme var.ve ben sadece kolşisin kullanıyorum. mr,tüm batın ultrason ve endoskopi yapıldı ama sonuç hala bilinmiyor. konyanın ilçesindeyim ildeki araştırma hastanesine gitim bunlar yapıldı. kanda ise sgot ve asot 61 ve 71 değerleri. çok aşırı üşümelerimvar. hemeglobin ve demir,serumlar hepsi iyi. pekmez ve bal yediğim zaman müthiş bi şişkinlik hissediyorum. sigara, alkol kullanmıyorum. hala alışamamışken fmf ye şimdi yeni bi sorunla başbaşayım. römotolojiden gastroentoloji ye gidiyorum şimdi.çok sessiz kalıyor doktor.burası araştırma hastanesi diyor tetkikler yapılıyor sonuç yok. belkide ben kolşisin kullanmamalıyım bilmiyorum. ilacın prospektüsünü okuyorum sürekli.lütfen beni aydınlatın. ne olduğunu bilmediğim bu sorun beni öldürüyor. her gece ağlayarak giriyorum yatağıma ve uyandığımda, aklıma geldiğinde tekrar ağlıyorum.
şimdiden teşekkürlerimi bir borç bilerek sağlıcakla kalın:)
merhabalar
fmf hakkında sormak istediğim sorular var
herşey için sonsuz teşekkürler
melek_yüzlüm
 
Mesajlar: 17
Kayıt: Sal Nis 15, 2008 8:27 pm
Konum: KONYA

Re: çok üzgünüm

Mesajgönderen mt_84 tarih Pzr May 17, 2009 4:55 am

selamlar.okuyunca cok cok üzüldüm,lütfen bu mesajı okursanız yazar mısınız durumunuzu,şimdi nasılsınız daha iyi olmanızı umuyorum.Allah yar ve yardımcınız olsun.
mt_84
 
Mesajlar: 46
Kayıt: Prş Nis 30, 2009 5:38 pm

Re: çok üzgünüm

Mesajgönderen gülden tarih Prş May 21, 2009 12:24 pm

merhaba melek benim kızımın adıda melek.ve kızımda fmf hastası ama henüz 6 yaşında ve çok küçük.habersiz ilacını içiyor ne olduğunu bilmeden.bende fmf hastasıyım.sana nacizana tavsiyem araştırma hastanesine gitmemen bence bulunduğun şehirde iyi bir romotoloğa gitmen.ayrıca taşıdığın mutasyonlar nedir bi yazarmısın.amiolid oluştumu acaba vücudunda buda çok önemli zaten doktorun bunlardan sonra gerekli artı ilaçları verecektir.kendini bu kadar çok üzme kolşısının yanında başka ilaçlarda kullanıyoruz.amaç vakit kaybatmeden ilaçlarını kullanman.ve bu hastalığınla yaşamasını öğrenmen ve kabullenmen.geçmiş olsun güzelim.allahtan acil şifalar dilerim.
gülden
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Çrş Şub 27, 2008 7:42 pm
Konum: İZMİR

Re: çok üzgünüm

Mesajgönderen melek_yüzlüm tarih Cmt May 23, 2009 2:46 pm

694 ve 726 genlerm bozuk. şimdi parça alcaklar karaciğerden ve ben çok tedirginim..
merhabalar
fmf hakkında sormak istediğim sorular var
herşey için sonsuz teşekkürler
melek_yüzlüm
 
Mesajlar: 17
Kayıt: Sal Nis 15, 2008 8:27 pm
Konum: KONYA

Re: çok üzgünüm

Mesajgönderen gülden tarih Cmt May 23, 2009 3:57 pm

melek çim yazmışsın mutasyonlarını ama tam yazmamışsın,sayıların yanında harfler olması lazım mesela M694 I VEYA M 694 V gibi.ayrıca hemozigot veya hetorizigot mu tam yazmamışsın ama korkmana gerek yok karaciğewrinden parça almaları çok ufak bi operasyom amiolid oluşmuşmu ona bakacaklar sanırım buda bi gelişmedir bence en azından bundan sonra tedavini one göre yaparlar iyi olacağına eminim.geçmiş olsun.
gülden
 
Mesajlar: 42
Kayıt: Çrş Şub 27, 2008 7:42 pm
Konum: İZMİR

Re: çok üzgünüm

Mesajgönderen melek_yüzlüm tarih Çrş Haz 17, 2009 3:41 pm

selamlar..
M694v ve V726A.. bunlar heterozigot.
merhabalar
fmf hakkında sormak istediğim sorular var
herşey için sonsuz teşekkürler
melek_yüzlüm
 
Mesajlar: 17
Kayıt: Sal Nis 15, 2008 8:27 pm
Konum: KONYA

Re: çok üzgünüm

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Haz 21, 2009 8:26 pm

Mehraba,

Melek bukadar karamsar olma, verilerde gözünü korkutmasin.... Amilidoz bir cok organiniki cigerlerde dahil etkilemis biri olarak yaziyorumki suan yazdigin veriler biz FMfliler icin cokta abartili yüksek degiler...Almanyada olsaydin hemen ciger biobsisine gitmezlerdi bunu söyleyebilirim..Güldeninde dedigi gibi arstirma hastaneler adi uzerinde arastirmalari gerekli...FMf ise cok fazla bilinmeyen veya güncel biligilerden her doktor haberdar degil, buyüzden FMFi iyi bilen uzmanlara görünmelisin...Konyadanda doktorlar belirtmis arkadaslar bence bunlardan faydalanmalisin...

Benimde yeni tesiz konuldugunada cigerlerde ve böbreklerde büyüme vardi, hatta kiziminda 9 yasindayken böyle giderse 15 olmadan diyaliz hastasi olur denilmisti oysa dogru tedaviyle bugun tüm veriler normale döndü..tabi su 4 hafta saymasak bu baska bir hikaye,sana anatmak istedigim bizlerde organlarda genisleme büyüme izlenebilir, kan veriler alt üst olabilir ama dogru tedaviyle herseyi normale yakin dönderebiliriz... Zaman kaybetmeden FMfi bilen bir uzmana görünmeni tavsiye ederim...ayrica bircogumuz gibi en azindan hastaligini kabulenip bu korkulu günleri atlatana kadar piskolojik destek almanda faydali olcaktir... mutlaka bir süreligine antideprsan kulanman gerekir.... Bu kronik hastaliklara sahib olan herkeste gereklidir aslinda.. cok agir olmayan ve bir cogumuzun iyi sonuc aldigi cipram veya cipraflex önerebilirim...bunlari doktorunla görüs lütven...allaha amanet ol...sevgiler
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt


Dön UZMAN DOKTOR MESAJLARI, ADRES VE TELEFONLARI

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir